今天小编分享的财经经验： 越吃药越难熬：“我不想再治了”，欢迎阅读。
本文来自微信公众号：雷叔写故事 （ID：raistlin2017），作者：雷斯林、乌卡，题图来自：AI 生成
一
2014 年的一天，埃文接到疾控电话，被告知 HIV 确诊阳性，建议尽快到当地定点医院进行治疗。
突如其来的变故让埃文开始失控般胡思乱想，对未来的各种揣测像一把碎图钉，扎得他心神不宁。
" 我担心往后的人生完全脱轨，我害怕自己变得一无所有。"
埃文首先想到的是求助搜索引擎。他读到了一篇文章，"目前 HIV 还不能治愈，需要终身服药。鸡尾酒疗法的推广让越来越多的 HIV 感染者获得了更长的寿命。" 看完文章，他心里直犯嘀咕，一会儿想着 " 让大家这么怕的病似乎不难控制住，能是真的吗 "，一会儿又觉得 " 终身服药 " 像某种魔咒，会反复提醒他 " 用多少钱都换不回健康了 "。
那阵子，埃文觉得自己就是 " 行尸走肉 "，满腦子想的都是 " 我的人生就这样了 "。
在一次下班路上，他遇到了一位清洁工大叔，大叔过了退休年纪，依旧努力地工作着。恍惚间，大叔的身影仿佛和远在千里之外的父母重叠，" 他们供我读了这么多年书，我还没能回报他们。"
" 我对不起自己，对不起父母，20 多岁的我还不如 60 岁的大叔健康、努力、有价值。"迸发的情绪让埃文崩溃地蹲在路边，抱头大哭。迟到的眼泪也为情绪提供了出口。
第一次走进金银潭医院，埃文的大腦一片空白。在医院的诊室里，阮连国主任和医护们温柔地安抚着这颗忐忑的心。埃文被告知，" 鸡尾酒疗法就是联合使用多种抗病毒药物对抗 HIV，是非常成熟的抗病毒治疗手段。如果感染者能够坚持规范的抗病毒治疗，便可以拥有几乎和常人无异的预期寿命。"
埃文决定启动治疗。
二
坚持每天吃药后，埃文发现检测报告上的各项指标开始向好。他以为自己重新找回了生活的安全感。
可惜，生活总爱和人开玩笑。随着吃药时间增加，埃文时常出现头晕、昏沉、频繁做噩梦。
" 几乎每天夜里都会被噩梦惊醒，根本睡不好。" 夜里休息不好，白天的状态自然受影响，特别嗜睡，工作效率大受影响。埃文变得更加焦虑，他再次开始责怪自己过去的行为，陷入了精神内耗的漩涡。
埃文再次找到阮主任，阮主任告诉他，除了外部因素带来的情绪变化、应激反应，以及 HIV 伤害神经细胞引发的情绪问题，" 部分抗病毒药物，有些会有毒副反应，也会造成如焦虑、抑郁、头痛、睡眠障碍等 CNS（中枢神经系统）不良反应¹。"
阮主任表示，比如临床上常用的非核苷类逆转录酶抑制剂依非韦伦，其毒副作用就可能引发失眠、多梦等症状，部分感染者可能出现抑郁、焦虑，甚至幻视幻听 ²。研究显示，这些药物的不良反应，不会随着时间延长而缓解³，临床需要调整抗病毒治疗药物。
阮主任综合分析感染者出现多梦、焦虑症状可能与其服用依非韦伦相关，建议调整抗病毒治疗药物，埃文选择了中枢神经系统毒副作用少的复方单片制剂比克恩丙诺片，虽然当时该药还处于自费状态。
这一次更换方案，埃文真的告别了噩梦，他每天能够睡个好觉，精神状态得到了极大改善。
" 身体状况不好时，我不敢参加打篮球、爬山等各种运动。现在我感觉整个人的状态跟身边的朋友没什么区别，精神好了，能回归到朋友组织的各种活动了。"埃文感觉自己重获新生。
自此以后，他的生活愈发自律。每天能做到早睡早起，规律运动，戒掉了烟酒，饮食习惯也更加健康。
2022 年，比克恩丙诺片被纳入医保，埃文要花的钱更少了，他对未来的期望更多了。
他更加发自内心地珍惜活着的每一天，积极运动，去打球、游泳，去享受生活，让自己活得好过大多数人。埃文想，或许上天是在以这种方式警示他，生命如此可贵，值得好好珍惜。
三
埃文的故事，是庞大的 HIV 感染者群体的缩影。
从确诊到治疗，几乎每个感染者都经历过严重的精神内耗和心理折磨，时常会为外人一个普通的眼神而心生疑虑。
中国 HIV 感染者中抑郁和焦虑的比率高达 53.8% ⁴和 41.1% ⁵，精神疾病或精神健康不佳甚至成为 HIV 感染者自杀的主要风险因素之一⁶，自杀死亡率是普通人群的 20.9 倍⁷。
阮主任记得有位年轻的感染者，从小被母亲给予厚望。这位母亲，得知孩子确诊 HIV 阳性后，非常崩溃，直接把门诊里医生的电腦给砸了。这位感染者也无形中被施加了巨大的压力，每次来门诊都不愿意说话。
这是医生们最担心的情况。"不怕病人流泪，就怕病人不说话。如果他找你哭一场或者发脾气、骂人，那都有办法应对，最怕的就是他什么都不说，自己一个人承担。这往往是感染者中自杀风险较高的一类人。"
还有一个很极端的案例。有位感染者以前和爱人关系亲密，会分享同一瓶水。而确诊后，他观察到爱人不再愿意喝他喝过的水。感染者本来就处于刚刚确诊的应激反应中，意识到自己可能被排斥、被看不起后，情绪控制不住，当场从 7 楼跳了下去，爱人根本来不及拦住他。
" 他们跟我说，不吃药可能会死，但吃了药之后药的毒副反应让他们生不如死，所以更不愿意吃了。"阮主任听过不少感染者的求助，" 作为医生，除了开导感染者以外，还要尽自己所能，通过优化药物方案等办法，帮感染者减轻治疗带来的痛苦，获得长期治疗成功。"
近年来，HIV 治疗的 " 第 4 个 90%" 目标被提出来，即除了确保 95% 的 HIV 感染者被确诊，95% 确诊的感染者接受治疗，95% 接受治疗的感染者达到完全病毒学抑制之外，应" 确保 90% 已得到病毒抑制的 HIV 感染者拥有良好的健康相关生活质量⁸"。
只有治疗后的生活质量改善了，他们的人生才可能真正重新明亮起来。
四
在鼓励更多 HIV 感染者积极治疗的过程中，埃文成为了一个很好的模范。
如今的他，是病友群里的资深前辈。每每有病友焦虑地提问：" 我起疹子了、呕吐了，是病毒导致的吗？" 埃文都会乐观地站出来表态：" 该吃吃、该睡睡，偶尔有点小毛小病很正常，不要什么都和这个病挂钩，也要记得多和医生沟通身体情况。"
这也是阮主任和团队帮助感染者们进行心理管理的策略之一，" 由心理状态比较好的 HIV 感染者，直接参与帮助有相关心理方面问题的感染者，效果会更好。因为他们是切身经历者，有共情能力。"
埃文给很多病友们分享过一段演讲，来自他确诊那年播出的《超级演说家》。
一位香港的 HIV 感染者，与 HIV 共生了 20 年，过着非常规律且自洽的生活。
这位感染者不觉得自己生病了就应该躲起来，而是应该站出来，让大家看到真正的 HIV 感染者是怎样的，让更多人正视 HIV，它现在可以得到有效控制，是一种慢性疾病，从而避免更多感染者因为公众的歧视而放弃自己的生命。
这位公开身份的感染者有个习惯，每天要吃两种水果。
埃文牢牢记住了这点，从那以后，自己每天必吃一个苹果，风雨无阻。
通过埃文的口口相传，这个习惯也传达给了更多病友们：" 我说你记住了，你每天什么都可以不干，但你每天必须吃药，还要吃一个苹果。"
这不仅仅是一个苹果，更是埃文坚持努力生活的具象体现。
它所强调的是，虽然身体里多了小小的病毒，但 " 我的生活状态没有改变，我比以前还要努力地去工作、去生活，得到了比以前更多的认可。"
那些不曾打倒他的，让他变得更坚韧了。
就在几天前，埃文从小区门口路过，看到公告栏上贴着一张全新的 HIV 科普海报，他觉得现在的大众教育做得越来越好了。
阮主任也告诉他，未来还会有更多长效的治疗方案，或许治愈的曙光也不再遥远。
埃文想，这世界果然正在变得更好。他心情变得更加愉悦，像咬了一口爽脆清甜的苹果。
* 为保护隐私，文中感染者为化名。
资料来源
[ 1 ] Cañizares S，et al.Semin Neurol.2014 Feb;34 ( 1 ) :27-34.
[ 2 ] HUAW，WANGS，WANGX，et al.Neuropsychiatricadverse events during 12 months of treatment with efavirenz in treatment-naïve HIV-infected patients in China：a pros pective cohort study [ J ] .Front Psychiatry，2021，12：579448.
[ 3 ] Cañizares S，et al.Semin Neurol.2014 Feb;34 ( 1 ) :27-34.
[ 4 ] 袁清青，李芙蓉，阮艺宏，等 . 中国艾滋病患者群体中抑郁症患病率 Meta 分析 [ J ] . 中国艾滋病性病，2021，27 ( 1 ) :45-49.
[ 5 ] Guo X，Meng Z，Huang G，et al.Meta-analysis of the prevalence of anxietydisorders in China from 2000 to 2015 [ J ] .Scientific reports，2016，6 ( 1 ) :28033.
[ 6 ] Smith，A.，et al.，AIDS Behav，2022.doi:10.1007/s10461-022-03591-y
[ 7 ] Chen et al.The LancetHIV.2022;9 ( 2 ) :e102-e111.
[ 8 ] Lazarus J V，Safreed-Harmon K，Barton S E，et al.Beyond viral suppression of HIV – the new quality of life frontier [ J ] .BMC medicine，2016，14 ( 1 ) :1-5.
本文来自微信公众号：雷叔写故事 （ID：raistlin2017），作者：雷斯林、乌卡
