今天小編分享的财經經驗： 越吃藥越難熬：“我不想再治了”，歡迎閱讀。
本文來自微信公眾号：雷叔寫故事 （ID：raistlin2017），作者：雷斯林、烏卡，題圖來自：AI 生成
一
2014 年的一天，埃文接到疾控電話，被告知 HIV 确診陽性，建議盡快到當地定點醫院進行治療。
突如其來的變故讓埃文開始失控般胡思亂想，對未來的各種揣測像一把碎圖釘，扎得他心神不寧。
" 我擔心往後的人生完全脫軌，我害怕自己變得一無所有。"
埃文首先想到的是求助搜索引擎。他讀到了一篇文章，"目前 HIV 還不能治愈，需要終身服藥。雞尾酒療法的推廣讓越來越多的 HIV 感染者獲得了更長的壽命。" 看完文章，他心裡直犯嘀咕，一會兒想着 " 讓大家這麼怕的病似乎不難控制住，能是真的嗎 "，一會兒又覺得 " 終身服藥 " 像某種魔咒，會反復提醒他 " 用多少錢都換不回健康了 "。
那陣子，埃文覺得自己就是 " 行屍走肉 "，滿腦子想的都是 " 我的人生就這樣了 "。
在一次下班路上，他遇到了一位清潔工大叔，大叔過了退休年紀，依舊努力地工作着。恍惚間，大叔的身影仿佛和遠在千裡之外的父母重疊，" 他們供我讀了這麼多年書，我還沒能回報他們。"
" 我對不起自己，對不起父母，20 多歲的我還不如 60 歲的大叔健康、努力、有價值。"迸發的情緒讓埃文崩潰地蹲在路邊，抱頭大哭。遲到的眼淚也為情緒提供了出口。
第一次走進金銀潭醫院，埃文的大腦一片空白。在醫院的診室裡，阮連國主任和醫護們溫柔地安撫着這顆忐忑的心。埃文被告知，" 雞尾酒療法就是聯合使用多種抗病毒藥物對抗 HIV，是非常成熟的抗病毒治療手段。如果感染者能夠堅持規範的抗病毒治療，便可以擁有幾乎和常人無異的預期壽命。"
埃文決定啟動治療。
二
堅持每天吃藥後，埃文發現檢測報告上的各項指标開始向好。他以為自己重新找回了生活的安全感。
可惜，生活總愛和人開玩笑。随着吃藥時間增加，埃文時常出現頭暈、昏沉、頻繁做噩夢。
" 幾乎每天夜裡都會被噩夢驚醒，根本睡不好。" 夜裡休息不好，白天的狀态自然受影響，特别嗜睡，工作效率大受影響。埃文變得更加焦慮，他再次開始責怪自己過去的行為，陷入了精神内耗的漩渦。
埃文再次找到阮主任，阮主任告訴他，除了外部因素帶來的情緒變化、應激反應，以及 HIV 傷害神經細胞引發的情緒問題，" 部分抗病毒藥物，有些會有毒副反應，也會造成如焦慮、抑郁、頭痛、睡眠障礙等 CNS（中樞神經系統）不良反應¹。"
阮主任表示，比如臨床上常用的非核苷類逆轉錄酶抑制劑依非韋倫，其毒副作用就可能引發失眠、多夢等症狀，部分感染者可能出現抑郁、焦慮，甚至幻視幻聽 ²。研究顯示，這些藥物的不良反應，不會随着時間延長而緩解³，臨床需要調整抗病毒治療藥物。
阮主任綜合分析感染者出現多夢、焦慮症狀可能與其服用依非韋倫相關，建議調整抗病毒治療藥物，埃文選擇了中樞神經系統毒副作用少的復方單片制劑比克恩丙諾片，雖然當時該藥還處于自費狀态。
這一次更換方案，埃文真的告别了噩夢，他每天能夠睡個好覺，精神狀态得到了極大改善。
" 身體狀況不好時，我不敢參加打籃球、爬山等各種運動。現在我感覺整個人的狀态跟身邊的朋友沒什麼區别，精神好了，能回歸到朋友組織的各種活動了。"埃文感覺自己重獲新生。
自此以後，他的生活愈發自律。每天能做到早睡早起，規律運動，戒掉了煙酒，飲食習慣也更加健康。
2022 年，比克恩丙諾片被納入醫保，埃文要花的錢更少了，他對未來的期望更多了。
他更加發自内心地珍惜活着的每一天，積極運動，去打球、遊泳，去享受生活，讓自己活得好過大多數人。埃文想，或許上天是在以這種方式警示他，生命如此可貴，值得好好珍惜。
三
埃文的故事，是龐大的 HIV 感染者群體的縮影。
從确診到治療，幾乎每個感染者都經歷過嚴重的精神内耗和心理折磨，時常會為外人一個普通的眼神而心生疑慮。
中國 HIV 感染者中抑郁和焦慮的比率高達 53.8% ⁴和 41.1% ⁵，精神疾病或精神健康不佳甚至成為 HIV 感染者自殺的主要風險因素之一⁶，自殺死亡率是普通人群的 20.9 倍⁷。
阮主任記得有位年輕的感染者，從小被母親給予厚望。這位母親，得知孩子确診 HIV 陽性後，非常崩潰，直接把門診裡醫生的電腦給砸了。這位感染者也無形中被施加了巨大的壓力，每次來門診都不願意說話。
這是醫生們最擔心的情況。"不怕病人流淚，就怕病人不說話。如果他找你哭一場或者發脾氣、罵人，那都有辦法應對，最怕的就是他什麼都不說，自己一個人承擔。這往往是感染者中自殺風險較高的一類人。"
還有一個很極端的案例。有位感染者以前和愛人關系親密，會分享同一瓶水。而确診後，他觀察到愛人不再願意喝他喝過的水。感染者本來就處于剛剛确診的應激反應中，意識到自己可能被排斥、被看不起後，情緒控制不住，當場從 7 樓跳了下去，愛人根本來不及攔住他。
" 他們跟我說，不吃藥可能會死，但吃了藥之後藥的毒副反應讓他們生不如死，所以更不願意吃了。"阮主任聽過不少感染者的求助，" 作為醫生，除了開導感染者以外，還要盡自己所能，通過優化藥物方案等辦法，幫感染者減輕治療帶來的痛苦，獲得長期治療成功。"
近年來，HIV 治療的 " 第 4 個 90%" 目标被提出來，即除了确保 95% 的 HIV 感染者被确診，95% 确診的感染者接受治療，95% 接受治療的感染者達到完全病毒學抑制之外，應" 确保 90% 已得到病毒抑制的 HIV 感染者擁有良好的健康相關生活質量⁸"。
只有治療後的生活質量改善了，他們的人生才可能真正重新明亮起來。
四
在鼓勵更多 HIV 感染者積極治療的過程中，埃文成為了一個很好的模範。
如今的他，是病友群裡的資深前輩。每每有病友焦慮地提問：" 我起疹子了、嘔吐了，是病毒導致的嗎？" 埃文都會樂觀地站出來表态：" 該吃吃、該睡睡，偶爾有點小毛小病很正常，不要什麼都和這個病挂鉤，也要記得多和醫生溝通身體情況。"
這也是阮主任和團隊幫助感染者們進行心理管理的策略之一，" 由心理狀态比較好的 HIV 感染者，直接參與幫助有相關心理方面問題的感染者，效果會更好。因為他們是切身經歷者，有共情能力。"
埃文給很多病友們分享過一段演講，來自他确診那年播出的《超級演說家》。
一位香港的 HIV 感染者，與 HIV 共生了 20 年，過着非常規律且自洽的生活。
這位感染者不覺得自己生病了就應該躲起來，而是應該站出來，讓大家看到真正的 HIV 感染者是怎樣的，讓更多人正視 HIV，它現在可以得到有效控制，是一種慢性疾病，從而避免更多感染者因為公眾的歧視而放棄自己的生命。
這位公開身份的感染者有個習慣，每天要吃兩種水果。
埃文牢牢記住了這點，從那以後，自己每天必吃一個蘋果，風雨無阻。
通過埃文的口口相傳，這個習慣也傳達給了更多病友們：" 我說你記住了，你每天什麼都可以不幹，但你每天必須吃藥，還要吃一個蘋果。"
這不僅僅是一個蘋果，更是埃文堅持努力生活的具象體現。
它所強調的是，雖然身體裡多了小小的病毒，但 " 我的生活狀态沒有改變，我比以前還要努力地去工作、去生活，得到了比以前更多的認可。"
那些不曾打倒他的，讓他變得更堅韌了。
就在幾天前，埃文從小區門口路過，看到公告欄上貼着一張全新的 HIV 科普海報，他覺得現在的大眾教育做得越來越好了。
阮主任也告訴他，未來還會有更多長效的治療方案，或許治愈的曙光也不再遙遠。
埃文想，這世界果然正在變得更好。他心情變得更加愉悅，像咬了一口爽脆清甜的蘋果。
* 為保護隐私，文中感染者為化名。
資料來源
[ 1 ] Cañizares S，et al.Semin Neurol.2014 Feb;34 ( 1 ) :27-34.
[ 2 ] HUAW，WANGS，WANGX，et al.Neuropsychiatricadverse events during 12 months of treatment with efavirenz in treatment-naïve HIV-infected patients in China：a pros pective cohort study [ J ] .Front Psychiatry，2021，12：579448.
[ 3 ] Cañizares S，et al.Semin Neurol.2014 Feb;34 ( 1 ) :27-34.
[ 4 ] 袁清青，李芙蓉，阮藝宏，等 . 中國艾滋病患者群體中抑郁症患病率 Meta 分析 [ J ] . 中國艾滋病性病，2021，27 ( 1 ) :45-49.
[ 5 ] Guo X，Meng Z，Huang G，et al.Meta-analysis of the prevalence of anxietydisorders in China from 2000 to 2015 [ J ] .Scientific reports，2016，6 ( 1 ) :28033.
[ 6 ] Smith，A.，et al.，AIDS Behav，2022.doi:10.1007/s10461-022-03591-y
[ 7 ] Chen et al.The LancetHIV.2022;9 ( 2 ) :e102-e111.
[ 8 ] Lazarus J V，Safreed-Harmon K，Barton S E，et al.Beyond viral suppression of HIV – the new quality of life frontier [ J ] .BMC medicine，2016，14 ( 1 ) :1-5.
本文來自微信公眾号：雷叔寫故事 （ID：raistlin2017），作者：雷斯林、烏卡
