今天小編分享的财經經驗:那些渴望重獲新“聲”的人,如今過得怎麼樣?,歡迎閲讀。
在川平的世界裏,很長一段時間,聲音都是種奢侈品。平日照顧他的母親對他講話,要講上三四遍,他才能大致了解對方説了些什麼。在學校裏,他更是吃力,以至于同學時不時投來異樣的目光。放學回家的路上,同學在川平背後指指點點,盡管他自己聽不清楚,但媽媽知道,閒言碎語當中,一定有 " 聾子 " 的字眼。
這是一個十幾歲的患有聽力語言障礙的孩子不得不面對的日常,他承擔的壓力可想而知。作為一名聽障人士,他的人生仿若被套上了一個枷鎖,種種可能性自此被禁锢住了。在中國,有 1.2 億人存在聽力障礙,像川平這樣的聽力語言障礙者約有 2780 萬人,7 歲以下的聽障兒童則有 20 萬人。
聽障兒童。(圖 / 愛的分貝)
于正常生活的人而言,這些數字所描述的人群稍顯遙遠;可對每個聽障人士的家庭來説,那些困境是具體而微的。川平的母親何義芬説,在兒子确診後,她經常難以自抑地流淚,以至于到現在,想起這些糟糕的經歷,仍然會覺得痛心不已。
關于他們的故事,我們知之甚少。在 "9 · 5 中華慈善日 " 這個時間節點,我們或許可以駐足片刻,深入他們的生活,聽他們訴説這一路上的愛與怕。
無聲世界裏的重重關隘
川平是在一歲時被确診的。去醫院前,母親何義芬就納悶:" 為什麼别家的孩子能聽懂話,自己的孩子什麼都聽不見呢?" 她帶着孩子跑到萬州,做了全方面的檢查。大夫很是直白,説孩子是先天聽障,建議他們轉院。
從那天起,奔波各地去求醫問診成了何義芬與兒子的常态。重慶西南醫院、重慶兒童醫院給出的結果都與此前的檢查報告别無二致。何義芬不得不接受一個事實:" 兒子需要植入人工耳蝸,以及做康復訓練,才能勉強維持正常生活。"
由于川平年紀尚小,離不開人,何義芬只得終日陪在身邊照護。這使得這個以務工為生的家庭,經濟狀況雪上加霜。為節省開銷,何義芬帶着兒子看病時 " 住過 20 塊一晚的旅店,吃的是泡面;為了趕上綠皮火車,要走兩個鍾頭才能到車站。"
夕陽下的火車站站台。(圖 / 圖蟲創意)
縱使如此,厄運還是會偶爾找上他們。何義芬清楚地記得,治療初期,有人跟他們講重慶某醫院治療聽力障礙的效果很好,不過事先要繳納 500 塊錢。心急如焚的何義芬照做了,然而收到款後,對方再無音訊。
當着川平的面,何義芬很少暴露自己脆弱的一面。等到晚上,孩子睡下,何義芬跑到樓梯間,掩面而泣。她似乎無力改變眼前的一切。盡管在 2013 年時,川平植入了人工耳蝸,但他相對正常的聽力狀态并沒有維持太久。其佩戴的體外機(即人工耳蝸的處理器)因汗水污染等原因變得老化,因此,會很大程度上影響聆聽效果,如果不做相應的體外機更新,川平依然會被留在無聲的世界。
去年,一個偶然的契機,川平的姐姐在網上注意到 " 愛的分貝聾兒救助 " 項目。她和母親溝通後,抱着試試看的态度,在微信上遞交了申請。三個月後,一通電話打來。聽筒那邊的人告訴母子倆,他們的條件符合做人工耳蝸更新。" 還沒挂掉電話,我兒子就跳起來了,我那一整晚也睡不着,确實非常激動。"
何義芬躺在床上,回溯起這些年的苦楚,她想到一個又一個被汗水腐蝕壞的助聽器,那似乎意味着一次又一次拯救兒子于無聲世界的失敗。但好在,晦暗的日子裏總算射入了一道亮光。去年國慶節後,川平與媽媽、姐姐一同前往成都,做了人工耳蝸體外機更新,他立即聽到了周遭的聲音。于他而言,一段新生活開啓了。
戴着人工耳蝸體外機的孩子。(圖 / 愛的分貝)
人工耳蝸體外機更新的市場價在 4 萬至 7 萬元,但何義芬總共僅花費了 8000 元。這有賴于 " 愛的分貝 " 的資助理念。" 愛的分貝 " 負責人王娟介紹説,聽障孩子的救助采取多方共助模式。對于通過評審的聽障孩子家庭," 愛的分貝 " 會根據家庭情況提供 0.5 萬至 2 萬元的資助,合作的耳蝸供應商也會對這部分困難家庭提供低于市場價的公益價格,家長必須自己承擔一部分,多方共同幫助孩子解決眼前的困境。這樣一來,即使對經濟不富裕的何義芬家庭而言,也依然是能承受的支出。
如今,川平重返了校園。空閒的時間,何義芬會做些縫縫補補的工作," 只收一塊兩塊錢,夠貼補家用就行 "。而她心底裏真實的想法是,用力所能及的方式回報那些曾經給予他們幫助的人。
不久前,學校組織歌唱比賽,川平報了名。何義芬不免有些擔憂,川平卻極力争取,還告訴媽媽," 你不要怕,我沒有事 "。那一刻,何義芬知道,有些改變,正在自己孩子的身上發生。
如今的川平。(圖 / 愛的分貝)
聽障兒童的困境,被更多人看見
篩選受益人時,北京愛的分貝公益基金會有相應的标準,其理事長王娟説,既有醫學上的,也有資金方面的," 家庭困難肯定是重要的考量,醫學标準則是要考慮雙耳的聽力達到什麼程度,評估是否适合植入人工耳蝸 "。在項目執行時,各地還會找志願者去受助對象家中核查情況,确認後才會開始走相應流程,川平正是這樣接受資助的。
" 愛的分貝 " 成立于 2012 年,最初是由 30 多位播音員、主持人共同發起的公益項目。彼時,國内尚未有這方面的組織;但近些年,情況則有所改觀。" 愛的分貝 " 的整個救助範圍也逐漸擴大,從聽力障礙的兒童擴展到了聽力障礙青少年,從過去關注聽障群體的手術和康復訓練到現在也開始關注整個聽力障礙行業的發展。
聽障兒童進行户外活動。(圖 / 愛的分貝)
十幾年的工作歷程中,王娟見過許多深陷困境的孩子,她把救助他們形容為 " 與時間賽跑 ":" 孩子大腦的神經中樞發育是有時間周期的,一旦錯過了,聽覺就很難發展起來,再救治的效果也不會太好。"
王娟清楚地記得,她最早參與救助過的案例。那是一對雙胞胎,老家的醫院診斷出他們患有聽障,給出佩戴助聽器的建議。然而,一年以後,效果甚微。等他們再到省會的醫院時,醫生説需要植入人工耳蝸,且每一只的價格是 40 萬元。聽到高昂的救治費用,再加上錢已經花在了購買助聽器上,這個普通的家庭好像 " 天都塌了 "。
當地媒體報道了他們的這番遭遇,好心人為他們捐了 40 萬元。但在那之後,孩子還需經過漫長的康復訓練,才能逐漸恢復。王娟在北京見到孩子的父母時,他們正準備離京," 因為已經欠了康復中心兩個月的費用了,得回家攢些錢再來 "。
王娟把他們留了下來,通過拍賣了一個自己收藏的唐卡,給孩子進行資助——除了康復訓練費,還支持了一點生活費。後來的故事令人欣慰:" 兩個孩子特别争氣,在北京市聾兒詩歌大賽比賽裏雙雙得了一等獎。等到康復結束,他們便回到老家,現如今,倆人每次考試都能考班上前十名。"
在愛的分貝幫助下,正在進行康復訓練的澎澎和灏灏。(圖 / 愛的分貝)
王娟説,這段經歷促使他們決定更專注于聽力障礙的項目。她和同事們持續不斷地努力,為的是能為聽力障礙群體打造一個更加公平、具有包容性的社會環境。" 我們希望社會公眾看到他們,并且能夠給予他們必要的支持。"
2021 年," 愛的分貝 " 成為第一批入駐字節跳動公益平台的機構。在那以前,他們和字節基金會的合作就較為緊密。雙方發起過手勢舞的挑戰,辦過一次名為 " 聽見愛的分貝 " 的活動,話題播放量超過 1.9 億人次,還為該活動創作了同名歌曲。
在袁英尊看來,抖音的短視頻可以精确地把公益類型内容推到感興趣的用户群體中," 這在公益傳遞方面是獨有的優勢。另外,很多創作者非常有感染力,能帶動人們關注和幫助這些需要支持的人 "。
未來,袁英尊還希望借助平台的力量,讓更多聽障人士被平台上的用户所 " 看見 ",倡導大家去認識和了解聽障人士,用平等的眼光看待他們。
" 用社會影響力的杠杆,
撬動公益事業的改變 "
字節跳動公益平台負責人認為,這些獲得資助的聽障人士是 " 不幸卻又幸運 " 的人。他記得孩子們第一次戴上人工耳蝸的時候," 他臉上的表情很復雜,從比較驚訝,到害怕,再到開心地哭出來,整個過程也就兩三秒。對他們來説,可能第一次聽到媽媽叫他,第一次聽到同伴呼喊 "。
聽障兒童對着鏡頭微笑。(圖 / 愛的分貝)
在字節公益平台負責人看來,平台一方面提供了產品能力,另一方面則是提供了一個安全與合規的渠道,讓那些正能量的創作者,利用好影響力發揮自己的作用。圍繞這個方向,字節公益平台團隊不停地做新嘗試," 讓粉絲跟創作者之間的連接感更強,讓社會的改變慢慢發生 "。
去年,字節跳動公益平台發揮資源優勢,聯合北大新聞與傳播學院,在巨量引擎的支持下,讓學生們參與到 " 愛的分貝 " 公益項目之中。他們組成小組,利用學到的專業内容,做相應的數字化營銷投放。
今年六一兒童節,在字節跳動公益平台推動下,@花小龍 也參與到公益事業中。他探訪了一所山區學校,帶動粉絲們為學生們修建了一座新球場。不久前,@花小龍 的視頻下面還收到了聽障患兒家長的留言:" 其實對于戴耳蝸的兒童,我們作為家長,更多的是希望社會上大家都認識這個東西,并且給予小朋友們更多的鼓勵。"
(圖 / 抖音平台截圖)
越來越多人因此關注到兒童健康議題,而那些本就深耕于公益事業的達人,也在平台的助力下被更多人知曉。其中最有代表性的是收養 276 個孩子、創建 " 夢想之家 " 的顧柏劍。這位 " 英雄父親 " 所做的好事,也在更大的範圍之内傳播開來。
今年的 "9 · 5 中華慈善日 ",字節公益平台持續發力,再度發起 "DOU 愛公益日 " 活動,在抖音站内打造 " 做好事,加我一個 " 主題公益行動。達人們各盡所能,有人發布視頻,有人開直播,也有人用短劇,紛紛參與其中。
談及美好,川平在采訪的最後,也暢想了一下自己的未來。媽媽擔心他明年中考失利,但他卻毫無畏懼。在視頻的那頭,他在手機上打出 " 參加運動會 "。他説,那是他的真實想法,他渴望參加田徑比賽。盡管現在百米賽跑成績是 11 秒多,但他堅信,只要一直跑,一直跑,會變得更快,會最先衝過終點。
相信在平台、公益機構和公眾的共同助力下,與川平類似的故事會被更多人看到,他們的生活,也會慢慢走上正軌。只要人們有意願," 做好事,加我一個 ",那一天就不會太遙遠。
作者:Y
校對:遇見
排版:鹿子芮