今天小編分享的健康經驗:我們被“長新冠”折磨多年,張文宏教授最新研究證實了!,歡迎閲讀。
在接國外留學兒子回家的路上,楊浩心裏異常沉重:該怎麼告訴這個即将步入社會的年輕人,他的母親健康狀态已經不容樂觀?
楊浩妻子目前一直受到 " 長新冠 " 的折磨,情況糟糕到楊浩擔心她會突然離開人世。
猶豫再三,他還是決定提前給兒子打 " 預防針 "。
" 我必須和你談談你母親的事,自從 2020 年感染新冠病毒後,她的身體就一直沒有好起來,直到現在我也不知道她的身體糟糕到什麼程度…… "
盡管已經做好了最壞打算,但楊浩的兒子還是沒想到看到這一幕——記憶中一直陽光開朗的母親正虛弱地躺在床上,鼻子裏插着氧氣管,口中時不時傳來幾聲痛苦的呻吟,眼睛裏沒有了光彩。
2019 年底那一場新冠疫情,對很多人來説已經成為了過去,甚至在記憶中逐漸淡去;但對于楊浩妻子這些人來説,新冠徹底改變了他們的生活——自此之後,他們的身體開始莫名遭受反復、漫長的病痛折磨。
這種感染新冠後出現的身體不适,後來被稱之為 " 長新冠 ",世界衞生組織(WHO)對它的定義為:新冠病毒感染 3 個月後,症狀仍在繼續或出現新的症狀,并持續兩個月以上,且無法用其它病因來解釋。
盡管 " 長新冠 " 的存在已被世界衞生組織、全球知名公衞專家所承認,但"長新冠"問題卻一直未進入我國公眾視野。直到 2022 年,針對長新冠的公共衞生議題,國家傳染病醫學中心主任、上海感染與免疫科技創新中心主任、復旦大學附屬華山醫院張文宏教授團隊啓動了一項完整的 " 長新冠 " 多中心前瞻性隊列研究,通過對 21826 名首次感染新冠的患者的流行病學及臨床特征分析,發現近 9% 的患者在感染後 6 個月報告了 " 長新冠 " 症狀,且其中 20% 至 30% 患者的症狀可在一年的時候持續存在。
這意味着,我國 " 長新冠 " 患者的數量可能比之前所知的要多得多。
01
他們正飽受 " 長新冠 " 的折磨
張希(化名)就是其中的一位。這位 26 歲的四川姑娘,此前與大多數年輕人一樣,熱愛美食、逛街、攝影,在社交平台上分享生活的點滴。但在 2022 年 1 月她感染上新冠後,這一切都離她遠去。
她形容自己這 3 年裏,自己生活最大的主題,就是與新冠後遺症作鬥争,尋找康復的可能。
她説,和許多人一樣最開始都只是簡單的發燒、咳嗽和伴随肌肉酸痛等典型症狀,很快得到康復。但一個月後,情況急轉直下,突然出現呼吸困難、心絞痛等情況,甚至有過半夜去急診挂号的經歷。之後陸陸續續被檢查出她有窦性心率不齊、頸椎間盤膨出、雙肺少許纖維灶、全身遊走性疼痛等多種異常的生理表現。
此前,她體檢并沒有顯示有基礎病,然而,從感染新冠到現在,她的健康狀況就像個篩子,很多地方都出現狀況,尤其是持續性的疼痛、疲憊、失眠和驚恐發作,讓她無法繼續工作,每天待在家中服用藥物,由母親照顧。
◎ 對于身體這幾年出現的異常症狀,李源每隔一段時間就要去醫院進行抽血檢查。/ 圖:患者供圖
因 " 長新冠 " 導致健康和生活受到影響的還不僅僅只有張希,39 歲的李源陽過 2 次,他説第一次後就開始有了後遺症,幾個月後症狀減輕又感染了第二次,最終導致症狀全面加重。
李源在接受 39 深呼吸采訪時将自己的症狀一一列舉:最明顯的症狀就是心悸、心慌、心跳重,尤其是體位改變後,經常性驚恐發作;出現了嚴重的神經性失眠,經常一晚上只能睡 2 個小時;頭暈、頭痛、腦霧,記憶力減退,伴随不真實感等;慢性疲勞,肌肉酸痛,運動不耐受;脹氣、腸鳴、胃灼熱、食道反流、消化不良和腹部疼痛或異常跳動;全身莫名的不舒服,四肢出現刺痛、灼燒感、過電感;血糖升高,血壓也變得時高時低。
新冠病毒的慢性危害因人而異。有數據統計,目前可影響患者生活的 " 長新冠 " 症狀已超過 200 種,當中提及最多的包括:記憶力減退、體力下降、失眠、心跳加快、焦慮 / 抑郁、疲憊等等。
" 長新冠 " 患者究竟出現了什麼問題?許多正遭受病痛折磨的患者想要急迫知道原因。
近日,張文宏教授團隊的一篇發表在《國家科學評論》(National Science Review)雜志上的研究引起臨床專家和學者們的注意,也是我國首次公開權威來解釋 " 長新冠 " 發生的原因。張文宏表示," 長新冠 " 患者存在天然免疫通路活化,研究中所有 " 長新冠 " 患者無論亞組類别均表現出 MAPK 激活水平升高,而 MAPK 激活較強的患者症狀持續時間也會更長,最長可達 12 個月。
02
不被理解的 " 長新冠 " 患者
除了生理上的痛苦," 長新冠 " 患者往往還遭受着心理上的煎熬。
在李源四處求醫的這幾年裏,他開玩笑地説自己去醫院的次數比以往人生中去的次數總和都要多,讓他難以接受的是,醫生并不将他的症狀歸咎于 " 長新冠 ",而是給出了" 焦慮症軀體化 "的診斷。
" 醫院給出的結論不能説有錯,因為我表現最為明顯的就是焦慮症的軀體化症狀,但是裏面有一個邏輯性的問題,究竟是因為我的身體出現了問題導致焦慮症狀,還是焦慮導致了身體出問題。" 李源説自己确信是前者,所以固執地一直沒有吃治療焦慮症相關的藥物。
張希形容自己身體像是 " 千瘡百孔 ",在嘗試過中醫、針灸和心理治療後,她最近為了治病選擇了更加激進的方法," 聽説一些醫院在開展換血治療,對于‘長新冠’患者有效,我也準備去嘗試。" 她説這幾年為了治病已經将之前的積蓄花光,但是康復并不明顯。
李源、張希還在積極尋求治病方法,還有部分 " 長新冠 " 患者已經選擇了放棄抵抗。
41 歲的李葉已經與 " 長新冠 " 抗争了四年,她説這段旅程充滿了極度疲勞、全身疼痛和反復的恐慌發作。當聽到别人祝我早日康復這樣的話,會讓我很難過,因為我清楚的知道這可能永遠不會發生。 " 我已經不再追求康復了,而是試圖讓自己和身邊的人接受新現實。"
與李葉同病相憐的王輝,今年 39 歲自 2020 年感染新冠後,一直忍受着失眠的折磨,她説在狀态好的日子裏她最多能睡 5 個小時,先後到心血管科、消化内科、心内科、神經内科、睡眠障礙科就診過,在做了一些檢查沒有發現器質性病變後,基本上每個醫生都将她的失眠歸咎于心理因素。她無奈表示自己的症狀為 " 深刻的孤立和無助 ",每次好轉都可能只是暫時的,随時有可能復發。
◎ 張文宏教授團隊的這項研究确定了長新冠不同臨床亞型的多組學免疫代謝特征,找到了診斷生物标志物和潛在治療靶點。/ 圖:新聞截圖
國内在 " 長新冠 " 診斷和治療方面确實存在不足。一位臨床醫生告訴 39 深呼吸,現在對于 " 長新冠 " 的診斷和治療,臨床醫生們面臨一些壓力,一是醫生們其實也不太懂 " 長新冠 ",沒有明确的診斷和治療指南幫助醫生加以鑑别,二是醫生即便想到是新冠後遺症,也不敢在診斷書上面明确地寫。
治療的過程只能是一個一個症狀地解決," 頭痛醫頭、腳痛醫腳 ",醫生期待随着時間推移," 長新冠 " 患者會自行逐漸好轉。
不過,在困境之中,總有一線希望的光芒在閃爍,近日張文宏教授團隊的研究研究發現," 長新冠 " 不同臨床亞型表現為多組學特異性标志:例如多系統症狀亞組表現為甘油磷脂和醚類脂質代謝增強,神經亞組表現為糖蛋白合成代謝增加,心腦亞組表現為丙酮酸代謝增加和巨噬細胞極化受抑,肌肉骨骼 + 系統性亞組表現為甘油磷脂代謝增高,心肺亞組則表現為 NF- κ B 信号通路受抑。" 本研究提供的信息,可以讓醫生在臨床上通過分子生物學等手段,找到亟需幹預的患者,而不是針對所有自訴臨床症狀的患者進行幹預。" 張文宏教授説。
一旦找到了疾病的觸發因素,症狀來源以及診斷标準,醫生們就像得到了一張指引圖,接下來就是開發個性化治療策略,為臨床實踐帶來益處。
03
社會需要重視 " 長新冠 "
目前來看,我國對于 " 長新冠 " 患者的關注和重視還遠遠不夠。
在歐美,對 " 長新冠 " 的追蹤、研究和康復支持一直都沒有停止。據了解,在美國,數以百計的 " 長新冠 " 診所遍布各地,幾乎每個州都有提供接診服務的去處。而作為新冠感染人數最多的國家,我國針對 " 長新冠 " 開展的特定門診極少,患者們表示,甚至無法找到治療的科室。
此外,對于 " 長新冠 " 造成的醫療費用支出,也沒有得到醫保資金的支持。
還有部分公眾對于 " 長新冠 " 的科學知識的認知很少," 我覺得有些人不願意承認或者説不願意相信‘長新冠’是存在的,他們會認為我們在裝矯情,在偷懶,甚至是在找借口。但異常的症狀是真實存在的,痛苦也是真實存在的。" 王輝説,這種誤解和偏見,會讓 " 長新冠 " 患者更加孤立無援。
◎ 目前科學家們在都致力于找到 " 長新冠 " 的治療方法。/ 圖:圖蟲創意
(應受訪者要求,文中姓名除專家外均為化名)
參考資料:
[ 1 ] 張文宏教授團隊最新研究!首次揭示不同長新冠亞型的多維組學分子特征全景 . 華山感染公眾号 .
作者|王慧明
排版|深深
封面|鋭景視覺
首圖|鋭景視覺
往期回顧