今天小編分享的健康經驗：女子赴國外“安樂死”，新療法讓100萬紅斑狼瘡患者看到生存曙光，歡迎閲讀。
任何時候都不應該美化死亡
自 20 歲起就患有系統性紅斑狼瘡（英文簡稱 "SLE"），因第七次急性發病導致腎衰竭，她不願意終身依靠透析 " 苟活 "，決定赴瑞士接受安樂死。
近日，43 歲上海女子沙白，在年近 80 歲老父親的陪伴下，在瑞士留下了人生最後的短視頻，并在社交媒體上分享了她的經歷，在網絡上引發了一場對于生命、疾病、死亡和親情的讨論。
圍繞 " 沙白安樂死事件 " 的争議不斷發酵，不論是逝者視頻裏宣揚的種種論調，還是部分媒體對死亡方式細節的描寫，都有刻意美化死亡的嫌疑。
◎中國一直缺乏死亡教育。/ 圖：全景視覺
死亡是個人的選擇，但不應被過分宣揚，沒有任何一種形式的生命凋亡值得歌頌，我們也堅決反對宣揚甚至美化死亡 / 自殺事件。
" 安樂死 " 的出發點是人希望主宰自己的生死， 在一系列名人效應下，人們似乎越來越能讨論和接受安樂死。安樂死之所以能夠得到一定程度的認同，是因為它被認為是一種幫助病人擺脱無意義痛苦的人道主義操作。
然而在這次事件中，很多人都忽略了一個事實：沙白并不是真正意義上的 " 安樂死 "，而是協助自殺。
安樂死是泊來語，"euthanasia" 的漢譯，意為有尊嚴的 " 快樂死亡 "。根據 NHS（英國國家醫療服務體系）的定義，安樂死是指為了解脱痛苦而有意結束生命的行為，例如醫生為癌症晚期病人注射過量藥物來結束生命。
" 協助自殺 " 則指的是當事人在他人有意的幫助或鼓勵下自己結束生命。
簡單來説，安樂死由他人執行（通常是醫生），協助自殺由患者本人執行。
由于道德和法律上的争議，安樂死至今得不到大多數國家認可，協助自殺更被視為違法行為。瑞士的所謂 " 安樂死 "，其實是協助致死術，也就是 " 協助自殺 "。
自 20 世紀 40 年代以來，協助自殺在瑞士就一直是合法的存在，成立了多個幫助完成協助自殺的組織機構。
這類組織很偽善，宣揚安樂死，卻極少提到高昂的費用：著名主持人傅達仁因胰腺癌晚期曾公開在瑞士接受 " 協助自殺 "，用盡了他所有積蓄，花了 300 多萬新台币，約合人民币 60 萬；更驚訝的是，在一部專門記錄瑞士所謂安樂死的紀錄片中，一位德國富翁被收取了二十多萬美金。
回歸到媒體追逐 " 沙白事件 "，外科醫生李清晨表示非常擔憂，他在醫學界撰文寫道：對此事的不當傳播和價值引導，很有可能導致一些不良事件的發生。
" 由于社交媒體導致的社會濡染和同類相聚的小環境，對于本來就有潛在自殺傾向的人來説，肯定是一個非常危險的因素。" 李清晨説，研究表明，自殺是可以 " 傳播 " 的，自殺也存在潛在的 " 傳染性 "。
越來越多的證據表明，媒體在增強或削弱預防自殺的效果上可以發揮重要作用。媒體關于自殺的報道可能會減少或者增加模仿性自殺的風險。
" 沙白事件 " 不僅對因患病而努力生存的群體造成心理打擊，還對尚不具備辨别能力等青少年群體產生嚴重的負面影響。
李清晨非常贊同風濕免疫科姚小燕醫生的觀點，"處于絕境而力量不足的人，需要積極的榜樣和希望的力量。"
逝者的故事，不應過度讨論，也到此為止。醫生們呼籲把目光投在紅斑狼瘡這一疾病上面，病人需要更多的關注和知識普及。
◎出現不明原因的發熱、面部紅斑、手掌和指甲周圍的皮疹、脱發、關節腫痛、下肢浮腫等情況，要盡快到風濕免疫專科就診。/ 圖：作者攝
美國紅斑狼瘡基金會的數據顯示，全球此病患者數至少為 500 萬。而在中國，《2020 中國系統性紅斑狼瘡診療指南》顯示，我國的紅斑狼瘡發病率約為 30-70/10 萬，由此估算約中國有 100 萬患者。迄今為止，醫學界尚未找到徹底治愈紅斑狼瘡的方法。
廣州醫科大學附屬第二醫院風濕免疫科主任黃文輝介紹，系統性紅斑狼瘡是一種自身免疫性結締組織病，其特征是免疫系統錯誤地攻擊自身組織和器官。該病好發于女性，女性患者的比例是男性的 9 倍，原因主要與女性雌激素密切相關。
過去紅斑狼瘡因為多系統受累死亡率高，一度被認為是 " 不死的癌症 "。如今，随着風濕免疫學的快速發展，新的治療方法和理念正不斷地提高紅斑狼瘡的緩解率。除特别強調避免紫外線外，大多數狼瘡患者的生活基本跟其他人無異，狼瘡患者成功生育的例子也越來越多。
2020 版《中國系統性紅斑狼瘡診療指南》指出，激素是治療系統性紅斑狼瘡的基礎用藥，免疫抑制劑、生物靶向藥等也在權威指南推薦的治療方案中。
廣州市第一人民醫院風濕免疫内科主任蔡小燕介紹，激素可以幫助快速控制病情，但目前越來越不依賴激素，激素起一個橋接的作用。硫酸羟氯喹是紅斑狼瘡的背景用藥，有助于控制病情，預防復發。環磷酰胺、嗎替麥考酚酯、甲氨蝶呤、環孢素等免疫抑制劑是控制病情和逆轉髒器損害的主要治療藥物。
目前還有針對發病關鍵環節的生物靶向藥，明顯提高了治療效果及改善遠期預後。
◎對紅斑狼瘡的研究，成為全球藥物研發的熱門領網域之一。/ 圖：123rf
據公開不完全統計，我國已獲批用于治療系統性紅斑狼瘡的藥物有葛蘭素史克的貝利尤單抗、榮昌生物的泰它西普、藥明巨諾的瑞基奧侖賽、諾誠健華的奧布替尼等近 20 款藥物。此外，國内近十家藥企已經在布局紅斑狼瘡治療藥物的研發。
其中，貝利尤單抗在 2020 年 12 月被納入國家醫保目錄，強調與常規治療聯合使用來治療系統性紅斑狼瘡。
今年 10 月 21 日，阿伏利尤單抗獲批被引入大灣區藥械通指定醫療機構，用于接受标準治療但仍然為中度至重度活動性、自身抗體陽性系統性紅斑狼瘡成人患者的附加療法。
此外，百萬一針的 CAR-T 療法也在探索應用于系統紅斑狼瘡的治療。
系統性紅斑狼瘡并不可怕，它是可以治療的。醫生強調：找正規的風濕科醫生規範治療，同時要避免聽信遊醫説辭，采用所謂的偏方治療。請廣大病友相信：活下去，就有希望！
參考資料：
[ 1 ] 紅斑狼瘡：有藥可醫、無藥治愈，500 萬患者期待新療法 . 财經雜志 .2024-10-25.
[ 2 ] 自殺報道會帶來什麼？李清晨：WHO 早有規範 . 醫學界 .2024-10-27.
[ 3 ] 女子患紅斑狼瘡赴國外「安樂死」，該如何看待？. 丁香園 .2024-10-27.
作者｜葵葵
排版｜深深
封面｜圖蟲創意
首圖｜123rf
往期回顧
