今天小編分享的健康經驗：“最美周芷若”因病去世，紅斑狼瘡衝上熱搜，這種病為什麼可怕？，歡迎閲讀。
12 月 12 日晚，周海媚工作室官博發文：周海媚因病醫治無效，于 2023 年 12 月 11 日去世。" 最美周芷若 " 的離開，讓萬千觀眾感到無比難過和惋惜。同時登上熱搜的還有一種疾病：紅斑狼瘡。網傳周海媚一直深受紅斑狼瘡疾病的困擾。
不少人都聽説過 " 紅斑狼瘡 "，美國著名女星賽琳娜也曾患此病，還因此換腎，但大家對于這個疾病還是感覺很陌生。
作者｜伍茜
排版｜小九
封面 & 首圖｜123rf
紅斑狼瘡是一種慢性、反復發作的自身免疫性疾病。由于受到某些因素的影響，身體的免疫系統出現紊亂，搞錯目标，從保護自身轉向攻擊自己的器官，比如皮膚、關節、血液、腎髒和大腦等，導致各種炎症和組織損害的出現。
01
高發群體為 18-40 歲女性，發病原因較復雜
" 紅斑狼瘡 " 名字的由來，是因為這種疾病典型的皮膚表現——有的患者面部會出現紅斑，分布在鼻翼兩側，像蝴蝶的形狀，很久以前人們不知道這是什麼疾病，以為是被狼咬傷後出現的傷痕。
◎ 紅斑狼瘡症狀示意圖。/ 圖：圖蟲創意
《中國系統性紅斑狼瘡發展報告 2020》顯示，據估算，我國系統性紅斑狼瘡患者約有 100 萬人，總數位居全球第一，發病率位居第二。
《健康時報》報道，中國系統性紅斑狼瘡研究協作組曾對我國紅斑狼瘡患者的流行病學特征進行了調查，數據顯示，我國系統性紅斑狼瘡患者的平均發病年齡為 30.7 歲，女和男的比例為 12：1，診斷時的平均年齡為 31.6，18~40 歲者占 79.56%。可以説，我國系統性紅斑狼瘡患者絕大多數為青年女性。
目前，科學界對紅斑狼瘡的成因沒有确鑿單一的結論，大多數觀點認為，它是遺傳、激素和環境因素相結合的結果。而紅斑狼瘡在女性中更為常見，科學家認為可能是雌激素造成的。
◎ 圖：123rf
廣東省人民醫院風濕科主任醫師、中國醫師學會風濕病專業委員會副會長張曉介紹，紅斑狼瘡多發于育齡期婦女，紫外線暴露、日曬、特殊的藥物、雌激素水平是較大的影響因素，此外，反復的病毒、細菌感染也是一大誘因。
系統性紅斑狼瘡的臨床表現復雜多樣，大部分起病都比較隐匿。上海交大醫學院附屬仁濟醫院風濕免疫科副主任陳盛表示，30% — 40% 的紅斑狼瘡患者有典型的 " 紅斑 " 皮膚症狀，但很多年輕女性到醫院就診時，主要的症狀可能是關節炎、脱發、口腔潰瘍等。
浙江中醫藥大學附屬第二醫院風濕免疫科主任楊科朋教授介紹，系統性紅斑狼瘡剛開始的表現有疲勞、發熱、體重減輕、脱發、皮疹、手足遇涼後變白或變紫、反復口腔潰瘍、淺表淋巴結腫大、經期出血不止、皮膚紫癜、血小板數下降、隐匿性的腎炎、食欲減退、惡心、嘔吐等。
◎ 大量脱發是紅斑狼瘡的主要症狀之一。/ 圖：123rf
近日，杭州市第一人民醫院風濕免疫科來了一位 95 後女孩小玲，接診醫生易彩虹看到，她的雙手分布了許許多多紅腫的皮疹，看上去很像普通凍瘡。小玲説，這些 " 凍瘡 " 在兩三年間反復發作，用了多種凍瘡膏和保暖方法，但始終下不去，而且整天感覺疲勞。易醫生為她安排了一系列檢查，最終确診小玲患的是系統性紅斑狼瘡。
易彩虹説，由于紅斑狼瘡患者的早期症狀不典型，極易被誤診，有些患者因為誤診導致病情被拖延，已經到了比較嚴重的地步。
02
不可治愈的終身性疾病，每次復發都是重創
迄今為止，系統性紅斑狼瘡仍是一種不可治愈的終身性疾病，一旦患上，就要終生相伴。
" 復發是紅斑狼瘡患者一生要面對的，也是治療中最難跨過去的坎兒，不少患者在‘復發 - 緩解 - 再復發’中不斷被消耗和傷害。" 哈爾濱醫科大學附屬第一醫院副院長張志毅 2020 年在一篇刊文中介紹，復發一次器官損害就加重一次，每次復發對患者來説都是一次重創。
不過，通過早期診斷和規範性的綜合治療，絕大多數患者可控制和改善病情，能正常工作、生活、生育等。
◎ 圖：全景視覺
廣東省人民醫院風濕科主任醫師張曉教授接受 39 深呼吸采訪表示，在上世紀 50 年代，紅斑狼瘡确實是一種比較可怕的疾病，由于藥物有限，病人的生存率很低。但近年來，紅斑狼瘡的治療水平已經有了長足的進步，比如現在新的靶向藥物陸續出現，可以把激素藥物的使用量減少到最小劑量、減少免疫抑制劑使用等，進而降低藥物副作用，另外還有了很多新的治療方向。
張曉教授分享道，" 比如説，紅斑狼瘡的第二個靶向藥物就是一型幹擾素通道單抗，現在國際上已經有 4 年的經驗了，而且對于改善皮疹、關節炎甚至狼瘡性腎炎的效果還是令人滿意的，我們國家正在做驗證性臨床研究，應該很快也會獲批這個藥物了，也将可以提前通過港澳藥械通的途徑拿到藥物或者是通過海南這種自貿區的特殊途徑能拿到這個藥物。"
新華社報道，2019 年，屠呦呦團隊在對雙氫青蒿素的深入研究中，發現雙氫青蒿素對治療紅斑狼瘡的效果獨特。
根據屠呦呦團隊前期臨床觀察，青蒿素對盤狀紅斑狼瘡、系統性紅斑狼瘡的治療有效率分别超 90%、80%。目前，" 雙氫青蒿素治療紅斑狼瘡 " 已獲國家食藥監總局批復同意開展臨床驗證。
杭州市第一人民醫院風濕免疫科醫生易彩虹説，系統性紅斑狼瘡雖然目前還不能治愈，對大部分患者來説，它和高血壓、糖尿病等慢性病一樣，經過及時規範治療，通過使用激素以及生物制劑等治療，可以讓病情長期緩解，可控可治。
◎ 圖：鋭景視覺
張曉教授介紹，根據相關統計，我國紅斑狼瘡患者的平均生存期是 30 年左右，只要嚴密控制、認真吃藥，減少感染，很多人都能夠預後良好，而且治療紅斑狼瘡的一般藥物都可以報銷，以廣州為例，報銷比例為 70% 左右。
張曉教授同時提醒，大家要清楚認識到，這個病是慢性病，要做好一直要吃藥的準備。很多患者覺得自己症狀改善就随意停藥，會導致疾病反復發作，最終影響壽命。
03
當身體出現這些症狀，需要警惕
紅斑狼瘡患者的首發症狀無特異性和固定模式、臨床表現多種多樣，如果同時出現了以下幾種症狀，就要警惕了：
①皮疹：面頰部形狀似蝴蝶的紅色皮疹，或者身體其他部位的皮疹尤其是日曬後出現皮疹；
②關節腫痛；
③嚴重的脱發；
④不明原因的發熱；
⑤腎髒損害：浮腫、泡沫尿、高血壓、尿蛋白陽性；
⑥血液系統損害：血小板減低、白細胞減低、貧血；
⑦反復流產；
⑧雷諾現象：手指潰瘍或遇冷後先變白後變紫；
⑨胸腔積液、心包積液、腹水；
⑩神經系統損害：癫痫、頭痛、中風、視神經脊髓炎等。
◎ 暴露在紫外線環境是紅斑狼瘡的誘因之一，生活中應避免長時間日曬。/ 圖：123rf
大家需要注意，紅斑狼瘡的診斷需依賴症狀、病史、輔助檢查結果等多個方面，每個人的情況也不一樣，确診和分型有一定難度，患者很難自行判斷是否患病，應在醫生指導下綜合多方面情況來進行評判。
張曉教授指出，避孕藥、抗痨藥、精神病藥、麻醉藥、抗抑郁症藥等藥物，都可能成為紅斑狼瘡的誘因，如果家族裏有紅斑狼瘡或風濕病患者，剛好自己也經常使用這些藥的，特别是育齡期婦女，如果出現了口腔潰瘍、皮疹、關節痛等情況，要及早到醫院篩查。
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