今天小編分享的娛樂經驗:19歲少女“活到152歲”去世!嬰兒期确診早衰病,襁褓中已老掉牙長白發?,歡迎閲讀。
曾被稱為 " 南非最老女孩 " 的貝安德裏 · 布魯伊森,于近日去世,終年僅 19 歲。
正值花季年齡的貝安德裏 · 布魯伊森(以下簡稱貝安德裏),因為患上基因突變的早衰綜合征,導致其外表和身材看上去十分異常。
這種罕見病使貝安德裏的衰老速度是正常人的 8 倍之多,所以她在去世前,身體年齡已是足足 152 歲高齡。
實際上,普通人确診患上這種 " 未老先衰 " 的可怕疾病,通常活到 14、5 歲。貝安德裏能活到 19 歲,已經算是奇迹。
2005 年,貝安德裏出生于南非北部城市比勒陀利亞的一個普通的六口之家。
貝安德裏作為家中唯一的女兒,還沒出生時就備受父母和所有長輩的期盼和祝願。
然而,等到貝安德裏降生那一天,家中親友發現,這個小女嬰除了身體比同齡嬰兒顯得明顯瘦弱外,似乎還有哪裏還有一些不對勁,但又説不出來。
這個謎題,在她長到 7 個月時,才終于有了答案。
從醫院接回家的 7 個月時間裏,貝安德裏的父母發現,女兒的身高和體重始終不見長。
一開始,父母還以為女兒只是先天不足,或者是吸收不好。但随着貝安德裏一天天長大,她全身的皮膚開始快速長出皺紋,手腳關節上的皮膚更是松弛且毫無彈性,胎毛也變得松軟、易脱落。
父母越想越不對勁,随後帶她輾轉多個兒童診所就醫。醫生們經過會診和全面檢查後,給出一個讓所有人都出乎意料的診斷結果。
原來,貝安德裏患有先天基因突變的 " 哈欽森 - 吉爾福德早衰綜合征 "(以下簡稱早衰綜合征)。
患有這種罕見病的兒童,從出生那一刻就會加速衰老,速度是普通人的 8 倍之多。
也就是説,貝安德裏在襁褓中時,其身體的髒器、皮膚、骨骼已經開始迅速衰老。
(示意圖)
更糟糕的是,患病兒童的外形看上去雖然發育遲緩,但體内這種看不見的加速衰老速度,永遠不會停歇,直至快進到壽終就寝的那一刻。
貝安德裏的父母無疑是負責任的。他們在得知女兒患上罕見病後,沒有嫌棄或是厭煩,而是盡力讓貝安德裏生命中的每一天都過得有意義。
貝安德裏和媽媽
他們從小就鼓勵本就樂觀、開朗的女兒,多出去接觸社會、多交朋友。在父母的激勵下,貝安德裏結識了和自己患有同樣疾病的南非早衰患兒帕拉茲。兩人因為相同的病情,結成了摯友。
貝安德裏和帕拉茲
貝安德裏在充滿愛意的家庭中長大,也讓她漸漸成為一名陽光、積極的少女。她在 tiktok 上開通賬号,定期發布自己的歌舞視頻,因此收獲了近 27 萬的粉絲。
貝安德裏還夢想着有朝一日能成為一名教師,在 25 歲遇到所愛之人并結婚。
她盡量讓自己的生活和普通人無異,但早衰綜合征帶給她的傷痛除了外形異常和發育遲緩外,還導致了嚴重的骨質疏松症,她的皮膚也像紙一樣薄。
生活中的貝安德裏,處處都需要加倍小心,随便摔一個跟頭就可能給她帶來不可逆的傷害。
早衰綜合征所引發的心血管疾病等衰老病,還讓貝安德裏患有心髒病和血壓高等老年慢性病。
她去世前的幾個月,接受過一次大型的心髒手術。但即便用盡了所有醫療手段,貝安德裏還是沒能打敗早衰綜合征帶來的致命傷害。
12 月 19 日,貝安德裏永遠地離開了愛她的父母親友以及關心她的粉絲。她去世前,體重僅有 12 公斤。
貝安德裏的故事一經外媒報道,就迅速引發外網的熱議。
相關醫學專家出面解釋稱,貝安德裏作為全球已知 200 名确診患兒中的一員,能夠平安活到 19 歲,在此類罕見病史上也可以稱為一個奇迹了。
早衰綜合征最早發現于 18 世紀後期。作為一種基因突變導致的罕見病,确診率僅為 4000000 分之一。
确診早衰綜合征的患兒,身形看上去有明顯的發育延遲特征,但在其嬰兒時期就具備老年性退化現象。
最典型的特征是,患兒雖然智力正常,但身高要比普通兒童矮,體重也要輕。頭發因為過早脱落而斑秃,皮膚松弛、布滿皺紋還有老年斑、鼻子扁塌且呈鷹鈎型、頭的比例超出一般人。
除了外形特征明顯,他們在幼年時期就會發現白内障、骨質疏松等老年病。随着年齡增長,還會患上各種老年性心腦血管疾病,最終導致早夭。
像是貝安德裏的好友帕拉茲,最終也只活到了 18 歲。
當然也有例外。美國俄亥俄州确診的早衰綜合征患者蒂芙尼 · 韋德金,從确診到現在,年齡已經超過 45 周歲。
蒂芙尼
但通常情況下,确診早衰綜合征的患兒,一般壽命僅為 7-20 歲。現代醫學界,還并未開發出對早衰病真正有效的藥物,僅能靠手術、服藥的方式減少其并發症,從而延長患者的壽命。
聽完了醫學人士的這番科普,網友們更佩服于貝安德裏頑強的生命力和對生活的熱愛,大家也紛紛發表評論,為她送上最後的祝福:
" 面對如此巨大的挑戰時,不免提醒我們要熱愛和擁抱生活。
她的故事啓發我,要停下來接受生活中不完美、不可避免的負面悲傷,也要專注于有意義的生活并感恩于生活。
她向我們展示了生活美好的意義——這就是給我們留下具有激勵意義的遺產。"
" 我已經 70 多歲了,因為确診癌症打算退休。這就夠糟糕了,但我還是非常感恩人生,覺得沒有遺憾了。
但這個可憐的小姑娘才剛剛開始人生,所有機會才剛剛展示在她的面前。哎,祝福這個美麗的小姑娘,息吧。"
" 這故事充滿勇氣又鼓舞人心。她如願成為了一名教師,教會我們富有同理心、善良、有思想。
很少有人能做到像她這樣,通過榜樣力量激勵别人。安息。"
" 沒人知道他們曾經歷了什麼,以及現在還在經歷什麼。
這位年輕姑娘的勇氣和積極向上的決心,給我們上了一課。祝安息!"
看完了貝安德裏的故事,深感作為健全人的我們,的确有太多值得感恩的人事物。
最後,願這位堅強又樂觀的女孩安息。