今天小編分享的親子經驗：遺傳率50%！這病南方高發，終身難治，從備孕到娃出生都要防！，歡迎閲讀。
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正文
要問科大大什麼時候最揪心，翻評論的時候絕對算一個！
曾看到一位 " 地貧媽媽 " 的留言：
從娃沒有異常到可能地貧，從激動、失落到重燃希望，反反復復 3 次，顯得無助又無奈！
這不由讓科大大想到朋友，孩子出生不久便被診斷為重型地貧，跑了三年醫院，面對醫生一次次造血幹細胞移植的建議，她崩潰了！
" 我不是不想給孩子治，但我真的不敢生二胎，看着她那麼難受，心都碎了，不敢想老二也得了怎麼辦，我不敢賭！
而且，我真的借不到那麼多錢給兩個孩子治病啊 ......"
堅強了半生的她，那一刻脆弱的不堪一擊，恨不得把孩子的病痛一把攬過。
這是一個母親的心聲，也是整個地貧家庭的縮影。
地貧，全稱地中海貧血，它不同于感冒發燒，是一種常染色體隐性遺傳病，我們可簡單理解為紅細胞異常。
圖片來源：科學家庭育兒原創
重型地貧，會嚴重威脅娃的身體健康，甚至生命！
地貧常見于我國南方地區，其中海南、廣西、廣東發病率都在 10% 以上。
圖片來源：科學家庭育兒原創
看到這，寶爸媽先别慌！
遺傳≠患病，并不是所有的地貧患兒都會遭受 " 死亡威脅 "！
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先别慌！遺傳≠患病
後台經常有這樣的提問：我有地貧，怕遺傳給孩子，怎麼彌補？
科大大想説：就算夫妻雙方都患地貧，孩子也不一定會發病！
➤ 輕型地貧 X 正常人
娃有 50% 概率為正常人，50% 為輕型地貧，一般不會患重型地貧。
圖片來源：科學家庭育兒原創
➤ 輕型地貧 X 輕型地貧（同型）
孩子有 25% 可能為重型貧血，50% 可能為輕型貧血，25% 可能為正常人。
圖片來源：科學家庭育兒原創
➤ 輕型地貧（α）X 輕型地貧（β）
娃有 50% 概率為輕型地貧（僅遺傳父母一方）、25% 為 αβ 復合型地貧攜帶者，和輕型地貧表現相同，還有 25% 可能為正常人。
圖片來源：科學家庭育兒原創
➤ 輕型地貧 X 重型地貧
娃患輕型地貧和重型地貧概率均為 50%。
圖片來源：科學家庭育兒原創
學霸筆記：
1、夫妻雙方沒有重型地貧，娃就有可能是正常人。
2、兩個同型地貧基因攜帶者（輕型）的娃有 1/4 可能患重型地貧。
3、輕型地貧與正常人的組合，娃攜帶基因概率 1/2，不會生出重型地貧娃。
講清了寶爸媽最關心的遺傳概率，接下來咱再説説，地貧的表現和治療。
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地貧 3 類型，速看！
地中海貧血根據嚴重程度可分為 3 種類型：輕型、中間型 & 重型。
➤ 輕型地中海貧血，一般無症狀，或僅表現為輕度貧血。
對生長發育、生活、工作均無明顯影響，壽命與正常人一樣，一般不需要特殊治療。
這種情況的娃，如果伴随缺鐵性貧血，可以在醫生指導下補鐵治療。
但如果沒有！就别強行補鐵了！
➤ 中間型地中海貧血，多在幼童時期出現症狀，可能有疲乏無力、脾髒腫大或黃疸等症狀，骨骼改變較輕。
需要根據血紅蛋白的數值和生長發育情況來決定是否輸血，可能需要間歇性輸血治療，部分患者需長期輸血。
➤ 重型地中海貧血，在胎兒或嬰幼兒時就表現出明顯的貧血，病狀顯露較快，骨骼和面容異常，有發育缺陷。
一般需要終身輸血和祛鐵治療，或造血幹細胞移植，面臨巨額花銷。
圖片來源：科學家庭育兒原創
曾有一個科粉給科大大留言，他説：
我知道孩子這個病是個無底洞，但我又不能承認！家裏已經被掏空了，我不能什麼希望都沒留住！
娃幾個月大時，4 個月輸一次血，第二、三次的間隔縮短為 3 個月，到 6 歲，每 2-3 周就要去醫院輸一次血。
兜兜轉轉已經不記得去了幾次醫院，花了多少錢 ......
科大大從醫生那了解到，想把一名地貧患兒養到 10 歲，各種花銷加起來可能要超 100 萬，單月輸血、吃藥的費用都要近萬元。
這就像是一場馬拉松，但何時抵達終點，甚至能不能抵達終點，都是個未知數。
新聞來源：ZAKER 資訊
好在國家對地貧患者的扶持力度也越來越大。
目前我國很多省份對地中海貧血有免費篩查及相應的補助政策。
多地已将輸血、造血幹細胞移植及後續治療納入醫保報銷範圍，恩瑞格（地拉羅司）去鐵藥也被納入國家醫保藥品錄，減輕地貧爸媽的負擔。
最後，科大大想再提醒寶爸媽 2 句話：
1、地中海貧血易防難治，在婚前、孕前及產前進行地中海貧血篩查很重要，必要時進行遺傳咨詢和產前診斷，按部就班產檢，别賭，因為輸不起！
2、要時刻充滿希望！
近年來，地貧的研究員持續研究基因治療法，一旦成功，極可能治愈地貧！
讓娃能夠自由自在的户外玩耍、讀書、上學 ......
最後，科大大願所有寶寶健康成長，所有爸媽不必擔憂！
有獎征集
今天是 " 中國貧血日 "。
科大大選擇今天來發布這篇文章，除了想要引起更多人對貧血疾病的重視。
也想邀請那些見到過、經歷過地中海貧血的患者和家屬，來講講自己的故事。
可以是就診經歷，也可以是心歷路程，只要你想説，評論區就等你來。
你的任何一點點分享，都能幫助我們更了解地中海貧血。
為了表示感激，科大大也會挑選留言最走心的 1 人，送出暖心小禮物。
★本文涉及的相關知識已由專家審核：
朱偉，廣東省第二人民醫院兒科主治醫師。畢業于中山大學中山醫學院，從事兒科臨床工作 11 年，擅長兒童呼吸系統疾病、消化系統疾病、泌尿系統疾病及新生兒相關疾病的診斷治療，在兒童疑難危重症的處理方面積累了豐富的臨床經驗。
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