今天小编分享的亲子经验：遗传率50%！这病南方高发，终身难治，从备孕到娃出生都要防！，欢迎阅读。
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正文
要问科大大什么时候最揪心，翻评论的时候绝对算一个！
曾看到一位 " 地贫妈妈 " 的留言：
从娃没有异常到可能地贫，从激动、失落到重燃希望，反反复复 3 次，显得无助又无奈！
这不由让科大大想到朋友，孩子出生不久便被诊断为重型地贫，跑了三年医院，面对医生一次次造血干细胞移植的建议，她崩溃了！
" 我不是不想给孩子治，但我真的不敢生二胎，看着她那么难受，心都碎了，不敢想老二也得了怎么办，我不敢赌！
而且，我真的借不到那么多钱给两个孩子治病啊 ......"
坚强了半生的她，那一刻脆弱的不堪一击，恨不得把孩子的病痛一把揽过。
这是一个母亲的心声，也是整个地贫家庭的缩影。
地贫，全称地中海贫血，它不同于感冒发烧，是一种常染色体隐性遗传病，我们可简单理解为红细胞异常。
图片来源：科学家庭育儿原创
重型地贫，会严重威胁娃的身体健康，甚至生命！
地贫常见于我国南方地区，其中海南、广西、广东发病率都在 10% 以上。
图片来源：科学家庭育儿原创
看到这，宝爸妈先别慌！
遗传≠患病，并不是所有的地贫患儿都会遭受 " 死亡威胁 "！
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先别慌！遗传≠患病
后台经常有这样的提问：我有地贫，怕遗传给孩子，怎么弥补？
科大大想说：就算夫妻双方都患地贫，孩子也不一定会发病！
➤ 轻型地贫 X 正常人
娃有 50% 概率为正常人，50% 为轻型地贫，一般不会患重型地贫。
图片来源：科学家庭育儿原创
➤ 轻型地贫 X 轻型地贫（同型）
孩子有 25% 可能为重型贫血，50% 可能为轻型贫血，25% 可能为正常人。
图片来源：科学家庭育儿原创
➤ 轻型地贫（α）X 轻型地贫（β）
娃有 50% 概率为轻型地贫（仅遗传父母一方）、25% 为 αβ 复合型地贫携带者，和轻型地贫表现相同，还有 25% 可能为正常人。
图片来源：科学家庭育儿原创
➤ 轻型地贫 X 重型地贫
娃患轻型地贫和重型地贫概率均为 50%。
图片来源：科学家庭育儿原创
学霸笔记：
1、夫妻双方没有重型地贫，娃就有可能是正常人。
2、两个同型地贫基因携带者（轻型）的娃有 1/4 可能患重型地贫。
3、轻型地贫与正常人的组合，娃携带基因概率 1/2，不会生出重型地贫娃。
讲清了宝爸妈最关心的遗传概率，接下来咱再说说，地贫的表现和治疗。
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地贫 3 类型，速看！
地中海贫血根据严重程度可分为 3 种类型：轻型、中间型 & 重型。
➤ 轻型地中海贫血，一般无症状，或仅表现为轻度贫血。
对生长发育、生活、工作均无明显影响，寿命与正常人一样，一般不需要特殊治疗。
这种情况的娃，如果伴随缺铁性贫血，可以在医生指导下补铁治疗。
但如果没有！就别强行补铁了！
➤ 中间型地中海贫血，多在幼童时期出现症状，可能有疲乏无力、脾脏肿大或黄疸等症状，骨骼改变较轻。
需要根据血红蛋白的数值和生长发育情况来决定是否输血，可能需要间歇性输血治疗，部分患者需长期输血。
➤ 重型地中海贫血，在胎儿或婴幼儿时就表现出明显的贫血，病状显露较快，骨骼和面容异常，有发育缺陷。
一般需要终身输血和祛铁治疗，或造血干细胞移植，面临巨额花销。
图片来源：科学家庭育儿原创
曾有一个科粉给科大大留言，他说：
我知道孩子这个病是个无底洞，但我又不能承认！家里已经被掏空了，我不能什么希望都没留住！
娃几个月大时，4 个月输一次血，第二、三次的间隔缩短为 3 个月，到 6 岁，每 2-3 周就要去医院输一次血。
兜兜转转已经不记得去了几次医院，花了多少钱 ......
科大大从医生那了解到，想把一名地贫患儿养到 10 岁，各种花销加起来可能要超 100 万，单月输血、吃药的费用都要近万元。
这就像是一场马拉松，但何时抵达终点，甚至能不能抵达终点，都是个未知数。
新闻来源：ZAKER 资讯
好在国家对地贫患者的扶持力度也越来越大。
目前我国很多省份对地中海贫血有免费筛查及相应的补助政策。
多地已将输血、造血干细胞移植及后续治疗纳入医保报销范围，恩瑞格（地拉罗司）去铁药也被纳入国家医保药品录，减轻地贫爸妈的负担。
最后，科大大想再提醒宝爸妈 2 句话：
1、地中海贫血易防难治，在婚前、孕前及产前进行地中海贫血筛查很重要，必要时进行遗传咨询和产前诊断，按部就班产检，别赌，因为输不起！
2、要时刻充满希望！
近年来，地贫的研究员持续研究基因治疗法，一旦成功，极可能治愈地贫！
让娃能够自由自在的户外玩耍、读书、上学 ......
最后，科大大愿所有宝宝健康成长，所有爸妈不必担忧！
有奖征集
今天是 " 中国贫血日 "。
科大大选择今天来发布这篇文章，除了想要引起更多人对贫血疾病的重视。
也想邀请那些见到过、经历过地中海贫血的患者和家属，来讲讲自己的故事。
可以是就诊经历，也可以是心历路程，只要你想说，评论区就等你来。
你的任何一点点分享，都能帮助我们更了解地中海贫血。
为了表示感激，科大大也会挑选留言最走心的 1 人，送出暖心小礼物。
★本文涉及的相关知识已由专家审核：
朱伟，广东省第二人民医院儿科主治医师。毕业于中山大学中山医学院，从事儿科临床工作 11 年，擅长儿童呼吸系统疾病、消化系统疾病、泌尿系统疾病及新生儿相关疾病的诊断治疗，在儿童疑难危重症的处理方面积累了丰富的临床经验。
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