今天小編分享的科技經驗：他，一個真正為别人拼命的人，歡迎閲讀。
圖片來源 @視覺中國
文 | 華商韬略出品，作者 | 張宇彤
2019 年，蔡磊第一次被查出疑似漸凍症，醫生緊張地説，你的情況不太好，得住院。
蔡磊幾乎沒思考就下意識回復：住院？我哪有這個時間！
視工作如生命的他走出醫院後，該回郵件回郵件，該加班加班。
幾天後，如同命運的判決書正式傳達，他的左手再也抬不起來了。
用他的話是 " 覺得自己身體裏面都空了 "。
結婚剛剛一年多，兒子幾個月大，事業正處于上升期的他，頭腦一片空白。
經了解，他發現，國際上關于漸凍症的藥物研發都相對遲緩，而這種罕見病，已折磨了一千多萬人。
一向不服輸的他決定，沒有藥就自己造藥，用唐吉诃德式的精神，和疾病幹到底。
01 一直戰鬥的人
如果説命運的齒輪真的會逆轉，那麼對于蔡磊來説，那一天是 2019 年 9 月 30 日。
在此之前，他的人生幾乎是一路開挂的樣本。
1978 年，蔡磊生于河南商丘，家裏十分貧困。
從小，他就要穿有補丁的衣服，從垃圾堆裏撿别人丢掉的玩具。
後來當兵的父親退伍，一家人住進了部隊大院，本以為生活會有所改善。
但别人住的都是帶暖氣的樓房，他們卻只能住沒有暖氣、冬天室内都會結冰的平房。
蔡磊記得，當時在家也要穿厚厚的棉衣，就算披着棉被取暖，手上還是免不了要起凍瘡。
即便如此，蔡磊也不覺得自己低人一等，從小被父親教育要拼搏努力的他，在學業上赢過了自己周圍的所有孩子。
自讀小學五年級開始，他每天 4 點起床，跑步、打拳、背英語，也無一例外的，在大部分考試中都拿了全班第一名。
因為學習好得出奇，還被同學起外号叫 " 外星人 "。
外星人名不虛傳，高二那年，抱着試試看的心情，他竟在高考中取得高分，考上了中央财經大學。
▲大學時期的蔡磊
然而大三時，意外發生了，父親被确診為肝硬化晚期。
這病并非絕症，如果可以花幾十萬移植肝髒，生命説不定還能延續。
但當時蔡磊一家人一個月的收入只有幾千塊，這個天價，他們給不起。
最終，他看着父親在一天天的消瘦中離去。
父親不只死于疾病，也死于貧窮。一個念頭就此種下，蔡磊覺得自己需要更強大，才能保護所有家人。
大學畢業後，蔡磊進入基層税務機關工作，4 年後，又以全國聯考第三名的成績，考上了母校的公費研究生。
研究生畢業後蔡磊加入三星，之後又入職萬科，從税務經理做到總税務師。
2011 年，已是最大房企萬科高管的他，看到了仍在初創期的京東的潛力，毫不猶疑地加入京東。
在京東，他依舊是最拼的那個：
" 越難搞越有挑戰。"
" 只要我蔡磊開始幹的事，你們都幹不過我，因為我不要命，你要命。"
進入京東第一年，他帶領團隊，只花 45 天，就頂了别的團隊 10 個月的工作量，做出了中國内地第一張電子發票。
這一成果，直接為京東省下了近億元的财務成本，而他也成為京東副總裁，這一年他剛滿 30 歲。
次年，他獲得了 " 中國十大财會人物 " 稱号，同期獲獎的包括時任财政部長樓繼偉。
02 沒有藥，就自己造出來
确診漸凍症的那天，醫生用手在桌子上畫了一個大概 20 厘米的長度，説：" 如果你的人生有這麼長，那麼現在還剩這些。"
蔡磊一看，剩下的已不過一指寬。
他反問：" 那不就是要死了？"
醫生沒有正面回答，而是勸他，好好護理，延長壽命是有可能的。他理解醫生的意思，别折騰，能保命。
但他不是那種人，他説：
" 要麼被這個病幹掉，要麼幹掉這個病 "。
得病後，蔡磊和之前一樣忙，每天工作 16 個小時以上，除夕也僅和家人團聚 3 小時。
白天他拜訪漸凍症相關的科學家、藥企、投資人，晚上他用微信挨個找病友群加入。
與此同時，這個曾經努力把握一切的人，正在被失控緊緊攥住。
他的左手完全抬不起來了，吃飯、洗臉、刷牙都要妻子輔助；以前出席場合必穿的西裝，現在徹底難倒了他——憑借自己把紐扣一個個扣上，近乎不可能。
殘酷還在于，他意識清醒地看着自己的身體一點點僵化，就像曾經看着父親那樣。
▲手指無法正常使用手機的蔡磊，用觸控筆輔助
在了解中他得知，漸凍症發病率約為十萬分之一點六。近 200 年來，全世界 1000 多萬患者中，沒有 1 例被治愈，而大部分患者确診後的生存期，僅為 2-5 年。
目前全球已知的漸凍症患者總數為 50 萬人，唯一的特效藥，名為力如太，每盒約 4000 元，每月一盒，持續吃 18 個月以上，也許能延長 2-3 個月壽命。
而醫學上之所以一直沒有相關突破，最重要的原因是患病人數少，市場狹小，很少有人願意研發。
遍訪醫院無果後，有人跟蔡磊開玩笑，這 " 絕症 " 恐怕只有王母娘娘和外星人能治了。
這點醒了幾乎絕望的他，誰説 " 外星人 " 不能是那個小時候被同學視為學霸、異類的自己呢？
" 要挑戰，就挑戰個大的，世上沒有藥，那就自己造！"
從此，他把找到解決漸凍症的辦法視為自己一個新的 " 創業 " 機會。
首先，他運用本職領網域的大數據與互聯網工具，為醫生和科研機構提供足夠多的樣本案例。
此前，即使是行業權威醫生，一生遇到的患者都極少，很難做樣本研究。
蔡磊把這個過程稱為 " 拼拼圖 "。
最近 4 年内，他連軸轉路演、接受采訪、加入各大城市的漸凍症患者群，勸説更多病友走出來，提供樣本。
樣本群建立後，他還準備 " 打破舊有的遊戲規則，把資金、實驗室、醫院、藥企和患者直接串聯起來，盡最大可能縮短時間。"
這樣的忙碌，讓他幾乎每天都要深夜才能入睡。
剛住院時，同病房的病友問了他一句，我打呼你能不能睡着？蔡磊回答，只要我先睡了，就沒事。
當天晚上，蔡磊工作到凌晨，他發現病友竟然還沒睡，便問對方緣由。沒想到病友回了一個燦爛的笑，老實地説：" 我在等你先睡啊！"
這是蔡磊第一次清晰且明确地看到其他漸凍症患者，也讓他更堅定決心：
不能讓這些善良的人，就這麼走掉。
不能讓中國萬千家庭，被漸凍症拖垮。
後來在采訪中有人問蔡磊，對于病友的責任，在你做這件事的動力中占了幾成？
他答：" 一半以上，如果只考慮自己，我可以舒緩地等死，但他們等不了"。
03 為後來者執火把
蔡磊的努力，取得了成果。
目前，他已建成了全世界最大的漸凍症科研數據平台、一個數億金額的基金、一個動物實驗基地；
通過籌備資金、整合資源，有專家分析，蔡磊憑借一己之力，将漸凍症藥物研發加速 20-50 倍；
他參與和推動了 80 餘條藥物研發管線，失敗了 30 多次，3 年推動研發投入 10 億 +；
他發起冰桶挑戰、到處宣講、接受采訪、出版記錄患病心路的書籍《相信》、宣傳漸凍症，登上熱搜，引起了社會的廣泛關注。
為了這些，他賣掉了房子和在京東持有的股票，近乎花光了所有資金。
即便這樣，他仍覺不夠。
當他發起的共有一萬多人微信群裏，每天都有人發訃告，最多一天十幾個時。
他開始自問，如果這場戰事走到了末尾，他還有什麼能做的？
他想到了自己的身體，這是他能打出的最後一顆子彈。
2022 年，蔡磊親自籤下了第一份脊髓和腦組織捐贈協定，其後的日子裏，他呼籲病友籤字捐獻，共累計促成了 1000+ 份協定的籤署。
這些，都将成為我國漸凍症研究領網域的珍貴樣本。
▲ 1000 多位籤署捐獻協定的漸凍症患者
眼看資金無法支撐漸凍症領網域的研究，蔡磊又想到了直播帶貨：賣自己認為符合商業邏輯的產品，去年 11 月，他的妻子也加入直播。
直播大部分收入，用于漸凍症研究領網域。
今年 5 月，45 歲生日這天，" 蔡磊破冰驿站 " 直播間粉絲突破了 50 萬。
他發朋友圈宣布，自己 " 又一次創業成功了 "。
新藥研發有條 " 雙十定律 "，即一款新藥平均需要 10 年、10 億美金的投入才能開發完成。
蔡磊知道，所有的努力，自己可能根本享不到成果。
但他以更大信心和希望，向死而生。
" 一般人的（絕望）狀态不應該是我蔡磊的狀态，一般人做不到的事情，反而應該是我蔡磊努力去做的事。"
面對一個個倒下的病友，難攻的病症，雖萬人而吾往矣。
" 我比他們（病友）強，身體比他們強，能力比他們強，資源比他們多，我如果不做這個事情，他們全死，我也死。"
8 月 25 日，# 漸凍人蔡磊稱已在準備身後事 # 登上熱搜。起因是，在近期播出的《醫者》節目中，他非常坦然地聊及死亡。
視頻裏，因為病情蔓延到胸腔，他的嗓音已經變得尖細，很多語調、咬字，都難以精準把握。
但他面對疾病不氣餒、不低頭的态度，還是讓無數網友為之一振。
這就是蔡磊在書中所寫的 " 相信的力量 "。
這種力量自救且救人，更能影響其他在生活中沮喪、失去信心的普通人。
病魔依舊在折磨，但蔡磊依舊 " 相信 "。
他説自己還是以前那個狂妄的人：" 要不狂妄，不會做這事。你必須來自于狂妄和唐吉诃德式的奮鬥，只能戰鬥，就是這樣。沒别的。"
2005 年，喬布斯在斯坦福大學畢業典禮上説：" ‘記住你即将死去’是我一生中遇到的最重要箴言。它幫我指明了生命中重要的選擇。"
世界上有一種英雄主義，那就是認清生命的真相後，仍熱愛生命。
蔡磊或許至死都不會獲得他要的成果，但他任何時候離開，都已實現生命意義上的成功。
要問蔡磊這樣做的最後一點私心，他講了一個故事：
近些年，因為奔波于漸凍症相關事宜，他很少有時間陪伴兒子。
一天，他問兒子，長大後的夢想是什麼？
對疾病還沒有概念的兒子，奶聲奶氣地脱口而出：" 我要治好爸爸的病 "。
蔡磊堅定地説，我知道不能永遠陪在他身邊，但至少，他将來想起父親的時候，會微笑，而不會痛苦。
因為他的爸爸，值得讓他驕傲。
參考資料
[ 1 ] 《相信》蔡磊 [ 2 ] 《蔡磊：身患漸凍症後的最後一次創業，幾千萬砸進去只為一個 " 相信 "》北京青年 X 涼子訪談錄 [ 3 ] 《京東副總裁的漸凍人生》鳳凰新聞 [ 4 ] 《最後的戰鬥》谷雨
