今天小編分享的科技經驗：席琳·迪翁患罕見“僵屍症”，它到底是個啥病？，歡迎閱讀。
核心提要：
1. 電影《泰坦尼克号》知名主題曲《我心永恒》的演唱者、國際著名歌星席琳 · 迪翁，正在遭受罕見病 " 僵人綜合征 " 的困擾，她難以順利唱歌，更無法控制肌肉。據 12 月 19 日的媒體報道，她至今仍然無法重返舞台，只能全面取消演唱會。
2. " 僵人綜合征 "（SPS）又稱 " 僵屍症 "，屬于自身免疫性疾病，會使患者肌肉僵硬，女性發病率是男性的兩倍，國内患者超千例。由于罕見，該病早期診斷困難，席琳 · 迪翁花了近 5 年才得以确診。它是無法治愈、也無法預防的罕見病，僅有部分改善症狀的療法。願席琳 · 迪翁與其他 SPS 患者都能早日康復。
席琳 · 迪翁罹患 " 僵人症 "，已無法控制肌肉
電影《泰坦尼克号》主題曲演唱者席琳 · 迪翁正在遭遇自己一生中最大的痛苦：病情惡化，已無法控制肌肉。
12 月 19 日，55 歲的國際著名歌星席琳 · 迪翁（Celine Dion）的姐姐在接受加拿大媒體 7 Jours 采訪時透露，她著名的妹妹：" 病情惡化，無法控制自己的喉部肌肉。令我心碎的是，她一直都聽從醫囑，她一直都非常努力。現在我們似乎看不到希望。這個疾病沒有特效藥物，無法治愈，她仍然在罕見的神經系統疾病中掙扎。"
曾因《泰坦尼克号》主題曲《我心永恒》等多首經典名曲爆紅的音樂天後席琳 · 迪翁，在全球擁有極高知名度與演藝地位，是五屆格萊美獎得主。她為國内民眾熟悉，也是因為她風靡一時的那首《我心永恒》，以及 2013 年 2 月，登上央視春節聯歡晚會，合唱歌曲《茉莉花》。
但從去年 11 月開始，席琳 · 迪翁多次傳出因為健康出現問題，才突然取消 21 場巡回演唱會，更被傳她身體近乎癱瘓，讓歌迷對她的身體狀況非常擔心。
2022 年 12 月 8 日，她透過 Instagram 發表影片，向歌迷證實，自己罹患無法治愈的罕見神經系統疾病 " 僵人綜合征 "（Stiff person syndrome），該疾病是導致她一直以來不斷痙攣的原因，除了造成行動不便外，也讓她無法順利使用自己的聲帶唱歌，因此她全面取消了 2023 年的演唱會。
席琳 · 迪翁在錄制給粉絲的視頻中稱，雖然身邊有醫療團隊治療、改善她的疾病，但她承認這個病非常難治，無特效藥，目前所有治療只是改善她的症狀，并強調自己正努力對抗病魔，" 我非常想你們，也很想上台表演，我總是 100% 投入，不過現在情況不允許我這麼做，我必須先專注在自己的病情上。" 她承諾會積極配合醫師所提供的治療，讓自己病況改善。
席琳 · 迪翁去年确診後，由 74 歲的姐姐悉心照顧，在全球範圍内找了很多頂尖的醫療團隊，嘗試了多種藥物，可惜還是無法延緩席琳 · 迪翁的病情，無法減輕她的痛苦。
今年 10 月，姐姐曾透露好消息，表示席琳 · 迪翁行走不需要輪椅，仍計劃回歸演藝圈，她本人也多次外出觀看演唱會，雖然外形幹瘦但狀态不錯。11 月初，她還帶着自己的兒子，在拉斯維加斯觀看 NHL 曲棍球比賽，她當時看起來精神狀态良好 。還和球員們在休息室合照。這場比賽是她兩年多來首次公開露面。當時看來精神不錯，一度讓外界充滿期待，覺得她的病情治療已大有進展，或許很快就能再次完成之前喊停的表演。
但這一切似乎在不到一個月的時間裡，突然失控了。僵人綜合征會讓患者的軀幹及近端肢體僵硬、緊縮，席琳如果想要繼續演唱，在沒辦法控制肌肉的情況下，發聲絕對會受到影響。
姐姐克勞黛 · 迪翁說：" 無論是我們還是她的夢想，目标都是重返舞台。以什麼身份？我不知道，但據我了解，聲帶是肌肉，心髒也是肌肉。但現在她無法控制它們。而這對于歌手來說，是致命的打擊。最讓我心碎的是，她始終很自律，永遠那麼賣力。說實話，我們和她的夢想都是希望她能回到舞台上，但能實現多少？我真的不知道。我們祈禱研究人員能夠找到治療這種可怕疾病的方法。"
僵人綜合征是一種什麼病？為何被稱為 " 僵屍症 "？
僵人綜合征，也被稱作僵屍症候群或者僵屍症（stiff person syndrome 或 stiff man syndrome），是一種罕見的致殘性自身免疫性疾病，病因不明，病人臨床表現為逐漸開始變得僵硬、肌肉強直等。它會使有些病人形成駝背，無法獨立行走。
僵人綜合征最早在 1956 年才被描述，當初被叫做 "stiff man syndrome"，病人主要的臨床表現為脖子、肩膀和上背部逐漸僵硬，并且有陣發疼痛性肌肉痙攣以及行走困難。随後的觀察發現男女病患都有，所以改稱為 stiff person syndrome（SPS）。由于有很多這類病人合并有其它的自身免疫疾病，這個疾病的免疫機制才逐漸被重視。
該病多呈急性或亞急性起病，表現為軀幹肌或四肢肌肉在聲音、光線、碰觸刺激和情緒激動等情況下，誘發肌強直痙攣，每次持續數秒至數分鍾。患者随時可發生肌肉痙攣，嚴重的時候甚至可使患者突然倒地而引起骨折。大約每 100 萬人中就有 1 人受到影響，女性發病率是男性的兩倍。據了解，國内收治病例超過 1000 例。
目前僵人綜合征沒有特效藥，無法治愈，也無法預防。
僵人綜合征因為罕見，早期診斷困難，很多人會把僵人綜合征與漸凍症混淆，二者有明顯區别：漸凍症是運動神經元病，屬于神經變性疾病，而僵人綜合征與遺傳、病毒感染和自身免疫相關，屬自身免疫性疾病。
此外，早期診斷還要排除強直性脊柱炎、風溼性關節病、副腫瘤綜合征等。也許和破傷風、狂犬病的僵硬痙攣相鑑别。另據報道，僵人綜合征患者部分人群同時會患有腫瘤。
從發病到确診，席琳 · 迪翁用了将近 5 年。
2016 年，她的丈夫 Rene 患癌症去世後，席琳 · 迪翁因過度悲傷和疲勞，而患上肌肉痙攣、聽力障礙、視網膜病變等疾病。當時醫生認為她只是普通的肌肉痙攣，直到病情惡化，才于去年 12 月宣布确診僵人綜合征。
僵人綜合征多在成年後發病，六至八成的病人，血中及腦脊髓液中會出現抗麸胺酸脫羧基（酶）的抗體（Anti-glutamic acid decarboxylase antibody），這種酵素是合成中樞神經一種抑制性傳導物質 GABA 所需的，若遭受到抗體的破壞，可能導致中樞神經抑制功能的不足，使得肌肉產生過強的活性，繼而變得僵硬。
目前的 benzodiazepines 類藥物（如 diazepam 和 clonazepam）或 baclofen，可以改善肌肉僵硬和痙攣情形；抗癫痫藥可以減輕疼痛。在某些情況下，也可使用抗炎藥和皮質類固醇改善疼痛發作。但基于該病症是自體免疫失調的機制，施以免疫治療藥物或使用血漿置換術、注射免疫球蛋白制劑，也能改善病情。
國内曾有報道稱 " 治愈 " 過一例僵人綜合征。2021 年，廣東可源市人民醫院報道收治一例 44 歲女性僵人綜合征患者，經治療後恢復正常。此病例未再報道是否再復發。
據了解，部分 SPS 患者對藥物反應良好，但是大約 10% 的患者由于反復痙攣或突然停藥造成自主神經功能障礙，最終導致突然死亡。
願席琳 · 迪翁早日康復。
