今天小編分享的健康經驗:一年87名癫痫兒童成功停藥,孩子們親切叫他“周叔叔”,歡迎閱讀。
作者|葉芳
通訊員|伍曉丹
攝影|胡超揚
編輯|廖穎瑤
突然之間,兩眼一翻,全身抖動、口吐白沫、手腳抽搐……癫痫患者在生活中與普通人沒有區别,可一旦發作起來就很吓人,而且,癫痫患者還不少。
流行病學調查數據顯示中國癫痫患者約有 900 萬,實際上癫痫患者可能不止 1000 萬,其中三分之二以上在兒童時期起病。癫痫發作時的異常放電可對腦細胞造成不可逆的損傷,可危及生命,癫痫患者過早死亡的風險是普通人群的 3 倍。因此,癫痫最重要的是早正确診斷、早正确治療、早規範兒童癫痫長程管理。
周細中熱愛國防,曾經在祖國西北戈壁軍營戰鬥過,有着 17 年的軍旅生涯,後來由于喜愛孩子而投身兒科醫學事業,專注于小兒神經内科領網域。
從醫 20 年,他一直站在與癫痫疾病戰鬥的最前線,經手診治的癫痫患兒不計其數,憑着精湛醫術,讓一個個復雜疑難病例得到良好控制,讓癫痫孩子回歸正常的學習和生活。
◎ 周細中,南方醫科大學珠江醫院兒科中心小兒神經内科副主任醫師、副教授。
他是孩子眼中親切的 " 周叔叔 ",也是父母們心裡真正的好醫生。人如其名,心細如發絲,不僅看病仔細,而且事事替患兒考慮。" 醫術高明,用藥精準 "、" 判斷準确快速,為人親切和藹有耐心 "、" 周教授的存在,就像是迷茫、黑暗之際的一束光 " ……癫痫患兒家長們總是毫不吝啬對周細中進行評價。
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在兒童癫痫專病門診,
一年門診量 5000 多人次
" 有視頻嗎?"
" 孩子怎麼抽的?"
" 是這樣抽的嗎?"
在南方醫科大學珠江醫院兒科中心繁忙的診室裡,周細中面對沒有帶孩子病發視頻來就診的,總要親自演示,身體微微後仰模仿抽搐,試圖還原患兒發病的真實場景。
癫痫,俗稱 " 羊癫瘋 "" 羊角風 ",是大腦神經元突發性異常放電,導致短暫的大腦功能障礙的一種慢性疾病,也是兩三千年前文獻就有記載的最古老疾病之一。在醫學不發達的時代,癫痫被認為是惡魔附身的表現,是一個人做了壞事的反映,至今在一些農村地區還把癫痫當作精神病來看待。
◎ 圖:123rf
周細中深有感觸說,近 18 年來,随着中國抗癫痫協會和陸續各省市抗癫痫協會的成立與發展,随着抗癫痫專業隊伍的不斷壯大,随着全國 " 一、二、三級癫痫中心 " 的建立,對于癫痫這一古老而又復雜抽象的疾病認知與診療有了長足進步。兒童癫痫無論從發病人數還是病因的復雜性,病情診療的依從性、診療活動的艱巨性等都是癫痫這一家族中數量最多的也是最難的。
珠江醫院兒童癫痫專病門診,一年可以接診到 3000-4000 個患兒,新冠疫情放開後年門診量增至 5000 多人次。周細中每周出診兩個半天的專病門診,經常延長 2-3 小時才能下診,事實上十幾年來的門診幾乎沒有按時下診過。
每次出診結束又累又餓,周細中早已經習慣了,但讓他感到步履沉重的是,源于遺傳代謝因素、先天腦發育不良和後天各種原因導致腦損害的孩子越來越多,相當部分患兒家長仍然對癫痫知之甚少甚至產生誤區。因此每次的診療過程,他都會非常耐心地與家長進行溝通,言語中有解釋有安撫,通過多種方式引導家長如何幫助孩子。
" 我們非常喜歡聽周教授談病情,每次都很有收獲。" 一位帶孩子找周細中看病已經 7 年的外地媽媽表示,每次出門診周教授都加班加點,他以 " 醫者父母心 " 的情懷對待每一位患兒,以師者的熱情對待每一位求診的家長 " 學生 "。
每年 6.28 國際癫痫關愛日,可能是周細中最忙碌也最激動的日子,他帶着團隊開展義診做科普,接受媒體采訪。
◎ 癫痫關愛日義診一上午,周細中幾乎沒有停歇過,來咨詢的患兒家長非常多。
一位穿藍色 T 恤衫的爸爸,孩子還躺在重症監護室,主要是發熱抽筋,他得知周細中在癫痫日義診,拿着病歷和一沓檢查資料一路小跑過來咨詢。
接過病史資料細看,又認真觀察了患兒發作時的視頻影像,周細中已然心中有數,對這位爸爸說:"驚厥是一個臨床描述,是癫痫的一種發作形式,熱性驚厥在嬰幼兒的發病率較高,一定是同時有發熱或者熱程裡出現了驚厥,而且用别的疾病不能解釋,它不是腦炎,也不是顱腦急症,不要把熱性驚厥當成一個壓力很大的疾病來對待。我初步判斷,孩子大概率是熱性驚厥,但需要排除腦炎的早期症狀,這就是為什麼孩子目前住 ICU 也是有一定的道理。"
聽完周細中專業詳盡的解答,這位爸爸原本緊皺的眉頭舒展開來,對孩子的病產生了信心。
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病床前苦守四夜,
" 火眼金睛 " 辨真偽
目前,我國對于癫痫的診斷水平存在很大的不均衡性,癫痫的首診誤診漏診率仍高達 30%。盡管癫痫的診斷很困難,但周細中總是力争把首診和復診的孩子病情診治清清楚楚,而且避免孩子不必要的檢查檢驗、少花錢少受醫學創傷等,對于不是他的專業範圍,會全部囑托相應專業的同事診治。
" 新發病的孩子家長,愛子心切,焦慮慌張而亂就醫錯誤的專業和科室,由于不熟悉癫痫的非專業人員導致誤診誤治、過度診療、甚至孩子醫源性傷害等情況屢屢發生。這裡面包括許多非癫痫性發作的孩子誤診癫痫,把癫痫發作誤診腦炎,把腦炎誤診單純癫痫,把熱性驚厥誤診腦病等。"周細中看過太多的癫痫患兒治療走彎路,家長輕信偏方盲目治療,常常導致孩子的病情遷延、惡化,甚至出現嚴重不良反應。
無論門診面對病人還是義診開講,他總要苦口婆心地反復強調,癫痫是一種復雜抽象的疾病,兒童癫痫發作的形式多樣,個體差異很大,應該到正規綜合醫院找癫痫專科醫生診治。
◎ 一位寶媽因為孩子出現抽搐症狀擔心是癫痫,周細中安撫其焦慮情緒後,給出專業的意見和建議。
兒科中心的護士告訴 39 健康,周細中之所以長期延遲下診,主要是他看的孩子絕大部分病情都比較疑難復雜,不允許 " 偷工減料 " 去看診。每次接診、查房,周細中從不輕易憑經驗下判斷,而是仔細查體,詳細了解孩子病史病情以及孩子長期的飲食、生活作息、心理行為發展、養育方式等,事無巨細,一一過問,掌握詳盡的第一手資料,然後針對病情作出綜合分析和判斷。
11 個月大的小翔,經常下半夜睡眠中 " 抽搐 ",被當地醫院診斷為癫痫,口服抗癫痫發作藥物半年不見任何好轉,父母提着兩袋片子和臨床資料來到周細中診室。發作時同步腦電圖改變是癫痫的診斷金标準,但小翔來看診時人好好的沒有發病,從動态腦電圖等檢查也未能明确原因。
醫生這個職業,有時很像偵察兵,在疾病面前如何去偽存真,按照常規的思路有時會走進死胡同,換個思路就能柳暗花明。周細中決定蹲守在患兒病床前觀察,一連四個晚上熬夜守看小翔,累了就喝上一杯濃茶提神。功夫不負有心人,他摸清楚了小翔的發作形式,經嚴謹分析後明确了小翔患的是非癫痫性發作良性睡眠肌陣攣。果斷撤銷孩子癫痫診斷,停服抗癫痫發作藥物。
周細中依據多年的經驗,總結出癫痫科學診斷的 5 個步驟:确定發作性事件是否為癫痫發作、确定癫痫發作的類型、确定癫痫及癫痫綜合征的類型、确定病因以及确定殘障及共患病,其中第一步至關重要。
" 對于癫痫的診斷,不能過分依賴檢查,也不要過于相信經驗。"周細中強調,醫學是臨床實踐的教學,凡事眼見為實,拿不準主意時建議蹲在孩子身邊 " 察顏觀色 " 找答案,這是他當年從自己的老師(李宏教授)身上學來的 " 看病絕技 "。現在,他毫不保留地将自己的經驗傳授給年輕醫生,鼓勵他們在醫學道路上不斷學習和進步。周細中的言傳身教,不僅讓年輕醫生感受到了醫者的責任和使命,也為小兒神經内科培養了一批優秀的接班人。
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用藥有道,
今年 87 名患兒成功停藥
資料顯示,我國大約有 400 萬左右的活動性癫痫患者沒有得到合理有效的規範治療。周細中在為癫痫孩子進行治療中發現了一個很重要的問題:家長普遍只關注癫痫發作,而忽視了癫痫的共患病,比如認知障礙、注意力缺陷、多動障礙、抽動障礙、睡眠障礙、品行障礙、學習困難、孤獨症譜系障礙等都是癫痫最常見的共患病。
他強調,應該從整體來看一個孩子,叮囑每一位家長,除了觀察孩子的癫痫發作外,還要觀察孩子的日常性格脾氣、學習能力、語言能力、社會交往、睡眠質量等情況,這些都反映了孩子的癫痫的特點,也關乎癫痫治療效果。癫痫最終的治愈目标是,讓孩子有一個良好的學習和生活質量,能夠融入社會。
作為小兒神經内科大夫,藥物治療是周細中手裡對付癫痫的主要武器," 新診斷的癫痫病人,如果接受規範的抗癫痫發作藥物治療,約 70%患者的發作是可以控制的。安全性好、副作用少且可控是臨床對抗癫痫藥物最重要的需求。"
癫痫的治療時間較長,吃藥通常論年計算,家長擔心藥物的副作用大。周細中不僅是一名醫生,也是一名孩子的父親,他非常理解這些患兒家長。但藥物治療仍然是大多數癫痫患者的首選,周細中努力用自己的專業,清晰了解癫痫常用藥,正确選藥,幫助患兒在控制發作與提高生活質量間找尋最佳結合點,制定合理治療方案。
癫痫患兒桐桐,發作時一側肢體無力一分鍾之内自己恢復,面部呆滞,有意識但是肢體動不了,發作時直接倒地,一天發作四次。從一歲半開始吃藥,吃了一年半,從一天發作四次到一個月發作四次,有好轉但是還是發作。
桐桐媽本抱着只能動手術的心了,周細中耐心勸說,癫痫外科治療需要有明确手術指征,能夠精準找到單一致痫灶且切除時候不太影響孩子重要功能。沒有手術指征且能藥物控制就不要動手術,風險太大,不僅要考慮手術效果還要考慮對兒童大腦的傷害、手術是否影響日後大腦的功能等,又列舉了其他患者成功停藥的案例,結果讓她又燃起希望,按醫生說的按時給孩子吃藥,關注孩子大便不要便秘,注意睡眠和情緒等等。
" 現在孩子快四歲了,從三歲周教授加了藥量後一直很穩定,小孩沒發作過,性格開朗,睡眠很好,越來越聰明,也正常上幼兒園了。" 桐桐媽期待孩子有一日能夠停藥。
根據最新指南,一般癫痫患者若接受治療 2 年不發作,且多次復查腦電圖正常或穩定,腦功能正常進步或穩定,主診醫生就可以分析是否可以減停藥物,從而逐一慢慢減停藥物。在周細中精心治療下,今年已經有 87 個癫痫孩子成功停藥了,病情穩定。" 這可能是我目前最高興的事情了!" 說到這裡,他露出了欣慰的笑容。
◎ 圖:站酷海洛
看到他每天不分上下班時間、不辭勞苦、不厭其煩地工作,非學醫的朋友好奇問周細中圖什麼?
" 每當我看診各種原因大腦發育不良的孩子,多因素引起心理行為異常的孩子,反復驚厥或癫痫發作的孩子,父母提着足以幾公斤片子和臨床資料來我診室的疑難雜症孩子,前期急救花費巨額費用仍然意識不清、癱瘓、嚴重神經系統功能損害、照料困難的孩子;每當我面對一雙雙焦急焦慮、痛苦不堪的父母,一對對默默流淚、更顯滄桑的爺爺奶奶和外婆外公,一個個因此而困難重重的家庭……我就心酸了、工作累了也能堅持下來。我從小就感受人間疾苦、軍營生活的磨練、一名黨員與醫生的初心……讓我自己和帶領我們醫療團隊繼續努力幫助無辜患病的孩子!" 周細中的回答,讓人看見一個醫者的真誠與慈悲!
(文中患者姓名均為化名)
醫生檔案
周細中
南方醫科大學珠江醫院兒科中心小兒神經内科副主任醫師、副教授。
專業特長:小兒癫痫、小兒神經發育、各種腦炎、腦癱、腦出血、腦梗塞、腦功能障礙,神經肌肉、神經皮膚綜合征、遺傳代謝性腦病、自身免疫性腦炎腦病、周圍神經疾病的早期診治,嬰幼兒早期異常心理行為與兒童心理行為障礙的早期診治等。
工作科研成果:先後發表專業論文 30 多篇,參編兒科專著 4 部、癫痫專著 1 部,主持、參研科研基金 3 項,榮獲軍隊科技進步三等獎 1 項,國家科技部 " 華夏高科技產業創新一等獎 "1 項;榮獲多次 " 先進個人 "" 優秀共產黨員 ",獲 2008 年度珠江醫院 " 門診醫師之星 ",2012 年度 " 感動珠江十大傑出員工 " 等。
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