今天小編分享的科技經驗：“不死的癌症”！女神“周芷若”落幕，紅斑狼瘡究竟有多可怕？，歡迎閱讀。
12 月 12 日晚，周海媚工作室發布通告稱，周海媚因病醫治無效，于 12 月 11 日離世。此前有爆料稱，周海媚因疾病紅斑狼瘡離世，但她生前曾多次否認患有該病，澄清自己是有血小板過低症。
一時之間，" 紅斑狼瘡 " 多次衝上各平台熱搜，引發網友關注。這個病究竟有多兇險，為何大家會談 " 狼 " 色變？一起了解。
紅斑狼瘡到底是啥？
紅斑狼瘡可分為盤狀紅斑狼瘡、亞急性皮膚型紅斑狼瘡、系統性紅斑狼瘡、深在性紅斑狼瘡、新生兒紅斑狼瘡、藥物性紅斑狼瘡等亞型。系統性紅斑狼瘡是紅斑狼瘡各類型中最為嚴重的一型。絕大多數患者發病時即有多系統損害表現，少數病人由其他類型的紅斑狼瘡發展而來。
系統性紅斑狼瘡是一種身體免疫系統自我攻擊的疾病，并非很多人以為的皮膚病。該病病因復雜，與遺傳、免疫、性激素、環境因素如病毒、細菌感染等有關。由于某種未知的原因，發病後人體的正常免疫系統被打破，產生了自身抗體，攻擊自身細胞組織，造成組織損傷、器官功能障礙、傷殘，甚至死亡等不良後果。
由于紅斑狼瘡不易根治，需長期治療，且患者長期遭受折磨而被醫學界稱為 " 不死癌症 "。多見于生育期女性，兒童亦有發病，被稱為世界三大疑難病症之一，特點是慢性病、反復發作、無法根治。
如何診斷紅斑狼瘡？
診斷紅斑狼瘡很困難，因為體征和症狀因人而異，且相差很大，甚至可以說沒有完全相同的狼瘡病例。紅斑狼瘡患者的體征和症狀可能随時間變化，并與許多其他疾病的體征和症狀發生重疊。
沒有一種檢測可以直接診斷紅斑狼瘡。需要将血液和尿液檢測、體征和症狀以及體格檢查結果相結合進行診斷。有時甚至需要将受損的腎髒及臉部的感染部位活檢來配合診斷。
出現哪些症狀要當心？
既然名為紅斑狼瘡，皮膚上的紅斑似乎就是這個疾病的 " 标配 "。不少患者的面部都會出現跨越鼻梁的蝴蝶狀紅斑。患紅斑狼瘡還容易出現雷諾現象、甲周紅斑、皮膚血管炎、脫發、斑秃、口腔潰瘍等。有的患者早期症狀表現為凍瘡，天暖後會消失，然後再復發。
與此同時，紅斑狼瘡可累及多髒器，其中以腎髒疾病最常見。除腎髒疾病外，血液系統受損可表現為白細胞血小板降低、貧血；累及神經系統，可能出現頭暈、頭疼、胡言亂語、晝夜颠倒、間斷性意識不清；有的患者會出現了視力受損。它還會影響内分泌系統，影響女性的生育能力。
中華醫學會風溼病學分會發布的《系統性紅斑狼瘡診療規範》指出，系統性紅斑狼瘡的臨床表現具有高度異質性，不同患者的臨床表現各不相同。包括發熱、疲乏等全身症狀；皮膚黏膜損害症狀；肌肉骨骼、腎髒、肺、心髒、消化系統、神經系統、血液系統受累等。有兩個以上系統受累合并自身免疫證據的年輕女性，需高度警惕。
值得注意的是，紅斑狼瘡并不具有傳染性，不會通過皮膚接觸、咳嗽等途徑從一個人傳播給另一個人。
紅斑狼瘡的發病率如何？
作為最常見的系統性自身免疫性疾病之一，根據美國狼瘡基金會的數據，美國至少有 150 萬人受此病困擾，而全球至少有 500 萬患者。此外，系統性紅斑狼瘡近年來在兒童的發生率明顯上升。
中華醫學會風溼病學分會制定的《2020 中國系統性紅斑狼瘡診療指南》顯示，我國系統性紅斑狼瘡發病率為 30-70/10 萬。國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心發布的《中國系統性紅斑狼瘡發展報告 2020》指出，據估測，我國約有 100 萬名系統性紅斑狼瘡患者，發病率位居全球第二。
哪些人群更容易患病？
中國系統性紅斑狼瘡研究協作組的數據顯示，我國系統性紅斑狼瘡患者的平均發病年齡為 30.7 歲，男女比例為 1:12，診斷時的平均年齡為 31.6 歲，其中年齡 <18 歲者占 4.58%；18~40 歲者占 79.56%，反映出我國系統性紅斑狼瘡患者絕大多數為青年人。
從地網域分布來看，我國北部地區的系統性紅斑狼瘡患者最多，占 25.03%；受教育水平低、當地醫療水平差、日曬時間長及居住在我國南方的系統性紅斑狼瘡患者疾病嚴重度更高。此外，紫外線照射和吸煙均可誘發系統性紅斑狼瘡發病與復發，吸煙者的病情更嚴重，更易發生腎損害。
紅斑狼瘡能被治愈嗎？
截至目前，系統性紅斑狼瘡的發病機制尚未完全闡明，與遺傳、激素、環境等多種因素有關，且迄今為止不可治愈，多數患者面臨着疾病反復復發，嚴重時會危及生命，被稱為 " 不死的癌症 "。
復發是紅斑狼瘡患者一生要面對的，也是治療中最難跨過去的坎兒，不少患者在 " 復發 - 緩解 - 再復發 " 中不斷被消耗和傷害。哈爾濱醫科大學附屬第一醫院副院長張志毅曾刊文指出，復發一次器官損害就加重一次，每次復發對患者來說都是一次重創，同時長期藥物累積的不良反應也會使患者的生活質量受到嚴重影響。據了解，近 60% 的紅斑狼瘡患者會出現持續活動或者疾病反復復發，超過 50% 的患者發生器官損害。
紅斑狼瘡的生存率如何？
随着診斷性檢查敏感性提高、更早期的診斷或治療、較輕微病例的納入、治療越來越正确以及并發症的及時處理，系統性紅斑狼瘡患者的生存情況已有改善。根據《中國系統性紅斑狼瘡發展報告 2020》，我國系統性紅斑狼瘡患者的 10 年生存率已升至目前的 89%，不過 25-30 年後的存活率呈斷崖式下降，僅為 30%。
中國醫學科學院北京協和醫院風溼免疫科主任曾小峰介紹，随着病程的延長，幾乎所有系統性紅斑狼瘡患者都會出現不同程度的髒器受累，伴随逐漸累積的髒器不可逆損傷，最終造成多器官功能衰竭，導致患者死亡。" 殘酷的現實是，我國發病年齡在 30 歲左右的患者，至 55~60 歲時，超過一半死亡。"
患病後還能結婚生育嗎？
可以正常結婚，建議有計劃地生育。醫生表示，育齡期女性患者，在病情穩定 6 個月以上，無重要髒器損害，停用可能致畸的藥物至足夠安全的時間，激素的使用劑量為潑尼松每天 15 毫克（或相當劑量）以下可考慮妊娠。
備孕前，應向風溼免疫科、婦產科醫生進行生育咨詢并進行相關評估。妊娠期間，應密切監測系統性紅斑狼瘡疾病活動度及胎兒生長發育情況。
患病後還可以運動嗎？
适當運動可以增強患者體質，防止長期使用激素引起的體重增加、骨質疏松和肌肉萎縮等不良反應。系統性紅斑狼瘡的患者在疾病活動期，應以靜養為主，同時每天要保證 8～10 個小時的睡眠。等疾病進入穩定期，就可以進行适當運動了。
患者可以選擇遊泳、慢跑、散步、騎自行車、太極等運動項目，如果是女性患者，還可以選擇體操、瑜伽等運動方式。最佳的運動量是運動完後，以患者感覺到不疲勞比較好。運動要有規律、循序漸進、量力而行。
患者能否打流感疫苗？
今年秋冬，國内流感、新冠、支原體流行，紅斑狼瘡病人能否打流感疫苗？著名科普作家莊時利和表示：" 紅斑狼瘡病人是高危人群，建議在條件許可的情況下，優先接種流感疫苗與新冠疫苗。"
紅斑狼瘡患者一旦感染，症狀會比一般人群要更嚴重。因此，目前包括美國疾控中心、美國風溼病學院以及我國公共衛生機構和許多醫生都在鼓勵自身免疫疾病患者接種新冠疫苗。但若病情處于活動期，有過敏史、發熱期，正在使用生物靶向藥治療的狼瘡患者均不建議接種新冠疫苗。
感染流感病毒的系統性紅斑狼瘡患者病死率是普通人群的 5 倍，盡管流感疫苗并非絕對安全，但經過多年的臨床認證，相較于可能發生的不良反應，其對系統性紅斑狼瘡患者的預防保護作用是主要的。
患者日常護理要注意哪些？
首先要調整好心态。研究發現，精神緊張和抑郁等不良情緒會引起免疫系統紊亂，觸發和加重狼瘡病情。醫生建議，患者家屬要多給予理解和支持，排除各種消極因素，幫助患者樹立戰勝疾病的信心。
健康飲食對患者來說也至關重要。要适量攝入優質蛋白質，不吃或少吃具有增強光敏感作用的食物，如無花果、芹菜、蘑菇等。避免辛辣、煙熏食物。建議患者每天至少吃一種深綠色和一種橙色蔬菜，多吃蔬菜和水果；每天食用的谷物類食品中包含至少一半的全谷物食品；每周至少吃兩次魚類。
需要注意的是，煙草會誘發系統性紅斑狼瘡的發作，因此患者要避免吸煙。同時，還要注意防曬。患者盡量避免 10:00～15:00 出行，禁止日光浴，以防曬傷。室内挂窗簾，減少紫外線的照射。避免接觸刺激性物品，如染發劑、發膠等。
