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與彩虹熊熊一起戰勝癌症

2024-05-04 简体 HK SG TW

今天小編分享的遊戲經驗:與彩虹熊熊一起戰勝癌症,歡迎閱讀。

走進潤保芳德基金會的辦公室,不大的屋子被巨大的快遞紙箱占據,擋住了色彩明快的牆壁和滿牆小孩子的照片。一些可愛的、耳朵是彩虹色的毛絨小熊坐在旁邊的櫃子上,毛色看起來也五彩斑斓——幾天前,他們剛剛為孩子們舉辦了籌集心願的 "Color Run" 活動。秘書長徐濛的辦公室裡,書架上也塞滿了兒童繪本、各種玩具,以及 " 哈利 · 波特 " 系列裡的貓頭鷹玩偶和魔杖模型。

一切都非常溫暖明亮,但訪客也能一眼看出這裡的特殊之處:盡管笑容燦爛,牆上大幅照片裡的孩子都沒有頭發——他們大都是罹患實體腫瘤的兒童,俗稱 " 癌童 ",也是這個公益基金會幫助的目标人群。

相比于白血病、先天性心髒病等疾病,兒童實體腫瘤的社會認知度和獲取醫療服務的途徑都更低,但患者數量不少。2022 年 9 月,一篇首都醫科大學附屬北京兒童醫院的學者團隊在《柳葉刀》發表的論文顯示,白血病約占兒童腫瘤的 32%,淋巴瘤占比約 9.7%,其餘将近 60% 的腫瘤是實體腫瘤。2023 年,中國抗癌協會的的調查數據顯示,每年有超過 3 萬名兒童患上實體腫瘤。好在,化療藥物對兒童的效果較好。據北京兒童醫院的科普文章描述,如果早發現、早治療,兒童腫瘤整體的治愈生存率可以達到 80%。

論文顯示,國内兒童實體腫瘤的流行病學負擔被嚴重低估了

徐濛告訴觸樂,快遞紙箱裡裝的都是接下來要送到合作醫院的慈善物資。有些是護理包,有些則是玩具包。玩具包裡有一些模拟醫療用具,小患者們可以用這些模拟用具學習給小熊看病,以一種童話的方式逐漸了解即将在自己身上發生的治療流程,從影像檢查、抽血、手術到放化療,不僅能夠纾解他們自己面對這些情形時的恐懼,更好地配合治療,也能用笑容緩解父母與醫護們面對孩子病情時的悲傷與壓力。

電子遊戲《彩虹熊熊診所》的核心玩法就改編自這個線下遊戲,目前正在測試階段。遊戲的主角是一只受到 " 痛痛蟲 ",也就是腫瘤困擾的小熊。為了讓小熊恢復活潑,需要在森林中拜訪不同科室的動物醫生,經歷各種檢查與治療。但小熊對這些陌生且造成疼痛的行為充滿恐懼,玩家所扮演的 " 小英雄 " 要安慰它、幫助它,陪它完成整個治療過程,見證小熊康復。

這樣的遊戲能為患病的孩子們帶來什麼?帶着這個問題,我們與潤保芳德基金會秘書長徐濛,以及《彩虹熊熊診所》兩位開發者 Q 哥和花生聊了聊遊戲背後的故事。這既關乎遊戲所能做到的事、為孩子帶去的價值,也關乎逆境中生命本身的頑強與應得的快樂。

彩虹熊熊們陪伴許多患兒經歷風雨

" 不可怕 " 的治療

潤保芳德基金會成立于 2019 年,是專注于惡性實體腫瘤兒童這個細分領網域的慈善組織。

傳聞中 " 哭聲最多的兒科 ",徐濛見證過太多了。在檢驗科抽血或者注射室打針,孩子嗷嗷大哭,在父母懷裡扭來扭去。但護士忙得腳不沾地,後面等待的患者也排起長隊。為了不耽誤時間,父母強行把孩子按在視窗。一趟下來,不僅小孩嗓子哭啞了,大人也被折騰得滿頭大汗。

兒童核磁也是一件勞心費神的事。為了保證孩子躺進機器不動,醫生通常會開鎮定劑。但鎮定劑當場喝下去沒有用,必須前一天由父母帶着孩子 " 熬 ",一晚上不睡覺。

周圍人緊繃的神經也可能影響到孩子。毋庸置疑的是,患兒的父母會承擔很多壓力。" 孩子生病之前,你可能是程式員、工程師、白領," 徐濛說," 但孩子生病之後,你就只剩下一個身份——護工。" 治療產生的大額開支,長期休假甚至辭職帶來的負面影響,以及夫妻之間的摩擦與争吵,在患癌兒童的家庭裡非常常見。

而孩子通常比大人想象得更聰明、更敏感。他們也許對 " 發生了什麼事 " 沒有清晰的概念,只知道自己要頻繁地出入醫院裡各種陌生的地方,這不能做,那不能吃;也能感覺到父母不開心,和醫生交流時緊張兮兮。這些都可能為他們增添一層想象出來的恐懼,甚至覺得 " 是不是自己做錯了什麼 "。一定意義上,這種恐懼比針頭、比治療真正帶來的身體痛苦更大。

" 但看病其實可以不這樣的。" 徐濛說。他從書架上抽出許多小薄本,是他為自己的孩子輾轉求醫時從各個海外醫院收集的 " 繪本 " ——它們用可愛圖片的形式,把治療和護理要點傳達出來。住院的時候,醫院裡還有 " 神出鬼沒 " 的社工:突然有人敲病房窗戶,孩子們往外一看,那裡竟然挂着個蜘蛛俠;從來沒見過雪的小朋友想看雪,社工就搭了一個《冰雪奇緣》的場景,讓病房裡的孩子們一起進去玩。

就這樣,醫院變成了一個多彩的、好玩的地方,不再是一個白森森、涼飕飕的可怕屋子。

徐濛希望國内的醫院裡也能出現這樣的場景,但由醫院自己來做不太現實。兒科醫療資源本就集中在幾個大城市,全國各地的患兒和家庭都湧向這幾個地方。碰上腫瘤這類疑難雜症,更是一床難求。醫護人員很難分出多餘的時間、精力去照顧患兒的情緒問題,打針的時候哄幾句,可能就是他們最大的努力了。

所以,潤保芳德才想着專門陪這些患兒 " 玩 "。他們設定了幾類公益活動,其中一個方面就是科普對患兒正确護理方式的 " 安全治療 ",告訴家長住院的時候應該帶什麼必需品,檢查的時候應該穿什麼樣的衣服,以及如何在術後和康復期提供合适的照料。還有讓孩子們在身體狀況允許時到服務區玩的 " 快樂治療 " ——有的小孩一直想出門露營,他們就在服務區鋪上一塊草坪,搭起帳篷。小朋友很開心,因為可以躺在帳篷裡化療。

給彩虹熊熊看病的遊戲,則屬于鼓勵他們 " 勇敢治療 " 的一環。玩具包裡有很多孩子們實際會使用的醫療器械,像是聽診器、創可貼、退熱貼……檢查和治療内容也和孩子們實際要經歷的一樣,囊括了檢驗科、影像科、外科等 12 個科室,從檢查、手術到放化療,模拟的是癌症治療的完整流程。和小熊一起經歷過一次之後,孩子們可以大致了解醫生即将對自己進行的治療,也就沒有那麼害怕了。

這種 " 過家家 " 一樣的遊戲天然得到小朋友們的喜愛。很多孩子一拿到玩具包就開始學着給小熊看病,不僅如此,他們還拿着玩具聽診器給爸爸媽媽看病,見到了醫生,還躍躍欲試地給醫生看病。

小朋友還可以摸到現實中的檢驗儀器,看看腫瘤到底長什麼樣子

徐濛說,剛開始,院方對這種公益活動的效果有所疑慮,因為沒有先例。而且醫院裡整天忙得不可開交,一個公益組織突然跑去做 " 人文關懷 ",多少顯得有些虛無缥缈、不合時宜——對醫生來說,盡快把孩子治好、治療更多的孩子就是最好的關懷。

但後來,有小朋友史無前例地主動坐在打針的椅子上,敦促着護士 " 快點打 ",因為 " 打完了還要去和志願者玩 ",醫護人員都看到了這種關懷帶來的實際效果。有時候,潤保芳德還會接到家長主動打來的電話。" 有一天,一個媽媽突然打來電話,問我們能不能去一趟," 徐濛說," 因為她女兒說,我們在那裡她才肯住院。"

歸根結底,針對患癌兒童,或者廣義上各種兒童患者的人文關懷,最終目的還是提升他們的治療依從性。

" 不是說打針和治療不痛。而是說,打針可能本來有 5 分痛。但護士把各種各樣看起來吓人的器械往那裡一擺,父母在旁邊也緊張兮兮,小孩就可能把這件事想象成 10 分痛,整個人都緊繃起來,開始又哭又鬧。" 徐濛解釋," 我們所能做的,就是把 5 分痛的事還原到 5 分痛。或者小孩看到好玩的事情,注意力被轉移了,就不會聚焦在痛苦的體驗上。"

然而,線下遊戲所能覆蓋的閱聽人畢竟有限。目前,這些合作覆蓋了北京、上海、保定等城市的多家醫院,每個季度集中開展一次遊戲活動。從 2019 年起步時的無人問津,到現在想要開展項目的醫院排着隊來詢問,發生了極大的變化。但潤保芳德的常駐人員只有 9 人,即使有志願者幫忙,還是難以頻繁、廣泛地舉辦線下活動。于是,他們萌生了把《彩虹熊熊診所》做成電子遊戲、推廣給更多孩子的想法。

因為機構本身沒有開發遊戲的經驗,他們先是與字節跳動員工公益技術支持取得聯系,由對方牽線,找到了幾家有潛在合作意向的遊戲開發團隊。其中,廣州的星辰重工提供的方案獲得最多認可。從 2023 年 9 月開始,《彩虹熊熊診所》進入了電子遊戲化的開發過程。

成為小熊的英雄

在此之前,星辰重工的遊戲多少都帶有一定的公益性質,或者說功能性。比如《越過重山》是一個以鄉村支教為背景的輕量 CRPG,利用各種分支展現各種各樣的人物與故事;《林中人》則是一個以紅毛猩猩保育和雨林保護為主題的科普遊戲。他們當然也有一些更 " 純粹 " 的遊戲,如《長安夜明》,但多少仍基于歷史和文化典故進行發揮。總體而言,星辰重工的作品仍然有着比較明顯的功能性。

這與團隊創始人 Q 哥自身的經歷有關。他在潮汕地區支教多年,最初從事遊戲開發,也是因為當地教育資源匮乏,學生學習的動力不足,希望能用遊戲的方式寓教于樂。他希望遊戲能 " 不只是遊戲 ",也提出了 " 遊戲 +" 這個目标。

在這樣的背景下,來自不同組織、不同身份的人聚在一起,開始制作《彩虹熊熊診所》。李秋實是潤保芳德基金會《彩虹熊熊診所》的項目負責人,也是實際在合作醫院與患兒接觸最多的人。她帶來了主要的項目需求及 12 個科室的醫生對治療表現的專業意見。Q 哥根據自己的開發經驗,統籌保證項目能夠順利落地。花生目前是獨立研究員,過去幾個月,她作為社會學和心理學領網域的專家顧問加入《彩虹熊熊診所》項目,主要負責根據兒童認知水平編寫劇本、策劃玩法。

根據潤保芳德提供的思路,小熊看病的過程被故事化,放在一個森林裡。森林是立體的,從入口開始逐漸往深處走,就會遇見各種檢查和治療的科室。在這個過程中,小朋友會發現讓小熊不舒服的罪魁禍首是 " 痛痛蟲 "。整個遊戲模拟的是癌症治療與康復的過程。

醫院的各個科室散落在森林中

" 我們知道小朋友大多喜歡看故事,就把講故事作為設計初衷," 花生介紹," 我當時是想象着小朋友在病房裡的生活去設計的。比如今天要去抽血就見到檢驗科的護士,定期復診就要見到自己的主治醫生……而不住院的時候,他們就和熊熊一起回到森林。"

遊戲中科室的設定參考現實狀況做了一些童話式的處理。比如核磁、CT 室和超聲科的醫生分别是黑熊、棕熊和北極熊,他們是表親,黑熊和棕熊長得很像,性格也差不多。黑熊還會擔憂地表示,現在痛痛蟲危機越來越嚴重了,森林裡的病人越來越多。超聲科的醫生設定成北極熊,背景也是冰屋的樣子,因為 B 超室通常都比較冷,符合病人的直覺。

而 " 巨人島 " 是進行放化療的地方。這是遊戲裡唯一一個進去了之後,不完成 " 試煉 " 就不能出來的地區。玩家需要和鴕鳥醫生、啄木鳥醫生一起用激光殺滅 " 痛痛蟲 ",把大的照成小的,把小的照到消失。這是因為化療是很多患兒的必經之路,也是他們必須熬過的、最艱難的一段時間。

玩法中的一個重要設計是,玩這個遊戲的小朋友自己扮演的不是病人,而是彩虹熊熊的照顧者。小熊害怕的時候,玩家要安慰它;小熊做 CT 的時候,玩家要幫忙穿上防護服。還有一些科普性質的細節,比如尋找麻醉的給藥點,認識手術用的電刀,以及放置點滴港(PICC)的正确位置等等。

花生一開始創作劇本和台詞,是比較嚴格地按照小孩的認知和社交驅動的規律去寫的,就像繪本一樣一問一答,不斷重復,乍看上去有點繁瑣。" 我們不會一上來就告訴小孩,這是抽血針,這是 CT 機,不是鼓勵小孩主動式學習。" 她說," 而是先有小熊看到一個 CT 機,覺得很害怕,就問小朋友‘這是什麼?’但小朋友也不知道,就會問醫生,回去講給小熊聽。這在心理學上是一種友誼和社交的驅動。"

玩家時常需要安慰害怕的小熊

在幫助小熊的過程中,孩子會逐漸意識到自己所處的情形和小熊相似。潛移默化地,他們會意識到治療就是在獲得家長和醫生的幫助,就像是自己幫助小熊一樣。那些看起來可怕的器械和機器,其實能為自己帶來好處。

Q 哥補充,遊戲需要通過抽離效應減輕孩子對看病的恐懼。小朋友在幫助小熊的時候,是通過第三方的視角去評判現象和行為的,這能減輕他們自己直面治療過程時所面臨的壓力和恐懼。抽離出去之後,他們能夠用更客觀的視角去看待和處理這件事。

" 我們常說,很多人小時候會創造一個‘隐形朋友’,來幫助自己,和自己交流,"Q 哥進一步解釋," 在遊戲中幫助小熊也是一樣的道理。" 而且用童話的方式去表現治療的過程,會把陌生的醫療知識轉變成孩子能夠理解和想象的事物,這也能減輕他們的恐懼。

更 " 功能 " 還是更 " 遊戲 "?

《彩虹熊熊診所》在落實到具體設計的時候,參與的各方也進行了很多讨論。

人們經常讨論的一點是,遊戲裡對醫療器具的表現要寫實到什麼程度,才能既起到科普的作用,又不至于讓小朋友產生恐懼,或者讓家長感到擔憂。

一開始,美術畫出來的 CT 機是特别寫實的,看起來有點吓人。還有做核磁時喝的 " 甜甜水 ",也就是鎮定劑,很多家長都擔心會對小孩造成負面影響。這些都是潤保芳德的工作人員在實際和患兒與家長的接觸中經常碰到的情況。後來,遊戲将 CT 機改得更加抽象化,手術台也畫成了明亮的、暖色的太陽花。" 喝甜甜水 " 也多出了一個替代選項——讓小熊堅持不動 30 秒。這些主要是為了在氛圍上不顯得陰暗。

當前版本裡,CT 機顯得十分可愛

但遊戲裡的電刀、針管、采血用的玻璃管等等器具,卻意外的非常寫實。" 小朋友其實沒有那麼脆弱。" 花生說。幾乎每個人都提到,令孩子恐懼的不是那些器械,也不是打針,而是整體造成緊張和疼痛預期的氛圍與環境。因此,熟悉了那些器械之後,他們反而會變得沒那麼害怕。

另一個需要考慮的問題則不僅止于《彩虹熊熊診所》,還可以拓展到所有類似的功能性遊戲中:遊戲的功能性和可玩性要怎麼平衡?

花生屬于 " 把遊戲還原成遊戲 " 一派。在她眼中,除了已經有明顯抑郁傾向的,比如精神不振、回避交流等等現象的孩子,其他患兒未必到了需要心理幹預的地步。他們所需要的其實是社會支持,直白地說,就是 " 有人陪他們玩 "。

" 之前李秋實老師也告訴我們,實際工作的時候,很多小朋友只要不是因為治療特别不舒服,都有一定的精力,會主動去找志願者玩。" 花生說," 這其實啟發我們,盡量不要把疾病叙事放在第一位。"

所以實際上,《彩虹熊熊診所》可以被視作一個小型 RPG 遊戲。在最初的設計中,巨人島上甚至有 Boss 戰。玩家必須和小熊在現場修復一個大型點滴港,用大型點滴港攻擊巨人,分散巨人的注意力,讓鴕鳥醫生可以繞到後方,帶着化療藥劑打進巨人的身體。這個戰鬥在劇情上是必勝的。

但考慮到遊戲的目标閱聽人是 3 至 8 歲的孩子,Q 哥覺得,最好還是把遊戲操作限定在簡單的狀态。所以目前的版本中,這部分的玩法是通過點擊直接讓啄木鳥醫生用激光消滅痛痛蟲。" 但我們會不斷接受反饋,如果孩子上手較快,我們會在今後不斷優化的過程中把原本的設計逐漸加回去。"

從遊戲產品角度考慮,繁瑣的、通過對話反復深化的科普内容沒有全部放在主線裡。據 Q 哥觀察,參加測試的孩子似乎不太願意看字,一直在點 " 跳過 "。所以主線裡的科普内容比較簡單直白,集中于介紹檢查和治療上的基本要求和注意事項,更多的對話其實放在了支線裡。" 玩家在完成了檢查之後,可以再回去和動物醫生聊天,就能解鎖更多對話,有些會向他們解釋各種檢查的細節,"Q 哥說," 我們是嘗試用這種自主抉擇的方式來做遊戲體驗的分層。"

" 這種設計主要放在功能科室裡,比如病理科、營養科、藥劑科," 花生補充," 這其實是仿 CPRG 的自由探索和點擊互動的玩法做的。"

很多科普内容在遊戲裡被做成了可選項

Q 哥認為,做給孩子的遊戲,尤其是這種功能性的遊戲,應該盡量不做太多分心的東西,而是應該把屬于這個作品的獨特體驗做好。" 如果說畫面華麗、玩法特别有意思的遊戲,像滿漢全席一樣的商業遊戲,市面上已經有很多了," 他說," 那孩子們來玩《彩虹熊熊診所》是為了什麼呢?我認為應該更關注這個核心體驗。"

在遊戲的結尾,《彩虹熊熊診所》也復刻了線下每個患兒結束治療出院時潤保芳德會為他們做的事:在醫生和父母的簇擁下搖響祈福鈴铛。鈴聲輕盈而清脆,标志着治療的結束,驅散了籠罩一個家庭數月甚至數年的陰霾。鈴聲在病房中回蕩,也為仍在與癌症鬥争的孩子與家長們帶去信心。

搖鈴标志着慶祝治療結束

面向未來的勇氣

目前《彩虹熊熊診所》已經進行了好幾輪測試,參與者包括醫護人員、家長和患兒。有一個 10 歲的孩子特别喜歡這個遊戲:" 給你們 12 分!"Q 哥說起這件事的時候顯得非常高興。他們也在處理遊戲的多平台上線事宜,除了遊戲渠道,還可能以類似 " 處方藥 " 的形式由醫生介紹給家長和患兒。Q 哥透露,上線之後他們将繼續優化這個遊戲大約 1 年時間。潤保芳德希望,《彩虹熊熊診所》能夠通過這種方式為更多孩子帶去面對治療的勇氣。

不管遊戲能為更廣大的患兒們帶去什麼,孩子們已經給了這款遊戲一份禮物:其實《彩虹熊熊診所》中将癌症比作 " 痛痛蟲 " 的概念,就出自一個孩子。在給小熊看病的線下玩具包中,有現實中的腫瘤切片圖案。他看了之後覺得,癌細胞看起來就像蟲子。手術之前,他還對父母說,不用擔心,我去找醫生把蟲子取出來,取出來我就好了。

徐濛給我看了孩子術後送給主刀醫生的畫。他在自己的手印裡畫了一只蟲子,旁邊還有一只啄木鳥。" 所以我說,小孩子什麼都懂," 他說," 不然你看,他怎麼知道畫一只啄木鳥?"

最後,徐濛還展示了潤保芳德這些年給患兒們拍的一些照片。這也是他們在持續進行的公益活動的一部分:孩子們沒有頭發,眉毛是畫上去的,有的身上還戴着點滴港。但與很多用來募捐或者吸引公眾關注的、令人難過的畫面不同,他們在照片中看起來又漂亮又快樂,打扮成各自喜歡的童話、古風或者魔幻世界的樣子。

即使患病,孩子們也能展現出生活美好的一面

" 生命是很美好、很勇敢的。" 徐濛說。這也是他們堅持為患兒留下美好影像的意義。大部分孩子将來都會痊愈,擁有漫長的人生,這份笑容既是紀念,也是勇氣的勳章,因為他們已經和小熊一起擊敗了癌症:" 你連癌症都打敗過了,還有什麼困難能打倒你呢?"

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