今天小編分享的教育經驗：中老年“瓷娃娃”醫療需求存缺口，急需完善配套性政策，歡迎閱讀。
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芥末堆文 由于身體狀況、經濟條件和當地醫療水平等多方面的影響，中老年 " 瓷娃娃 " 對居家養老、社區養老、機構養老和重度殘疾人的陪伴等有着急迫且多樣的需求。
成骨不全症，又稱脆骨症，是以骨脆弱和骨畸形為臨床特征的常染色體顯性遺傳的罕見疾病。民間将該疾病患者稱作玻璃娃娃、瓷娃娃、玻璃人。
作為一種罕見病，成骨不全症的特征為骨質脆弱、藍鞏膜、耳聾、關節松弛等，其發病率約為 1/10000~1/15000，按此估算，目前中國約有 10 萬名以上的成骨不全症患者。
成骨不全症患者作為弱勢群體，本應獲得更多的社會支持，但是由于種種原因卻無法獲得滿足正常社會生活的支持。随着年齡的增長，身體不再發育，成骨不全症兒童的骨折頻次在降低，哪怕成年的成骨不全症患者可能不會再有骨折的危險，但是生活能夠自理的患者依然是少數，大部分是需要輪椅等輔助工具。
今年，北京瓷娃娃罕見病關愛中心對 12 位 40-60 歲的病友及家屬進行半結構式的深度訪談，由于身體狀況、經濟條件和當地醫療水平等多方面的影響，發現中老年 " 瓷娃娃 " 對居家養老、社區養老、機構養老和重度殘疾人的陪伴等有着急迫且多樣的需求。
目前，" 瓷娃娃 " 患者可以選擇居家養老、社群養老、機構養老三種模式，而如何以病友為中心，搭建真正意義上的社區的支持圈對患者而言也至關重要。
可以明确的是，醫養結合能夠不僅滿足老年人不同的健康、護理和日常生活照料需求，進而提供有針對性的健康服務、護理服務和日常生活照料服務，并實現各服務功能的有效動态銜接，因此具有長期性和連續性的特征。
由于多數成骨不全症得到的社會救助有限，家庭經濟狀況較差，很多 " 瓷娃娃 " 患者也發聲希望國家将 " 瓷娃娃 " 納入社保，給予一定的養老保障，并通過社區提供一些生活上的幫助，使得患者能夠在老年有一定的經濟來源。
