今天小編分享的健康經驗：在孤獨症門診，我看見一萬個孤獨的家庭，歡迎閱讀。
在浙江大學醫學院附屬兒童醫院發育行為科，有一個彩色的房間。
走進去，就像寶寶家庭的客廳，柔軟的拼接地墊、沙發、茶幾，還有很多好玩兒的玩具，比如木制滑滑梯、彩色的水果玩具、轉轉碗……
但在這裡玩耍的孩子，有的只喜歡打開櫃門、關上櫃門；打開、關上；打開、關上……不斷重復。
有的孩子即使正在玩遊戲，也很少和人互動，只是沉浸在自己的世界裡。
他們被确診為孤獨症譜系障礙 ( Autism Spectrum Disorder, ASD ) ，又稱自閉症。是一類有生物學基礎的、發生于兒童早期的神經性發育障礙。難以學會社交溝通，常常重復一些感覺運動行為。
中國孤獨症兒童的患病率為 0.7 % ，男孩的患病率達到 1%，它的發病率還在逐年上升，已經成為兒童精神疾病中最主要的一種。 [ 1 ]
圖片：兒童醫院裡像家一樣的幹預房間
在發育行為兒科診室 8 年，金燕醫生為約一萬名孤獨症的兒童做過診斷。近三年，因為家庭遊戲幹預法的項目研究，也深入很多孤獨症的家庭。
金燕的話不多，跟家長們溝通時，留着短發的她語調平靜、鎮定。不過面對門診的孩子，她總是能馬上調動起誇張的表情、熱烈的情緒跟他們打成一片。有時候，她覺得自己就像一個混進成人世界的小孩。
在金燕看來，孤獨症的兒童有一點兒不同，但也跟每個孩子一樣，内心有自己的情感世界。
孤獨症的知名人士天寶•葛蘭汀（Temple Grandin）的自傳電影《自閉歷程》中有一句台詞：
「我和你們不一樣，但并沒有缺失」（different，not less）
這也是金燕一直相信的。
今天是「世界孤獨症關注日」。我們希望你抽出一點時間了解孤獨症的知識。也分享給更多的人，理解和關注，就會帶來改變。
以下是金燕醫生的講述。
養育孤獨症的孩子
父母常常也是孤單的
對普通的家庭來說，孩子和爸爸媽媽的互動，親昵的語言，往往會安慰帶娃的疲憊。
但在孤獨症兒童的家裡，情感的回應可能是少的。
我記得患兒家長文文爸爸跟我說，「感覺自己的孩子沒有共情的能力，有些時候累死累活一整天，真的想躺下了，讓孩子自己玩，但他就會跑到我身上死命地蹦，把我拉起來，真的很疼，但孩子不會理會。」
爸爸很愛文文，每一次來到醫院做行為幹預治療的時候，你能看到他很努力地調動起自己的情緒，陪着文文一遍遍玩他喜歡的遊戲。
他很想從孩子的眼神裡看到回應。
只是孤獨症的孩子往往更關注在自己的遊戲裡。對其他人的關注、互動和社交能力發展落後，也更難學會後天的一些技能。這跟他們的神經發育機制有關。
普通的孩子随着年紀增長，社交發育裡程碑也逐漸成熟，但是孤獨症的孩子如果沒有幹預，社交是會一直相對同齡落後，不會成熟，他對人的關注和對他人想法的理解會一直不夠用。
他很擔心文文的未來。他說，這個社會它沒有義務去包容自己的孩子，因為我們的孩子切實地對别人的生活工作中產生了負面影響。
孤獨症的發病率一直在上升。孩子人生的每一個階段，就是會需要來自學校和同伴的不同支持。
我曾經遇到一位孤獨症孩子的媽媽問我，「我的孩子到底會不會愛别人，會不會愛我？」
我告訴她，在我這麼多年的門診裡，我看到所有孤獨症的孩子們全都擁有情感，只不過他們被困在裡面，沒有找到途徑去表達。
在自傳電影《自閉歷程》裡，天寶•葛蘭汀這樣描述過自己的心聲，「我的内心是在有情感波動的，但是我的臉上還是平平靜靜。」這就是他們傳達情感時的困難。
圖片：電影《自閉歷程》截圖
為孩子診斷孤獨症
我曾經内疚了很久
在發育行為兒科診室，每個醫生的門診日都能接觸到 10 個以上這樣的孩子和家庭。
聽到孤獨症的診斷後，有的家長在診室裡面崩潰哭了，有的家長完全沒有聽說過孤獨症譜系障礙這個名字，不知道未來即将面對的艱難。
8 年前，我剛來這個科室，第一次做診斷的時候，當時還是手寫病歷，我不敢清晰地寫上這個孩子是孤獨症，我當時給的診斷是「語言發育落後，可能是 ASD？」。我當時打了問号，但是我内疚了很久。
圖片：金燕和孤獨症兒童在互動
後來我跟同事說，我今天把孤獨症的診斷給打上去了，寫在他病歷上了。我當時非常糾結，會擔心這個診斷給一個家庭帶來了什麼，也不知道能幫到他們什麼。
以目前的醫療水平，還不能治愈孤獨症。
孤獨症兒童和成人接受的治療在世界各地，甚至在不同國家和地區内都存在巨大差異。
國際上認可的治療是行為幹預。但行為幹預也有很多很多不同的方式，可能去了不同的醫院，或者去了不同醫院的科室，他們得到的指導也不一樣。
一般來說，家長通常也會帶孩子去專門的孤獨症兒童康復機構，但不同機構的支持方法也很不同。
家長們往往接觸了不止一個治療方案，他們非常疲憊和迷茫。很多家長會跟我們說，我到底該怎麼辦？是用醫院推薦的幹預療法，還是用機構推薦的幹預模式？甚至也有很多家長會去選擇電流、針灸等等的物理方法，這是我們特别不願意看到的。
我家訪過一個患兒家庭，家裡很空白，沒有有娃家庭的色彩和混亂，只有基本的家具，從抽屜裡拿出來的玩具都是機構帶來的教具。
确診孤獨症後，父母陪着孩子同時在做兩個機構的幹預治療，又參與了醫院的幹預項目。除了每周五的下午是空的，每天都排滿了任務，連小區都沒有時間下去。
他們嘗試了很多幹預方向，迫切地想讓孩子跟上正常孩子的發育水平。
我很遺憾，作為一名醫生，沒能給孤獨症的家庭提供一條非常清晰的治療路徑。
孤獨症兒童的爸爸媽媽
告訴我很多閃着光的瞬間
我也接觸過比較幸運的家庭，秋秋 2 歲就來到我的診室，也确診了孤獨症譜系障礙。家長參加了家庭遊戲幹預的技能培訓，為了減少焦慮，爸爸自己還去看了心理醫生。
秋秋現在 4 歲了，通過家庭幹預獲得了進步，順利進入普通幼兒園，媽媽跟幼兒園坦誠溝通了孩子的情況，獲得了學校很大的支持，專門在班裡配了一位特教老師來幫助秋秋融入集體生活。學校開展這樣的融合，對普通的孩子也有幫助，秋秋成了全班同學的小弟弟，大家都會輪流去提醒和幫助他。
最近，秋秋媽媽給我發了一段孩子的視頻。
視頻裡秋秋背着書包開心地準備去上學，到門口假裝自己是大水怪，往碗裡面假裝擤鼻涕。
他看着媽媽，很開心地舉起碗，跟媽媽分享「給你吃」。
媽媽也笑了，「請媽媽吃鼻涕是不是？」
這個場景看起來很平常，但對孤獨症的孩子是巨大的進步，有主動的分享、眼神和表情的交換，復雜的情感互動，甚至有小朋友的幽默。
對秋秋媽媽來說，一定是很幸福的一刻。
現在，我在做孤獨症的診斷時比過去稍微沉着一些。因為診斷不是結束，通過我們和家長進一步的溝通，可以幫助這些家庭找到更多的幹預方法，制定更合理的幹預方案。
早期診斷和幹預，可以改善孤獨症兒童的預後。
圖片：金燕給孤獨症孩子的家長介紹家庭遊戲幹預的方法
文文爸爸最近也跟我分享了一個故事。
前幾天晚上，他下班回家，和文文一起去買他最愛吃的麥當勞。他們坐在餐廳的一角，前台在拐角的地方。
文文爸爸讓文文去前台找營業員拿個打包袋，文文很快跑過了拐角。
在外面，文文爸爸從未見到過他完全消失在父母視野裡面，獨立地跟一個陌生人去產生一來一回的互動。更多時候，他會打個招呼，但是他不會處理别人的返回來的互動信息。
但那天，文文爸爸聽到文文找到了前台的那個人說，「你好，我要個袋子。」
那個人問他，「你要裝飲料的塑料袋子還是紙袋子？」
文文愣了一會，然後文文爸爸聽到他說「我要裝漢堡、薯條」。
那天晚上，文文爸爸覺得，這一切的陪伴有了切實的意義。一些文文以前做不到的事情，他現在可以做到了。
我見過最勇敢的家庭，父母會帶着孩子到處旅行，去接觸外面的世界。孩子 4 歲，有典型的孤獨症症狀，沒有語言。
帶譜系的孩子出門，家長要承受很多壓力。
當孤獨症的孩子感官受到刺激，或者需求不能滿足的時候，可能會直接倒地就哭、打滾，或者突然因為沉迷看自己喜歡的東西而走失，有各種各樣的突發狀況。
在路上遇到一個崩潰的孩子時，我們可以對孩子的父母多一些理解，少一點責怪。孤獨症兒童的家長才會更有信心帶孩子去各種各樣的地方。
對于一個譜系的孩子來說，可能到了動物園，我們也沒有辦法教他們那麼多東西，但他們同樣去了動物園這件事情是很重要的。
每個孩子都應該去到各種各樣的為他們設計的地方。
圖片：孤獨症的孩子自己用玩具搭建的一個家
「譜系的孩子」是非常多樣的
很多人對孤獨症的刻板印象是不愛說話，甚至生活不能自理的笨孩子，刻板印象的另一個極端則是天才兒童。
一個孩子是否是孤獨症，跟智力水平無關。
孤獨症的孩子是一個非常廣闊的譜系，從非常輕微到嚴重，「譜系的孩子」是非常多樣的。
只要接觸過他們，就會看到，有的孩子喜歡運動，蹦床滑滑梯可以一直玩不停，有的孩子就是只喜歡坐在那裡安靜地玩玩具；有的孩子甚至很喜歡過家家，每天會帶着娃娃一起上廁所，一起睡覺。
他們的想象力也很豐富，有個男孩用各種玩具和剪紙做成标志，把自己家都布置成他們小區外的一條馬路。有紅綠燈，還有一個停車場，路标和方位和外面一模一樣，爸爸媽媽都不記得在哪裡是路口交叉點，他觀察到了，每次出門他都要去看看那個路口怎麼樣了，然後把它變回來，變成他的想象遊戲。
我從小就非常喜歡小朋友，小時候就會主動照顧鄰居家更小的小朋友。跟大人之間的互動，我常常是有壓力的，一天的門診下來，跟 40 個患兒家長講完話，我得要調節一下，找個地方一個人消化一下。
但是跟孩子在一起的互動，就覺得自己好像天生就會。我可以各種天馬行空，他們也有很多天馬行空的想法，我們的交談很自由。
我們生活在一個大人的世界裡面，小朋友的想法常常會被大人的想法給蓋住。
作為發育行為兒科的醫生，我們更希望能站在兒童的立場，幫助孩子們發出他們的聲音，也幫助家長們看見自己的孩子，識别出那些還不成熟的行為和情感。
孤獨症的孩子，也有自己的情感和想法。他們的聲音可能有些微弱，可能也很不同。
比如很多小朋友很多都喜歡玩火車，火車有太多的玩法了，我可以讓火車從我的腦袋上開下來，停在我的鞋子裡，小朋友們會笑個不停。但孤獨症兒童的家長會焦慮，擔心這是一個不太好的示範，當他們跟同伴在一起這樣玩的時候，會被笑。
但陪伴孤獨症的孩子們，用他們喜歡的方式玩，可能是很重要的。
我曾經陪着一個孩子玩開門、關門，開門，關門……加入他，發出誇張的聲音，跟他一起享受這個過程，我們玩了幾個回合，他笑得超開心。
就在剛才，我遇到的一個孤獨症的孩子 5 歲了，沒有語言。但是我們在玩他自己發明的遊戲時，我能看到，他用動作、用眼神來傳達他很高興的那一個時刻。
圖片：金燕陪伴孤獨症的兒童玩自己發明的遊戲
你總是能找到這個孩子很高興地看着你，是發自内心的很高興。我常常因為看到這樣的時刻而驚喜。
每個孤獨症孩子都有這樣的瞬間，只是沒有用我們習以為常的方式表達。
* 注：文中秋秋、文文為化名
孤獨症兒童的早期診斷
兒童醫院的發育行為科，兒童保健科，康復科都可以幫助孩子早診斷以及給出早期幹預建議。
目前孤獨症的診斷一般針對 2 歲 6 個月以上的孩子。但孩子 1 周歲甚至更早的時候，如果出現一些社交發育遲緩的症狀，就可以去兒童醫院挂号，評估是否存在孤獨症的風險。
圖：兒童心理行為發育預警，黑體字與孤獨症譜系障礙有關
很多譜系的孩子通過行為幹預，慢慢在情感功能發展水平上爬坡進步，往同齡孩子的社交能力水平上靠攏。這也意味着 ta 有了适應集體環境，進入社會的初步能力。
譜系裡面能力比較低的孩子，幹預的目标不是讓他追平普通孩子的發育軌迹，但家長始終可以學習的是去理解自己的孩子，幫助他更好地表達自己的需求，分享自己的興趣和情緒。同時也能學習處理一些孩子因為溝通障礙導致的行為問題，獲得照顧孩子的信心，對未來的生活也能有更多的信心。
本文審核專家
參考文獻
[ 1 ] 中華醫學會兒科學分會發育行為學組 , 中國醫師協會兒科分會兒童保健學組 . 中國低齡孤獨症譜系障礙患兒家庭幹預專家共識 [ J ] . 中華兒科雜志 , 2022, 60 ( 5 ) : 395-400.
策劃制作
策劃：塗雨清 | 監制：Feidi
圖片來源：金燕
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