今天小編分享的财經經驗：與紅斑狼瘡共存的人，歡迎閱讀。
本文來自微信公眾号：南新記，作者：張江龍、朱鏡宇，原文标題：《系統性紅斑狼瘡患者：被免疫系統背叛的人》，題圖來源：視覺中國
2023 年 12 月 11 日，中國香港著名影視女演員周海媚因患系統性紅斑狼瘡去世，她的代表作有《倚天屠龍記》《射雕英雄傳》等，她在 94 版《倚天屠龍記》中飾演的周芷若一角，更是成為了一代人心中的經典。她的離世，不僅讓影迷們痛心不已，也讓人們再次關注起系統性紅斑狼瘡這一疾病。
2024 年 10 月 24 日，43 歲的上海女子沙白在瑞士留下了人生最後的短視頻。此時，她已因系統性紅斑狼瘡導致腎衰竭，靠透析維持生命半年多了。沙白的視頻在網絡上迅速傳播，這也讓 " 系統性紅斑狼瘡 " 這一疾病再一次走進大眾視野。
系統性紅斑狼瘡（Systemic lupus erythematosus，簡稱 SLE）是一種主要由免疫系統異常激活，而攻擊自身組織導致的慢性彌漫性結締組織病。此病的具體病因尚不明确，易發于育齡女性，尤其是 10 到 40 歲的人群，女性發病率明顯高于男性，約 9:1。
系統性紅斑狼瘡的症狀十分多樣，常常包括發熱、對光敏感、皮疹、淋巴結增大、肌肉關節疼痛、頭疼、疲勞等。此病可損害全身各器官，因此可能引發多種并發症，包括腎髒損傷、神經精神症狀等。
系統性紅斑狼瘡曾被稱為世界三大疑難病之一，它會影響身體多個器官，如心髒、肺和腎髒等，嚴重情況下還可能對中樞神經系統造成傷害。目前中國的患者人數超 100 萬，患病率高居世界第二。
目前，系統性紅斑狼瘡雖然很少危及患者生命，但是尚沒有可以痊愈的途徑，患者可能需要一生 " 與狼共舞 "。
隐匿的 " 狼 "：曲折的确診之路
2012 年冬天，18 歲的韓月持續低燒了一周。她以為只是普通感冒，去社區醫院開藥，醫生也診斷為 " 病毒性感冒 "。然而，退燒藥越吃體溫越高，直到燒到 40 度，她才被家人緊急送往北京大學人民醫院。血檢結果顯示，她的白細胞低至 0.5×10 ⁹ /L（正常值 4-10），血小板僅剩 70×10 ⁹ /L（正常值 100-300）。最終，醫生指着她臉上淡紅色的蝶形斑痕說：" 這是系統性紅斑狼瘡（SLE）。"
" 狼瘡 " 這個名字，讓韓月聯想到皮膚潰爛的野獸。她不知道，這種自身免疫性疾病會攻擊全身器官。确診前，她已因高燒導致腎功能損傷，尿蛋白 4 個 "+"。
這并非個例——許多患者都經歷過漫長的誤診期。
與韓月不同，舞蹈老師小蕾的誤診跨越了将近十年。14 歲時，她因肩關節劇痛就醫，被診斷為 " 類風溼關節炎 "。直到 23 歲大學期間，她因練舞骨折後高燒不退，臉上突然浮現出紅斑，才被确診為 SLE。" 醫生說，我初中時的關節痛可能就是狼瘡早期症狀。" 她苦笑了一下。
誤診的陰影同樣發生在林夏身上。2020 年，22 歲的林夏因手指關節腫痛就醫，被診斷為 " 腱鞘炎 "。一年後，她因反復口腔潰瘍和脫發再次檢查，醫生卻懷疑是 " 焦慮症 "。直到她在陽光下暴曬後全身浮腫，才通過抗核抗體（ANA）檢測确診。" 我查了百度，說這病活不過 10 年。" 她蜷縮在病床上，指甲深深掐進掌心。
據 2023 年中國版《系統性紅斑狼瘡診療規範》，紅斑狼瘡臨床表現具有高度異質性，系統受累表現多樣，病程和疾病嚴重程度不一。受累表現可見于全身、皮膚黏膜、肌肉骨骼、腎髒、神經、肺、心髒、消化系統等。這意味着紅斑狼瘡患者首發症狀無特異性，早期可與其他疾病有相似的臨床表現，容易導致誤診的出現。
紅斑狼瘡的誤診率高達 40%，早期症狀如疲勞、低燒、關節痛極易與感冒、關節炎混淆。北京大學人民醫院風溼免疫科主任醫師指出：" 非專科醫生缺乏認知，加上患者多為育齡女性，常被歸因于‘免疫力低下’或‘心理問題’。" 此外，我國風溼免疫科醫生僅 6000 餘人，許多基層醫院甚至未設該科室。
紅斑狼瘡患者的首次治療往往是根據症狀尋找不同的科室，例如關節疼去看骨科、長皮疹去看皮膚科、尿血去看泌尿科等，難以一開始便到更為針對性的專科風溼免疫科進行檢查治療。正如北京協和醫院風溼免疫科主任曾小峰強調 " 從我們目前掌握的數據看，紅斑狼瘡患者從發病、有症狀到最後确診，平均被耽誤了一年左右。"
确診的韓月、小蕾和林夏，只是中國約 100 萬 SLE 患者的縮影。她們的故事，揭開了這種 " 隐形殺手 " 的面紗——它不聲不響，卻足以摧毀人生。
" 每片激素都在提醒我是個病人 "
确診紅斑狼瘡後，醫生給韓月開了一天九片的激素量。
紅斑狼瘡的治療，常會用到糖皮質激素、羟氯喹、免疫抑制劑和生物制劑等藥物。糖皮質激素是與長期不良的後果有關、對機體損害累積有重大影響。糖皮質激素是人體應激反應最重要的調節激素，長期、大劑量使用會幹擾人體脂肪代謝，引起面部、頸部、腹部等部位的脂肪堆積。同時糖皮質激素的使用還會增加患者的食欲，吃得更多，攝取更多的能量，從而引起肥胖。
韓月盯着鏡子裡浮腫的 " 滿月臉 "，手指顫抖着劃過下颌線消失的輪廓。潑尼松（強的松）藥瓶在梳妝台上投下細長的陰影，這種糖皮質激素在抑制免疫風暴的同時，也改寫了她的身體形态學——水牛背、毛發旺盛、腹部紫紋，醫學教科書上的副作用正逐條在她身上顯現。
" 每片激素都在提醒我是個病人。" 韓月拿出藏着的電子秤。從确診時暴瘦到 60 斤，到激素治療後的 130 斤，體重數字像失控的狼瘡活動指數。
她曾偷偷把藥量從 9 片減到了 4 片，兩周後尿蛋白重新飙升至 4+，在急診室裡醫生嚴肅地訓斥了她：" 你要容貌還是要命？"
林夏開始服用激素藥物後，身體也逐漸發生了變化。她的臉變得越來越圓，像吹氣球一樣腫起來。皮膚變得粗糙暗沉，還長出了許多痤瘡。
作為一名愛美的年輕女性，這些變化讓林夏難以接受。她變得自卑，不敢照鏡子，出門總是戴着帽子和口罩，盡量避免與人目光對視。以前熱衷于參加各種社交活動的她，現在總是找借口推脫，漸漸地，和朋友們的聯系也越來越少。
" 看着自己的臉，我真的很崩潰，感覺自己變得陌生又醜陋。我害怕别人異樣的眼光，更害怕被朋友嫌棄。" 林夏無奈地說。
對小蕾而言，激素更具毀滅性。舞蹈房鏡面牆映出她發脹的腰臀曲線，曾經能輕松完成 " 雲門大卷 " 的脊柱，現在因骨質疏松發出咯吱異響。
當學生家長委婉建議 " 老師多休息 " 時，她塗着厚粉底遮掩紅斑的臉頰火辣辣地燒起來—— 30 毫克潑尼松不僅摧毀了肌肉線條，還讓她的情緒在亢奮與抑郁間劇烈擺蕩。
生活在 " 復發 " 的陰影下
系統性紅斑狼瘡被稱為 " 不死的癌症 "，其兇險程度可見一斑。在早期，由于醫療條件有限和對疾病認識不足，患者往往面臨巨大的生命威脅。
韓月回憶起剛确診時的情景，仍感到後怕。" 那時候病情特别嚴重，高燒不退，體溫最高達到 40 多度，整個人迷迷糊糊的。尿蛋白 4 個加，尿隐血 4 個加，腎髒和肺都受到了嚴重損害。醫生說如果不及時控制，可能會有生命危險。"
在那個時候，治療系統性紅斑狼瘡的藥物相對較少，治療方案也不夠成熟，患者只能依靠有限的藥物進行治療，效果并不理想。許多患者因為病情無法得到有效控制，最終失去了生命。
随着醫療技術的飛速發展，如今的系統性紅斑狼瘡治療已經取得了顯著進步。新型藥物不斷湧現，如貝利優、他克莫司等，這些藥物能夠更精準地作用于免疫系統，有效控制病情發展。
然而，紅斑狼瘡雖有藥可治，但卻仍無藥可愈。
病情的反復無常讓患者時刻處于擔憂之中。林夏在病情穩定一段時間後，一次出差時因工作繁忙，作息不規律，又沒有按時服藥，導致病情復發。她突然出現關節劇痛、全身無力的症狀，無法正常工作和生活。緊急就醫後，醫生發現她的各項指标都出現了異常，尿蛋白升高，抗雙鏈 DNA 抗體水平也大幅上升。
醫生警告她，如果不嚴格遵醫囑治療，病情可能會進一步惡化，甚至會引發腎衰竭、狼瘡腦病等嚴重并發症，危及生命。那一刻，林夏很後悔，也很害怕。她知道自己不能再掉以輕心了，這個病随時都可能給她致命一擊。
韓月也有類似的經歷。2024 年 1 月，甲流、乙流肆虐，她的孩子感染後反復生病，韓月在照顧孩子的過程中也不幸被感染。由于身體免疫力下降，她的系統性紅斑狼瘡復發，白細胞和血小板急劇下降，激素不得不從 1 片又加到 了 8 片。
" 當時感覺身體特别虛弱，渾身沒勁，連站一會兒都覺得累。" 韓月回憶道。
2017 年，小蕾被确診患有紅斑狼瘡。此後，通過規律服藥、積極治療以及調整生活方式，她的身體狀況逐漸趨于穩定，各項指标也恢復正常。
2023 年 1 月，疫情防控政策調整放開後，小蕾與丈夫前往三亞旅行，當時小蕾感覺狀态良好，便嘗試停止服藥了。
同年 4 月，小蕾遭遇親人離世的悲痛，且工作上也進入忙碌階段。到了 9 月，夏秋之交時節，小蕾在一次發燒感冒後，紅斑狼瘡復發。此次復發情況較為嚴重，病情進一步發展為 " 狼瘡性腎炎 "。
這次小蕾出現了血尿、蛋白尿症狀。激素也從 10 片開始吃。" 瞬間臉又吹起來了，那個是沒辦法抗拒的。走路的時候也感到腿提不起來，頸部也有點痛。我擔心骨質疏松，就一直在補鈣。飲食上也比較注意 "。
遵循醫囑，小蕾特别注意飲食的營養均衡，也按醫生要求堅持按時服藥，并視病情适當減藥。直到 2024 年 1 月份，小蕾恢復的狀況良好，這一時期她的日常治療大概服用 4～5 片激素。5 月份的時候，減到了兩三片，已經看不出是狼瘡腎炎的患者了。
突然 " 腎炎 " 後，小蕾感到擔心和害怕，她不知道是不是生命的倒計時。抱着 " 最壞的心态，也是最好的心态 "，她開始拍攝 vlog 記錄生活，和 " 蝶友 " 們唠唠嗑。在小蕾的抖音主頁，我們可以看到小蕾記錄着自己作為舞蹈老師的日常、跳舞的集錦、飲食運動經驗的分享，她用笑容傳達着自己的樂觀。
" 我感覺心态非常重要。其實我覺得這個病就是公主病，它只是提醒你更要愛自己。我也是想告訴其他‘蝶友’的就是：不要害怕，還是要以積極的心态去面對，有病就治呗，就很簡單。"
被狼瘡打碎的生活
系統性紅斑狼瘡給患者帶來的影響是多方面的，病情好轉也并不意味着生活就能恢復如初。
很多人認為紅斑狼瘡的名字 " 聽起來很可怕 "，是 " 會傳染的 "。
林夏在患病後，心理壓力越來越大，逐漸出現了抑郁症狀。她常常情緒低落，對任何事情都提不起興趣，晚上也經常失眠，腦海裡不斷浮現出病情惡化的畫面。
由于身體原因，她無法像以前那樣高強度地工作，經常需要請假去醫院復查，這導致她在工作中逐漸落後，與同事之間的差距也越來越大。領導和同事雖然表面上表示理解，但林夏能感覺到他們的不滿和疏遠。
" 我覺得自己好像被工作抛棄了 " ，林夏難過地說。
林夏和交往了兩年的男友原本感情穩定，計劃着結婚。但患病後，男友的态度逐漸發生了變化。他開始減少與林夏的見面次數，對林夏的關心也越來越少。
林夏察覺到了男友的變化，主動和他溝通，男友卻表示擔心林夏的病情會影響未來的生活，他承受不了這樣的壓力。最終，兩人選擇了分手。
" 那段時間我真的很痛苦，身體上的病痛加上感情的破裂，讓我覺得整個世界都崩塌了。我甚至想過放棄治療，覺得活着沒有什麼意義。" 林夏說着，眼中泛起了淚花。
一直在 " 與狼共舞 "
林夏在經歷了一段時間的消沉後，開始積極尋求改變。她加入了一個系統性紅斑狼瘡患者互助群，在群裡結識了許多和她有着相同經歷的朋友。大家互相分享治療經驗、生活心得，互相鼓勵、互相支持。
在朋友們的幫助下，林夏逐漸走出了抑郁的陰影，重新找回了生活的信心。
林夏開始重新規劃自己的生活和工作。她調整了工作節奏，不再像以前那樣拼命加班，而是合理安排工作和休息時間。
同時，她也更加注重健康管理，每天按時服藥，定期去醫院復查，保持良好的生活習慣。她開始嘗試一些适合自己的運動，如瑜伽、散步等，通過運動來增強體質，緩解壓力。
林夏笑着說她學會了如何 " 與狼共舞 "。
小蕾則通過跳舞和記錄生活來對抗疾病帶來的陰霾。即使在病情嚴重的時候，她也沒有放棄跳舞。跳舞可以讓她保持良好的身體狀态，同時也能讓她心情愉悅。
小蕾還在抖音上記錄自己的生活，分享自己的治療經歷和生活感悟。她希望通過自己的視頻，讓更多的人了解系統性紅斑狼瘡，也希望能給其他患者帶來鼓勵和信心。
她的視頻受到了很多人的關注和喜愛，許多 " 蝶友 " 在評論區留言，說從她的視頻中獲得了力量。" 看到大家的留言，我覺得自己做的事情很有意義。我希望能通過自己的努力，讓更多的人知道，得了這個病并不可怕，只要積極面對，我們依然可以過上美好的生活。" 小蕾笑着說。
因為紅斑狼瘡發作的時候有些人臉部出現類似于蝴蝶形狀的紅斑，紅斑狼瘡的患者也會稱彼此為 " 蝶友 "。
1998 年有一部銷量超 100 萬冊的小說《第一次親密接觸》，女主角 " 輕舞飛揚 " 就是一個罹患紅斑狼瘡的美麗女孩，她希望讓生命更多一點亮色，就像蝴蝶一樣輕輕的舞着，綻放生命的美麗。無數被免疫系統抛棄的 " 蝶友 " 們，也正在自己的生活裡 " 輕舞飛揚 "。
（文中韓月、林夏、小蕾均為化名）
