今天小編分享的社會經驗：女孩以為手上長凍瘡，卻被确診紅斑狼瘡，歡迎閱讀。
近日，95 後年輕女孩小玲（化名）來到杭州市第一人民醫院風溼免疫科就診，她因反復發作的凍瘡，被皮膚科醫生推薦來到這裡。
易彩虹醫生接診後，發現小玲雙手布滿許多紅腫皮疹，看上去的确與尋常凍瘡無異。為此小玲配了很多凍瘡膏，平時也很注意保暖，但是始終消不下去。
" 這種情況已有兩三年，每到冬天都特别嚴重，感覺一天都沒精神。根據小玲的情況，易彩虹為她安排了一系列檢查。檢查結果與醫生所料不錯：小玲患上了系統性紅斑狼瘡。小姑娘哪能接受這樣的晴天霹靂，好在經醫生反復勸導，終于平復情緒。
目前小玲積極配合治療，病情得到有效控制，醫生告訴她：今後她可以和普通人一樣，結婚生子。
12 日，" 紅斑狼瘡 " 相關的多個詞條
登上微博熱搜。
美國著名女星賽琳娜也曾患此病
還因此換腎。
什麼是系統性紅斑狼瘡？
它真的更 " 青睐 " 年輕女性嗎？
出現哪些症狀需要警惕？
可以治愈嗎？
在生活中，像小玲這樣的情況，其實并不少見。系統性紅斑狼瘡是一類慢性、反復發作的自身免疫性疾病的總稱，最具特征性的症狀為面頰部出現蝶形紅斑，除皮膚損害外，病變還可累及多髒器和系統，由于早期症狀并不典型，發病表現形式多種多樣，極易被誤診。
" 在門診中，常碰到不少系統性紅斑狼瘡患者，他們在最終走進風溼免疫科大門前，往往都有曲折的就診經驗。" 易彩虹說，若系統性紅斑狼瘡病情控制不佳，可能會造成多器官損傷，嚴重可危及生命。
擅自減藥、停藥可能帶來嚴重後果
20 多歲女孩現需要長期血透維持治療
小羽 20 歲時，因為高燒不退、關節疼痛被查出紅斑狼瘡，經過服藥治療，病情控制得還算不錯。在 30 歲時順利組建了自己的家庭，婚後為了避免激素導致的肥胖，又怕服用激素影響備孕，自行停用所有藥物。停藥後數月，小羽全身都腫了起來，尿也很難排出，緊急趕來戴巧定處就醫。
醫生給小羽做了檢查，發現她的血肌酐嚴重升高，已經達到尿毒症的程度。" 因為她擅自停藥，導致狼瘡性腎炎急性加重。" 戴巧定團隊通過血液透析清除小羽體内多餘水分和毒素，同時給予大劑量激素及免疫抑制劑治療，并配合中藥扶正祛邪、活血化瘀。小羽終于擺脫透析，回家繼續吃藥控制病情。
但一年後，小羽又出現全身高度浮腫之症——她又沒有遵循醫囑，再次停藥了。小羽的腎髒經過反復的炎症損傷，導致腎小球硬化，腎功能無法恢復，現在需要長期血透維持治療。
像小羽這樣擅自停藥的患者臨床上并不少見。浙江大學醫學院附屬第一醫院風溼免疫科主任林進主任醫師曾接診過一位确診系統性紅斑狼瘡超過十年的患者張女士。近幾年，張女士先後出現腎髒損傷、心髒二尖瓣病變（伴有心房增大）、心包少量積液、肺動脈壓高壓，以及慢性貧血。這使張女士不得不每天服用大量藥物，久而久之，她又漸漸地患上了慢性胃潰瘍。為了治療胃部疾病，張女士擅自做主，減停了自己的風溼類藥物，導致了紅斑狼瘡復發。
" 目前，激素依然是治療系統性紅斑狼瘡的關鍵和基礎藥物，幾乎每一個處于疾病不同時期的患者都要接受劑量不等的激素治療。但激素存在着或多或少的毒副作用，如繼發感染、骨質疏松、消化性潰瘍等。嚴格遵醫囑，在醫生的定期檢查指導下，有些副作用可以提前避免、預防。"
狼瘡性腎炎是系統性紅斑狼瘡
最嚴重的并發症之一
小羽患上的狼瘡性腎炎是系統性紅斑狼瘡最嚴重的并發症之一，是系統性紅斑狼瘡患者死亡的重要原因之一。
2017 年，美國樂壇小天後賽琳娜 · 戈麥斯在社交平台上自曝，為了治療紅斑狼瘡，已經接受了腎移植手術。她的好朋友為她捐獻了一個腎。
賽琳娜和紅斑狼瘡已經抗争好幾年，早在 2013、2014 年，她就因為健康問題取消過她的 "Stars Dance" 巡回演出。2015 年 10 月才公布病情：" 我被查出患了紅斑狼瘡，正在接受治療。"
2016 年 8 月，她再度對外宣布，由于紅斑狼瘡引起的焦慮症，她将暫時離開聚光燈，專注自己的健康。
浙江大學醫學院附屬第一醫院風溼免疫科主任林進提醒，一旦出現皮疹、關節痛或發熱、血液系統損害和腎髒損害等現象時，特别是年輕女性，一定要到醫院風溼免疫科篩查，以排除是否是系統性紅斑狼瘡。如果紅斑狼瘡控制不好，可能會造成器官的衰竭和損害，進而危及生命。
最常見的死亡原因：系統性紅斑狼瘡腦病
患者失去意識突然昏迷的前一刻
往往看上去一切正常
" 目前，紅斑狼瘡依然屬于重大疑難疾病的範疇。雖然随着醫學的發展，這一疾病的死亡率已經大幅下降，确診後的五年生存率超過 90%，但也經常有患者因此失去生命。" 楊科朋說。
浙江中醫藥大學附屬第二醫院（浙江省新華醫院）風溼免疫科主任楊科朋說，紅斑狼瘡患者常見的死亡原因多與重大髒器損傷有關，包括心、腦、肺、腎等，其中最常見的是系統性紅斑狼瘡腦病。" 系統性紅斑狼瘡腦病最可怕的地方就在于它在發病前沒有太明顯的征兆，也許在患者失去意識、突然昏迷的前一刻，看上去都一切正常。"
" 我們曾接診過一位 30 多歲的女性患者，十幾歲時就确診了紅斑狼瘡，因為家庭經濟條件所限，一直沒有得到規範有效的治療，病情控制得非常不好。輾轉來到我們醫院時，心髒有缺血的情況，體表皮膚存在皮疹破潰，甚至有幾處長期反復破潰，難以愈合，同時，CT 還提示她的肺部存在慢性炎症，她就屬于容易猝死的高危人群。"
這位患者收治入院的當晚，她突然出現意識喪失，緊接着出現呼吸、心跳驟停，當時判斷屬于紅斑狼瘡并發腦病。雖然醫護人員發現及時，也第一時間進行搶救，但患者還是在幾個小時後死亡。可以想象，如果當時患者并不是恰好在醫院，昏迷後無人發現，也許連搶救的機會都沒有。
楊科朋強調，對于系統性紅斑狼瘡患者突然的病情加重，大家不需要恐慌，這種情況發生的根本原因在于平時沒有把疾病的活動度控制好。如果平時能夠遵醫囑復查，接受規範的治療，保持各項指标基本正常，那麼就不需要擔心此類極端情況。經驗豐富的醫生也可以通過患者的舉止形态、臨床症狀等找到一些蛛絲馬迹，防患于未然。
我國約有 100 萬名 SLE 患者
發病率居世界第二
SLE 是一種自身免疫病，以多器官損害、多種自身抗體產生為主要特征，其發病機制復雜、臨床表現多樣。
中華醫學會風溼病學分會制定的《2020 中國系統性紅斑狼瘡診療指南》（以下簡稱《診療指南》）顯示，我國 SLE 發病率約為 30-70/10 萬。國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心發布的《中國系統性紅斑狼瘡發展報告 2020》（以下簡稱《報告》）指出，據估測，我國約有 100 萬名 SLE 患者，發病率位居全球第二。
根據《報告》，我國 SLE 患者的 10 年生存率雖已升至目前的 89%，但 25-30 年後的存活率呈斷崖式下降，僅為 30%。
國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心主任、北京協和醫院風溼免疫科主任曾小峰在對《報告》進行解讀時指出，目前我們已經實現了 SLE 患者的 10 年生存率與發達國家水平相當的目标。但随着病程的延長，幾乎所有 SLE 患者都會出現不同程度的髒器受累，伴随逐漸累積的髒器受累的不可逆損傷，最終造成多器官功能衰竭，導致患者死亡。
多發于育齡期女性
出現這些症狀要當心
SLE 好發于 15-45 歲的育齡期女性，臨床表現復雜多樣，初期症狀往往較隐匿。
25 歲的陸琦（化名）對此有同感。今年 9 月，她被診斷為 SLE，當時距離她出現不明原因腹痛、連續發燒、臉上紅斑、口腔潰瘍、關節酸痛等症狀已經過去了兩個多月。期間，她去過發熱門診、消化内科，也曾被懷疑細菌感染、腎結石，最終在某三甲醫院風溼免疫科确診。
中華醫學會風溼病學分會發布的《系統性紅斑狼瘡診療規範》指出，SLE 的臨床表現具有高度異質性，不同患者的臨床表現各不相同。包括發熱、疲乏等全身症狀；面頰部蝶形紅斑等皮膚黏膜損害症狀；肌肉骨骼、腎髒、肺、心髒、消化系統、神經系統、血液系統受累等。有兩個以上系統受累合并自身免疫證據（如自身抗體陽性、補體降低等）的年輕女性，需高度警惕。
