今天小編分享的科學經驗：母親得了阿爾茨海默病後，我的人生仿佛重來了一次，歡迎閱讀。
如果媽媽沒有得阿爾茨海默病，小青（化名）如今會在南方享受慢節奏的生活。她在心儀的城市租好了房子，計劃開啟人生的下一段旅程。
今年年初，因為媽媽的病情，她回到老家，租了一個小院，照顧媽媽。
小青今年 35 歲，未婚未育。照顧病人的經驗、照顧孩子的經驗，她都沒有。她只能不停地學習，不停地摸索，利用自己之前生病克服焦慮、抑郁狀态的經驗，她給媽媽制定認知訓練計劃（藥物和非藥物幹預同時進行）。
幾個月下來，有痛苦，也偶有笑聲；經歷過無數次崩潰，也看到了些許艱難進步。
近年來，老年病"年輕化"已經成為一種趨勢，阿爾茨海默病也不例外。小青的故事，也是越來越多 80 後，甚至 90 後不得不經歷的故事。
以下是小青的自述。
文中被訪人姓名為化名
成文：雪竹、林林
1
我媽今年 59 歲，去年确診阿爾茨海默病，屬于早發性阿爾茨海默病，就是 65 歲以前發病的人，也不算罕見，我在病友家屬群裡得知好多 50 多歲發病的。
推算起來，我媽退休後開始出現征兆。我當時不在家裡，聽家裡人說她不愛出門，不愛吃飯，還會想很多，很情緒化。
家裡人帶她去市裡（河北省某市）醫院看病，照了CT、各方面都做了檢查，都正常，小腦也沒有萎縮，醫生只診斷是焦慮狀态，給她開了一些藥。我們就以為她狀态不好是情緒導致的，等後來出現阿爾茨海默病症狀的時候已經晚了，延誤了治療的時機。
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我後來才知道，阿爾茨海默病初期症狀之一就是焦慮、抑郁。加的病友家屬群裡有很多例，都是一開始被誤診為抑郁狀态或者抑郁症。等過了幾年，病人開始出現幻覺或者不認識路了，這時候不用去醫院，大家多少都明白是什麼病了。
這個病起病隐匿，症狀前确診難。我看到有說法是，早在症狀發生的十年、十五年前大腦皮層的某些蛋白就開始沉積。
家裡發現問題時，我媽對時間和地點沒有概念，記憶不好，反復疊衣服，出現臆想。家裡人帶她去市裡的專科醫院，住院一個多星期，做各種檢查，排除了其他疾病。
腦核磁顯示海馬體萎縮，量表不認識手表，不會計算，診斷為抑郁和痴呆，而這時候她已經阿爾茨海默病中度了。
阿爾茨海默病診斷的金标準是 PET 或者腰穿腦脊液，但是這幾項檢查很多醫院都不具備，并且費用很高。我看資料，知道阿爾茨海默病是世界難題，具體發病原因不明确，目前沒有辦法治愈，治療也只是吃藥延緩，吃的藥就那麼幾種，比如安理申（國產藥叫多奈哌齊）、美金剛等。
當時老家的醫院沒有美金剛這種藥，我們又去北京看了一圈病。一些醫院有專門的記憶門診來診斷阿爾茨海默病，沒有記憶門診的地方可以找神經内科研究這個方向的大夫。
看病、調藥的的過程，也要家屬各種辯證分析、學習。我挺感謝北京宣武醫院大夫的一點是：在老家看病的時候，由于我媽會哭鬧、崩潰，醫生給她開了好幾種精神類的藥物。去了那麼多醫院，只有宣武醫院的醫生和我說，"精神方面的藥好像你媽吃的太多了"，并給我媽減了這方面的藥。
她整個人清醒了不少，沒有那麼呆了，說話的欲望也更強。
知道我媽生病前的那段時間，我正準備去南方過慢節奏的生活，房子都租好了。正要開啟一種相對輕松人生模式的時候，突然來了這麼大的一個轉折，真是人生如戲。
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2
我媽原來非常聰明，生病了只知道一加幾等于幾，再難就不會計算了。她不認識鏡子裡的自己，總說有人跟着她。
這是因為大腦神經的退行，她已經出現了人物定向障礙。我把家裡的鏡子都遮起來了，可難免會有反射，現代社會真的沒辦法，到處都是玻璃。
我媽本來膽子就小，現在看到鏡子裡的人就很害怕。我跟她講反射的原理，告訴她鏡子裡面的人是她，"你看你穿什麼顏色的衣服，鏡子裡的人是不是也穿這個顏色？""你看我揮揮手，鏡子裡的人也跟我揮揮我"。她會問"這真是我嗎？、"她為什麼衝着我笑？"。
我跟她解釋，經常感覺她聽不進去。其實也不是聽不進去，而是她的大腦已經沒辦法理解這些事情了。事情能過去，是基于她信任我。
我有時候和她說"媽媽，有我在，你别害怕"，她可能會笑一笑，不那麼緊張。但如果我不在場，她可能自己盯着鏡子看，越看越生氣，然後她就陷進去出不來了。
她出現幻覺了、開始編故事，我就順着她的話說，問她在哪兒碰見誰了，大概就知道她回到什麼年紀了。
她經常回到小時候，回到她父母身邊。有一次她哭得很傷心，說她媽不要她了、不搭理她，這時候我就像說洗腦口号似的，問她"誰最重要？"，然後告訴她"自己最重要"、"開心快樂每一天最重要"。
我也會做一些事情來轉移她的注意力，比如掏耳朵、敷面膜等等。有時候能成功，掏完耳朵她就好了；有時候不行，掏完她又想起來了。這就導致照顧者的心态非常緊繃，因為你不知道什麼時候她的幻覺就出來了。
她有時候會崩潰大哭，情緒完全失控，甚至會傷人。我一開始把她接到我當時的家，她連續崩潰了十天。也不是 24 小時都在崩潰，而是我好不容易把她從情緒裡拉出來、轉移了注意力，她很快又回去了。
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阿爾茨海默病病人對環境特别敏感，陌生的環境對她們來說是一種刺激。那段時間她總是尿頻，我後來看資料才知道這是因為緊張。她不習慣，也想家，想我弟。所以，只能我回去。
我回老家租了一個小院。這個病的病人經常吵鬧要出門，有一個小院子，能緩解一些他們的焦躁。白天，我弟把我媽送過來，晚上再給她接回去。
之前一直是我弟在照顧，他有孩子，上有老下有小，中年危機提前到來，負擔很重。我單身，沒有另一個家庭需要顧及。
這個病的病人需要一個團隊來全天候的照顧，一個人不行，一個人太容易崩潰了。
對于我們照顧者來說，我們面對的不是一個人，而是好幾個人。我媽清醒的時候，我要面對現在的她。她出現了幻覺，又看到我姥姥了，我要面對小時候的她。她陷入自己的情緒裡面，崩潰、哭鬧不止的時候，我面對的是精神病人。
她時常處于清醒和不清醒之間，我覺得她比以前更通透，像個哲學家。她會問我的貓"你幹嘛要上人間來？"，我和她聊一些女性話題，她也能跳脫出她成長時代的局限。
其實，排除哭鬧崩潰的時候，我覺得可能這是她人生裡面比較通透、能真正放飛自我的階段。
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3
我媽有時候會說："他們說我得了什麼海什麼病"。我猜她之前肯定知道自己得的是什麼病，只不過在慢慢忘記自己生病的事情。我覺得可以接受，沒必要非得讓她記住自己得的是什麼病。
她清醒的時候曾經和我表達過她不想活了，她可能接受不了自己得的是這個病。我現在和她說她得的是記憶障礙，我說我記性也不好，所以我們要鍛煉自己的記憶力。
我帶我媽做各種認知訓練。我知道這個病還沒被攻克，整體趨勢是往下走的，它的發展進程不可逆。現階段，除了吃藥，我努力想通過一些鍛煉延緩她大腦的衰退。
一開始完全摸不到頭腦，想起來一個辦法就試一試。我原來工作接觸過一些小孩子的課程，我就從教小孩子的思維入手：我媽的某些認知狀态可能就是兩三歲的小孩，語文我能教她什麼？數學我能教她什麼？
每天我都嘗試不同的方法，有順利的時候，也有不順利的時候。我買了一些訓練專注力的冊子，比如讓我媽跟着現有的圖形畫線，我媽不行，我就得改變方法來訓練她的專注力。找來找去，找到了木制俄羅斯方塊拼圖，這個就好。
圖源：被訪者提供
我還買過跳棋，本以為跳棋簡單，隔一個跳一個，後來發現這個也不行。對于我媽來說，撲克牌最好。我會抽出一張牌，問她認不認識上面的數字、認不認識花型，或者設定一些簡單的遊戲，比大小或者讓她來排序等等。
朋友們把家裡小孩子玩的玩具寄給我，我就拿來一個個試。我還設計各種小遊戲帶我媽玩，我媽玩丢沙包特别開心。這個遊戲可以訓練她的專注力，因為她丢的時候得瞄準，還可以訓練她的空間感。
我朋友都說我比以前工作還要賣力，這也是沒辦法的事情。工作是為了生存，我現在完全屬于和生命在賽跑。
用了差不多 3 個多月的時間，我覺得我試出了一些她喜歡的方法，她也慢慢表現出了進步。她現在能記住今年是 2023 年，之前都不行。現在她知道 3 加 2 等于幾，也能背乘法口訣。
對于阿爾茨海默病病人，養成習慣很重要。一旦确診了，你一定要從此刻就開始培養她的一些習慣，因為到了後期，她的行為會更不受控制。不受控制的話，你只能寄希望于她的肌肉記憶。
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為我媽做的認知訓練計劃，圖源：被訪者提供
每天早晨，我弟把她送過來以後，我都讓她做兩遍廣播體操，再打會兒太極拳之類的，然後哄她上廁所。順暢的大小便是我們病人家屬最在乎的事情之一。
我把每天的行程安排得很滿，不讓她有時間去想亂七八糟的事情。早晨運動完，我陪她唱她那個年代的歌，唱歌能緩解情緒，提高專注力。準備午飯的時候，讓她幫我擇菜、切菜，讓她參與勞動很重要。午休後，一起洗澡。
不少阿爾茨海默病病人不願意洗澡，只能想各種辦法，我的辦法就是兩個人一起洗。洗的時候還會和她做成語接龍，鍛煉她一次做兩件事的能力。
下午四點多，我陪她去跳廣場舞，路上會問她各種問題，語文的、數學的、地點的等等，抓住瑣碎的時間鍛煉她的注意力。跳完舞，讓她和阿姨們多交流，社交活動對病人也很重要，還能鍛煉她的語言能力。
回家後，我會讓我媽練字帖、寫日記或者玩玩具、玩遊戲。黃昏時分病人容易產生情緒波動，要用需要專注力的活動幫她度過這段時間。
晚上七點多，我弟來把她接回家。我媽走了我就看一些和病有關的資料，在微信群裡和病友家屬交流經驗，病友家屬的經驗非常寶貴。
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我會經常誇獎她，讓她有一個愉悅的心情。她幫忙做家務，我就說"你真棒！""棒棒哒！"，她有時候會說"你把我當小孩看了"。
她們這一代人其實不太能接受稱贊，我也受到了影響。我也不是特别能接受稱贊，别人稱贊我的時候，我會推脫。所以，陪她認知訓練的過程，是在調整她，也是在調整我。
我覺得一方面要把病人當成年人對待，不要因為她生病了，就不讓她幹活，要培養她的執行力；另一方面，從情感上說，我不能把她當媽媽了，要把她當女兒。我要照顧她，幫她排憂解難。
我現在是當父母的父母。
4
和阿爾茨海默病人接觸下來，我覺得這個病會擴大人性。
像我們的話，我們會受理智控制。病人是我高興，我就笑，不高興我就哭鬧、崩潰，他們控制不住自己。
我媽喜歡跳舞這件事她生病前一直沒有表現出來過，我讓她去公園，她總說樓下那麼多男的，不想去。可能也是怕自己跳得不好。現在她不會在意自己跳得好不好，反正想跳就跳了。她記不住動作，完全跟不上别人的步調，經常自己在那兒發揮，覺得音樂适合什麼動作就跳什麼動作。
我在家裡給她放過一些古典音樂，她能感受到音樂想表達的東西，跟着翩翩起舞。我覺得這方面她至少是有感覺的，如果不是有天賦的話。但她以前從來都沒堅持跳過舞，反而現在有時候上午就會問我"今天還跳舞嗎？"
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另一方面，人性不好的一面也發揮得淋漓盡致。病友群裡有家屬分享過，有些病人罵人罵得特别難聽，還會詛咒家人。
我媽前段時間走失了一次。早晨家人發現她不在家，她已經不認識回家的路了，自己出門就意味着可能再也回不來了。好在後來找到了。
她跟我解釋，說大家都在睡覺，不好意思吵醒他們，她就是想出門給家人買早餐。還說我弟生氣了，都不和她說話。其實我弟沒有朝她發火，他是吓壞了。
你不要看她是阿爾茨海默病病人，她對情緒感知非常敏感，她不記得事情的緣由，但能一下子感覺到家人都不高興了，甚至有時候會多想。所以，你跟她說話要發自内心，你自己也得相信，她是能分辨出來的。
我媽現在一直帶着有家庭住址、聯系方式的手镯。之前給她買過一個定位器，挂在脖子上，她不喜歡，後來又換成了定位手表。我經常在病友家屬群裡看到誰誰家的病人走失了，有一個病人在冬天走失了三天才被找到，家人吓得不行，怕他被凍死。
病友家屬群裡大家會交流各家病人的病情。有的人是為了向同病相憐的人尋求理解，有的人是完全崩潰了，不找個地方說一說很難調整自己的情緒，還有的人會交流用藥的信息。
一開始不了解這個病，我看到後面的階段——吃喝拉撒不能控制什麼的，第一反應可能是負面的。等我知道了阿爾茨海默病是一個什麼樣的病，後面别人再分享的時候，我反而非常感謝，謝謝他們能告訴我這麼多細節，讓我有個心理準備。
我受到過一個病人家屬非常大的幫助。我們是在網上認識的，她比我還難。她家的病人比我媽發病早，處的階段比我媽後面，她還一直幫助我。我能夠從狀态不好的階段走出來，很大一部分歸功于她。
得知我媽生病後，我的第一反應是"為什麼是我媽？"我的着眼點永遠是"為什麼？"，但是這些問題是沒辦法回答的，這個病沒有被攻克。你問，你就會困在裡面。
她給我的最大幫助就是告訴我要接受。現在好多問題我不問為什麼了，我接受，然後想辦法解決問題。
病人的問題層出不窮，根本不會給你留喘息的時間，而且每個階段有每個階段的問題。你随時要去想辦法，随時要去學習。關關難過，關關得過。
說實在的，我并不是一個特别聰明的人，但是因為我媽的病，我不得不訓練自己要聰明一點。
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5
很長一段時間，我都有"病恥感"。
帶我媽出門，别人問我，我可以回答"我媽得了阿爾茨海默病"，這個我沒問題。但是，我很害怕别人問我"為什麼會得這個病？""她為什麼會哭？"，我也想問别人，我也想知道為什麼，可這些問題是無解的。所以，我就很怕别人問問題。
而且，這個病會打擾到别人。在之前住處的時候，有一次我媽在大馬路上開始哭鬧崩潰，一直說要去找她的媽媽，我差點沒能把她帶回家。實在沒辦法，我求助了鄰居，這才把她帶回家。
回到家她還處在崩潰的狀态，這是我"病恥感"最強的一次。
我在安定醫院看那些精神病人，哭鬧、罵人、甚至還要打人，他們的家屬在旁邊全程不敢大聲說話。我覺得特别可憐。其實，我也和他們差不多。
阿爾茨海默病并不像一些影視作品表現的那樣，只是記憶衰退，只是呆滞記不住家人。實際上，病人受限于腦神經退行性病變，經常沒辦法控制自己，會大喊大叫、會哭鬧、會崩潰。
如果大家在外面碰到這樣的老人，希望能稍微理解病人和家屬的遭遇。老人本身沒有問題，只是因為生病了，才會有這些表現。
白天我媽在的時候，我戰鬥力還可以。經常是我媽走了之後，我整個人就癱了。有時候，我媽白天不過來，我會在家躺一天。這個躺完全沒意義，對我一點幫助都沒有，我躺得還挺難受的，卻沒有力氣去改變。
我現在背着房貸，在花之前的存款。社保什麼的也斷了，申請了失業保險。我曾計劃一邊照顧我媽，一邊做兼職，可這幾個月我真的一點做其他事的精力都沒有。
我本來打算照顧我媽一年左右，現在我想再推遲一段時間，我想盡量延緩後面階段的到來。等她大小便失禁、意識不清的時候，我再想跟她聊天，她也不會回應我。現在我們還能交流。
現在的每一天肯定是我媽狀态最好的時候，我不想留遺憾。
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前幾年，我一個人在外地工作生活，婚戀觀也好，獨立問題也好，和我媽觀念不同產生過分歧。我會想是不是我曾經傷害到她，加快了她的病程。這個東西沒辦法細想，越細想，我越會攻擊自己。
我去精神科檢查，什麼腦功能分析、紅外熱成像之類的指标，沒有一個是正常的。我一直受抑郁、焦慮狀态的困擾，好在各種量表是正常的。我不會走極端，因為我還有個病人要照顧。
真的希望大家如果發現家裡的老人情緒或者狀态和之前不一樣，能盡快帶他們去醫院做相關的檢查，别耽誤了治療，更不要被情緒或者精神問題迷惑。
如果沒有被誤診、如果能提早确診的話，能大大提高病人和病人家屬的生活質量，起碼你能提早開始吃藥、開始做非藥物幹預訓練，能把生活自理階段延緩幾年。哪怕延緩 1 年，對我們現在的家庭來說，也不會像現在這般痛苦不堪。
前幾天我朋友說我在"從泥潭裡往外拽自己"，拽的不是腳，而是頭。我剛把自己的頭拽出來能呼吸空氣。
這個病太殘酷了，只要家裡出現一個這樣的病人，整個家完全崩潰。
前幾個月我都不敢見朋友，朋友說要來安慰我、給我送東西，我都說"你不要來，我怕看見你我繃不住"。我能稍微消化一些後，才開始找她們傾訴，才開始哭。
我在慢慢接受現在的人生，在慢慢重建自己。我經常和身邊的人說，我覺得我上輩子已經過完了，現在在過下一輩子。
經歷了這一切，我意識到阿爾茨海默病不僅僅是一個家庭的問題。我們國家現在已經進入老齡化社會，未來會有越來越多的家庭面臨像我一樣的困境，以後怎麼辦，國家和社會怎麼來應對，包括養老問題，我們所有人都不得不去思考。
李菁晶（北京天壇醫院神經内科教授、主任醫師）點評：
首先給本文的受訪者小青點贊！
作為患者的女兒，她給了患者非常人性化的陪伴和護理，同時根據患者病情的發展變化，結合自己幼兒思維訓練的經驗，幫助患者進行認知訓練。這些針對阿爾茨海默病的非藥物治療和服務，對于提高患者的生活質量，以及延長病人有尊嚴的壽命都非常有意義。
阿爾茨海默病（AD），是一種連續緩慢的神經系統退行性病變，通常發病于老年期。随着人口老齡化速度的加快，AD 患病人數迅速增長，預計到 2050 年，世界患病人數将達到一億多人。
AD 患者腦中有三大病理學特征：β 澱粉樣蛋白（Aβ）聚積形成的澱粉樣斑塊沉積、高度磷酸化的微管結合蛋白 Tau 蛋白（p-Tau）聚集而形成神經原纖維纏結和神經變性。
随着對阿爾茨海默病的認識越來越深刻，目前将該疾病抽成三個階段。
阿爾茲海默病的三個階段
● 第一階段：無症狀期
除了腦脊液檢測、PET 檢查能發現一些異常外，臨床上很難發現病理症狀。
● 第二階段：輕度認知功能損害期
記憶力等認知功能會有輕度的影響，但日常生活不受影響。
● 第三階段：失智症階段
記憶力、執行能力、注意力出現明顯的障礙，生活和社會功能受到明顯影響；
往往還伴有知覺、行為、思維以及心境等紊亂，不僅對患者自己的生活和精神狀态造成負面影響，還會增加家庭和社會的負擔。
注：《阿爾茨海默病診斷新指南》将于 2023 年底前推出，屆時階段會分得更細
在本文的病例中，被訪者專門提到因為情緒問題，患者開始被診斷為抑郁症，而耽誤了阿爾茨海默病的早期幹預，也是家屬一直感到遺憾的問題。
的确，阿爾茨海默病的發病是有一個過程的。它起病往往比較隐匿，早期症狀包括記憶力減退、方向感變差、情緒性格改變、注意力減退、社會功能下降等。
這導致阿爾茨海默病一開始很難被發現，因為記性變差、注意力減退等症狀在老年人中很常見。
因此，當老人出現這些早期症狀時，一定要警惕是不是阿爾茨海默病。尤其是抑郁症狀時，一定要尤其小心。
那麼，如何來鑑别老人是抑郁症還是阿爾茨海默病呢？可以借鑑以下幾點：
抑郁症
阿爾茨
海默病
情緒變化
抑郁狀态持續時間長
情緒變化多，不受控制
智能變化
智能下降是暫時的、部分性的
損害是全面的、持續的、長時間的
神經系統症狀
無神經系統症狀
伴有神經系統的症狀、體征
記憶力
通過适當提醒能回憶起來
很難通過簡單提醒緩解健忘症狀，經常答非所問
方向感
很少迷路
嚴重情況下，會失去方向感，經常迷路或走失
藥效
服用抗抑郁藥後2～3周，抑郁情緒會有明顯好轉
用藥作用不明顯
至于阿爾茨海默病的治療，目前，早期識别與幹預阿爾茲海默病的高危人群是控制此疾病的重點。
因為盡管世界各國都在積極針對阿爾茨海默病進行藥物研發投入，但尚未研發出能有效延緩或阻止确診痴呆進程的藥物，當前最常用的治療方式有：藥物治療、支持治療、心理治療和康復訓練等。
阿爾茲海默病患者主要照顧者是家庭成員，大多缺乏阿爾茲海默病相關知識和照顧技巧。
而且随着阿爾茲海默病老年人妄想、易激惹等精神行為症狀增多，自理能力逐漸下降，照顧難度逐步增加，阿爾茲海默病患者的照顧者面臨的壓力、負擔難以想象，抑郁傾向更高。
如果大家在外面碰到這樣的老人，一定要給予更多的理解和關懷。也希望各地社區衛生服務中心能開展幹預，定期舉辦阿爾茨海默病健康知識講座、照護人員培訓和心理疏導等。
策劃制作
采訪整理丨雪竹 科普作者；林林 科普作者
受訪專家丨李菁晶 北京天壇醫院神經内科教授、主任醫師
審核丨唐芹 中華醫學會科學普及部主任 研究員
策劃丨林林
責編丨林林
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